Ebből a világból úgy jó távozni, hogy szeretnek és elengednek

Csodaváró vagyok – több ízben is ekként nevezte magát Karsai Dániel, akinél tavaly ALS betegséget diagnosztizáltak, és pert indított a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságán (EJEB) azért, hogy méltósággal fejezhesse be az életét. A MOK szombati rendezvényét megnyitó 46 éves alkotmányjogász Gulyás Gergely Kormányinfón elhangzott szavaira utalt, ahol a Miniszterelnökséget vezető miniszter jobbulást kívánt neki, hozzátéve: „bízzunk a csodában”.

Még semmi nincs veszve – fogalmazott Karsai Dániel, aki szerint nem gond, hogy Magyarország kormánya elutasítja az ő álláspontját, és arra kérte a strasbourgi bíróságot, hogy nyilvánítsa elfogadhatatlannak a kérelmét, a B-tervvel akkor kell előállniuk, ha az EJEB kedvező döntést hoz. Az alkotmányjogász azt hangsúlyozta: a kormány szeptember 26-a előtt – ekkor került nyilvánosságra a beadvány ténye – az életvégi döntések és az eutanázia kérdésével semennyit nem foglalkozott, most viszont elindult erről a társadalmi párbeszéd.

Karsai Dániel a MOK rendezvényén (Fotó: MOK)

Ezt a csatát nem Strasbourgban, hanem itthon kell megvívni, és ehhez kérni az orvostársadalom segítségét – fogalmazott Filó Mihály, az ELTE Állam- és Jogtudományi Karának adjunktusa, aki büntetőjogi szempontból, nemzetközi összevetésben foglalta össze a kérdéskört. Az öngyilkosságban való közreműködés, segítségnyújtás és az arra való felbujtás egyaránt bűncselekmény itthon, ám számos európai országban a részességi argumentum mentén a segítségnyújtás nem az.

Ki dönt a halálról?

Illúzió, hogy az élet végéről nem az ember dönt – nyitotta a szakértői hozzászólások sorát Kussinszky Anikó,az Alapvető Jogok Biztosának Hivatala (AJAB) vezető főtanácsosa, citálva egy korábi felmérésük eredményét, amely szerint az intenzív osztályokon elhunyt betegek 72,6 százalékának halála azért következik be, mert felfüggesztik a kezelést.

Nemcsak az életvégi döntések köre van homályban tartva Magyarországon, de nincs kitárgyalva az orvosi haszontalanság kérdése, és nincs újraélesztésről szóló szakmai irányelv sem. Az előzetes egészségügyi rendelkezés, vagy élő végrendelet (living will) jogintézménye bár adott, de alig működik, a közjegyzői eljárás pedig bonyolult és drága.

A betegek alig kétharmada éri el a hospice ellátást, az osztályokra várólista van egy olyan helyzetben, ahol éppen a várakozásra nincs idő – hívta fel a figyelmet a főtanácsos, idézve az Alkotmánybíróság határozatát az ellátások visszautasításáról: „ha a jogalkotás nem reagál kellő időben és megfelelően arra a krízishelyzetre, melybe a gyógyíthatatlan betegség végstádiumában szenvedők kerülnek (…) a mindennapi gyakorlatban jogon kívüli, jogellenes megoldásokhoz folyamodnak”.

A beteg jogának és akaratának kellene dominálnia az életvégi döntések során, az azt övező jogtechnikákat, garanciákat és azok társadalmi elfogadottságát kell górcső alá venni – mondta Mina András. Az orvos-jogász, betegjogi szakjogász, egészségügyi jogi szakértő felhívta a figyelmet arra, hogy a betegek és az orvosok helyzetét is nagyban megkönnyítené, ha a jognyilatkozatok, az élő végrendeletek észlelhetőek és gyorsan lekérhetőek lennének az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Térben (EESZT). Az orvos-jogász megjegyezte azt is, vannak lehetőségek most is arra, hogy a beteg kérésére véget érjen a halál időpontjának késleltetése, csak nem tudunk élni ezekkel.

A földi halál utáni élet szemszögéből kell tekinteni az eutanáziára a katolikus egyház tanítása szerint: az embernek joga van humánus élethez és halálhoz, de nincs joga dönteni halála időpontjáról – foglalta össze Kék Emerencia, a Sapientia Szerzetesi Hittudományi Főiskola docense. A kezelésről való lemondás nem számít öngyilkosságnak, de még az eutanáziára irányuló szándék is bűn, és erkölcsileg elfogadhatatlan. Úgy vélte, a mostani szabályok lazítása az élet védelmének lazulását indítaná el, tenni pedig azért kell, hogy az élet és ne a halál kultúrája érvényesüljön.

Van, amikor irgalomra, és van, amikor arcra van szükség

Élő végrendeletek helyett rossz, elhallgatásokkal és félelmekkel teli gyakorlattal találkozunk a kórházakban, de vannak olyan jó gyakorlatok is országszerte, amelyek feltérképezése az állam feladata lenne – mondta Hegedűs Zsolt, a MOK Etikai Kollégiumának elnöke, kiemelve, hogy nem eutanázia az, ha a beteg a kellő felvilágosítást követően visszautasítja az életfenntartó kezelést. Valaki mindig meghozza az életvégi döntést, ezért olyan szabályozásra van szükség, amely a napi gyakorlatban is alkalmazható, a ma jellemző puha sorolás ugyanis sem szabályozva, sem ellenőrizve nincs, ami akár visszaélésekre is lehetőséget ad – szögezte le, hangsúlyozva azt is, hogy az orvos nem kényszeríthető arra, hogy aktív eutanáziában vegyen részt, még abban az esetben sem, ha a jogszabályok ezt lehetővé tennék. Az elnök széleskörű társadalmi egyeztetést szorgalmazott az életvégi döntésekről, amelyben a kamara részvételét is jelezte.

Ebbe a világba úgy jó megérkezni, ha várnak és szeretnek, és úgy jó távozni, hogy szeretnek és elengednek – ezzel a mondattal zárta rövid felszólalását Svéd Tamás aneszteziológus és intenzív terápiás szakorvos, pszichológus, pszichoterapeuta. – Amikor a beteg az intenzív osztályra kerül, legtöbbször már nincs tudatánál, nem tud maga dönteni a saját sorsáról. Az orvos határozza meg, hogy palliatív ellátóhoz utalja a beteget, vagy felveszi az osztályra, hogy megmentse. – Jó lenne, ha nem kényszerülnénk méltatlan helyzetekbe, egyre gyakrabban puha besorolásra, amit a rendelkezésre álló források és eszközök szűkössége határoz meg. Ha az intenzív terápia nem eredményes, és a beteg szervei leállnak, kötelességünk visszavonulni a kezelésből, biztosítva számára a fájdalomcsillapítást és a méltóságot. Mindig eljutunk arra pontra, ahol a tudásunknak vége, és irgalomra van szükség – mondta Svéd Tamás, aki szerint a betegeknek és az orvosoknak egyaránt érdekük lenne, hogy az életvégi döntések objektív, szabályozott, jól dokumentált környezetben történhetnének.

Tízből mindössze egy beteg hal meg hirtelen halállal, kilenc esetben tehát lehetne tervezni és tisztázni, hogy mi a páciens kívánsága, hiszen nem mindegy, hogy az élet utolsó szakasza hol és milyen körben zajlik – hangsúlyozta Csikós Ágnes, a Pécsi Tudományegyetem (PTE) Alapellátási Intézetének igazgatója, palliatív szakorvos. Megemlítette azt is, hogy a PTE-n jog- és orvostanhallgatók Ki döntsön az élet végén című, közös kurzuson dolgoznak azon, hogy előzetes egészségügyi rendelkezést tudjanak felvenni a gondozottakkal, akik ezt szeretnék, illetve hogy az érintettek egyáltalán tudjanak arról, hogy erre lehetőségük van.

Az eutanázia legalizálása nem azt jelenti, hogy minden haldoklót a halálba segítünk, hanem azt, hogy a beteg meghatározhatja saját halálának idejét és mikéntjét, és elismerjük, hogy másként is viszonyulhatunk a halálhoz – hangsúlyozta Laki Beáta bioetikus, a PTE Magatartástudományi Intézetének adjunktusa, aki szerint a palliatív ellátást mindenki számára elérhetővé kell tenni, aki azt igénybe venné, ehhez azonban nemcsak az kell, hogy a társadalom értesüljön ennek lehetőségéről, hanem az is, hogy az állam biztosítsa az ehhez szükséges forrásokat.

Arc kell! – mondta Hegedűs Katalin, a Méltóságért Alapítvány kuratóriumi elnöke, arra utalva, Karsai Dániel arcot adott az ügynek. Arra is emlékeztetett, hogy hiába „házaltak” évekig a palliatív ellátási rendszer bevezetésének szükségességével, azt csak akkor fogadta be a társadalombiztosítás, amikor az egyik magas rangú döntéshozó édesanyja haldoklott, és rászorult arra. A „kopogtatás” azóta sem ért véget, mert azt minden újabb politikai ciklusban elölről kellett kezdeni. Megemlítette azt is, hogy 2017-ben egyetemközi munkacsoportot hoztak létre annak érdekében, hogy az életvégi rendelkezéseket elfogadtassák a társadalommal, az alapítvány honlapján pedig elérhető egy előzetes egészségügyi rendelkezés mintanyomtatvány is. Az élő végrendeletnek közhitelesnek kell lennie, de legalábbis teljes bizonyító erejű nyilatkozatnak.

Nincs is választás?

A haldoklóknak ugyanolyan segítséget kell nyújtani, mint az újszülötteknek – fogalmazta meg a közönség soraiból egy szülész-nőgyógyász, aki azt remélte, hogy a halálközeli tevékenység egyszer ugyanolyan „normális” diszciplína lesz, mint sebészet vagy a belgyógyászat, amelynek irányelvei és szabályai vannak. Más azt javasolta, hogy a transzplantációs donorkoordinációs teamek mintájára létre lehetne hozni egy olyan orvoscsoportot is, amely dönt az eutanáziáról.

Minden gyermek halálakor jogilag felelősségre vonhatnának – jegyezte meg a közönség soraiból egy, a gyermek palliatív ellátásban dolgozó orvos, aki szerint, ha még abban sincs egyértelmű iránymutatás, hogy dönthet-e egy felnőtt a saját életéről vagy haláláról, hogyan lenne ez meghatározható egy gyermek esetében.

Legyen ingyenes és kerüljön fel az EESZT-be az előzetes egészségügyi rendelkezés – indítványozta egy hozzászóló, aki saját tapasztalatairól beszámolva elmondta, hogy közjegyzőnél jelenleg 45 ezer forintba kerül a közhiteles nyilatkozat elkészítése. Megemlítette azt is, hogy sem a polgárok, sem az orvosok nem ismerik ezt a lehetőséget. Később egy sürgősségi orvos azt mondta, ha lenne is ilyen nyilatkozatról tudomása, akkor sem tartaná magát ahhoz, mert őt az élet megmentésére kötelezik. Álláspontja szerint az orvost nem védi a beteg előzetes rendelkezéséről szóló irat.

Lehessen őszintén, nyitottan és egységes terminológia szerint beszélni a halálról – vetette fel még Csikós Ágnes, aki szerint nincs passzív és aktív eutanázia, csak eutanázia van: amikor az orvos beadja azt a szert, amitől a beteg meghal. Amit passzív eutanáziának nevez a köznyelv, az a betegség természetes lefolyását lehetővé tévő ellátás. Ezzel szemben Filó Mihály azt javasolta, egyáltalán ne használjuk az eutanázia kifejezést. Megjegyezte, ha az előzetes egészségügyi rendelkezésben foglaltaknak tesznek is eleget, egy orvosnak vagy ápolónak oda kel lépnie a lélegeztetőgéphez, és ki kell azt kapcsolnia, ami aktív magatartás.

Mivel betegsége, az ALS gyógyíthatatlan, nincs olyan kezelés, amiről le tudna mondani, így az élő végrendelet az ő esetében nem jelent megoldást – jegyezte meg Karsai Dániel, azonban álláspontja szerint az életvégi rendelkezésben sokkal nagyobb potenciál van, mint amennyire azt kihasználjuk.

Ma Magyarországon az önrendelkezési jog senkinél nem érvényesül az egészségügyi ellátás során. A beteg nem kap alternatívákat, hogy azok alapján saját preferenciái mentén eldönthesse, számára mi a legmegfelelőbb. Egyetlen lehetőséget kínálnak fel neki, és abba vagy beleegyezik, vagy nem – mondta végül Kussinszky Anikó.

Az Agora rendezvényről készült felvétel:

Fotók: MOK