Ahol nem cél a halál siettetése, de késleltetése sem

Végigkísérte életemet a halál, a haldoklókkal való foglalkozás és a saját testünkről való rendelkezés kérdése, így engedtessék meg nekem, hogy csupán adatokat, tendenciákat elemző írás helyett ezúttal kissé szubjektív legyek. Merthogy Muszbek Katalinnal valamikor a kilencvenes évek legelején találkoztam először – szinte hihetetlen volt akkoriban hallani, hogy vannak, akik a beteg, annak családja, a haldokló lelkével is foglalkozni óhajtanak. Szinte senki sem ismerte még azt a kifejezést, hogy hospice. Kati egy a Népszabadságban megjelent interjúnkban mondta el, hogy Cicely Saunders nyomdokain idehaza is mozgalmat indítottak az azóta már eltávozott Polcz Alaine vezetésével; követőik között mások mellett ott volt Pilling János is, aki akkoriban még a halálközeli élmények világát kutatta, hogy később áttérjen a gyász, a halál feldolgozása, majd az orvosi kommunikáció eladdig elhanyagolt világába.

Hosszú évtizedek teltek el azóta – konstatáltam egy konferencia-meghívóból, és mint arra a Magyar Hospice Alapítvány fennállásának 30 éves évfordulója alkalmából megtartott április végi online konferencián emlékeztettek is: sok minden történt azóta, de azért van még teendő…

A kezdetek idején, a kilencvenes évek elején még gyakori volt a kettős zárójelentés – azt is mondhatnánk, lényegében csak a családnak, a hozzátartozónak mondták el a valódi diagnózist az orvosok, igaz, akkoriban még alig volt valakinek tudása, képzettsége erre. Vannak dolgok persze, amiket vagy hoz magával az ember, vagy nem, mindent nem lehet tanulással pótolni, ez azonban mégis nagy hiátus volt a gyakorló orvosok életében. Akkoriban még nagyon igaz volt, hogy a beteg általában magányosan hal meg, leginkább kórházban, paravánok mögött esetleg, gépek társaságában – akkor is, ha mást szeretne. 2009-ben megjelent, Aszklépiosztól a betegjogokig című könyvem erről szóló fejezetében Muszbek Katalin pszichiáter – aki Eckhardt Sándor professzor mellett vett részt a hazai onkopszichológia kialakításában – a többi közt azt mondta ­– és itt most egy hosszú idézet következik ­–, hogy „nagyon megváltozott az orvos-beteg kapcsolat már az alatt az egy generáció alatt, amióta én orvos vagyok. (…)

– Szüleink, nagyszüleink generációjában orvosnak lenni presztízst jelentett. De ugyanígy presztízs volt bábának vagy nővérnek lenni az egészségügyben. Mert olyan gondoskodást jelentett, amire felnéztek, amire odafigyeltek, aminek nagy társadalmi megbecsültsége volt. Nem jogi kötelezettségek voltak azok, amiket az orvos a betegével tett. Egyfelől volt ideje arra, hogy foglalkozzon vele, másfelől az egész pályaválasztás azon alapult, hogy ez egy segítő szakma, amiben nem az volt a lényeg, hogy egy leletet megnézek, a protokollba beteszem, és a beteg kapja a kezelést – naponta 30–40 is. Hanem gondolkodni kellett. Differenciál diagnózist alkotni. Gazdálkodtak az orvosok a terápiás eszköztárukkal, amelyek a tudományos ellátás mellett sokszor természeti gyógyszerek adását is jelentették – mondja a főorvos, azzal, hogy ennek az egésznek nagyon erős része volt az orvos-beteg közötti kapcsolat. – A betegek ugyan nagy tisztelettel néztek orvosukra, de annak ellenére volt egyfajta partnerség közöttük, hogy nagy különbség volt az orvos és a beteg pozíciója között. Ma elvben partnerei vagyunk egymásnak, de szinte két idegen áll egymással szemben. Az orvos a szakma szabályai szerint ledarálja azt, amit kell; valóban azt látjuk, hogy számos területen világszínvonalú ellátást tudunk nyújtani, de az a fajta orvos-beteg kapcsolat, ami korábban volt, hogy az orvos ismerte a családot, megszűnt. És most nem a körzeti orvosra gondolok, aki ott élt a betegeivel. Régebben az az orvos is megismerte a beteget és a családját, aki kórházban dolgozott. Beszélgetett velük. Nem kiragadott diagnózist kezelt, hanem egy beteget, akinek volt egy általa is ismert szociális miliője. Ez váltott át a futószalag-kezelésbe, abba, hogy – mint mondottam – elvben ugyan partneri a viszony, a valóságban azonban az orvosnak nincs se kapacitása, se képzettsége, se lelkiereje, se beállítódása arra, hogy a beteggel úgy üljön le, mint akivel neki meg kell osztania a beteg kételyeire, kérdéseire adott lehetséges válaszokat. (…)

Muszbek Katalint egy a családjában bekövetkező betegség vitte a nyolcvanas évek közepén Amerikába. Hozzátartozóját nem kérdezték ki, egyetlen fizikális vizsgálat sem történt. Nem nézték végig a testét, csak betolták egy komputerbe, kijött a lelet, és arra adták a kezelést. 

– Teljesen meg voltam döbbenve. Akkoriban Lipótmezőn dolgoztam, az akkor még Országos Ideg és Elmegyógyintézetnek hívott, azóta fel is számolt intézményben. Szinte semmink nem volt egy röntgenen meg a laboron kívül, és fel nem merült, hogy nekünk ne lett volna kötelességünk a legapróbb ideggyógyászati tünettől kezdve a belgyógyászati problémákon át a beteget átvizsgálni, a testén lévő elváltozásokat, sebeket, színeket elemezni. Ez teljes holisztikus orvoslás volt, mint a szüleink idején, amikor nem az volt a lényeg, hogy milyen képalkotó eljárásra lehet a beteget elküldeni, hanem a tapasztalat, amit megtanultak. Mindez 25 éve volt, s most itt vagyunk, ugyanabban a helyzetben, mint amit Amerikában láttam, ezért vagyok borzasztóan szkeptikus a tekintetben, hogy jöhet-e pozitív változás. Mert hol van ebben az orvos? Hol lesz idő arra, hogy mondjuk a betegfelvételnél jó háromnegyed órán át az orvos kikérdezze a beteget: mióta van, hogy történt, volt-e ilyen a családban, ha igen, mi történt akkor. Alapkérdések persze elhangzanak ma is – körülbelül tíz percben. Szerencsétlen orvos utána még két órát adminisztrál, mert védenie kell saját magát meg az intézményét a jogi dolgok ellen. Nagyon elszemélytelenedett az orvoslás. De vannak dolgok, amelyek nem személytelenedhetnek el. 

– Melyek azok a területek, amelyek még kis szigetként, emberi módon működnek az orvoslásban? – kérdezem. – Valaha ilyen volt a pszichiátria, de a mindent gyógyszerrel kezelni szemlélet miatt mára ez kiesett… – Olyannyira redukálták a pszichiátria jelenlétét az egészségügyben, hogy félő, mi lesz a betegekkel. Talán a gyermekgyógyászatban még jelen van ez a szemlélet. A családoknak ma már javarészt lehetőségük van arra, hogy bent maradhassanak a gyerekekkel.  

Persze rögtön eszembe jut, amikor kisfiamat a nem megfelelő dozírozású antibiotikumok sora, majd folyamatos kihányása miatt karácsony szentestén kellett kórházba vinni, annak ellenére, hogy jobb híján kiskanállal igyekeztünk pótolni a folyadékmennyiséget. Nem az volt megterhelő, hogy éjszakákon és nappalokon át egy apró széken kellett gubbasztanom mellette, hogy tartsam benne a lelket. Az volt a legszörnyűbb, hogy napoknak kellett eltelniük, mire az egymást váltó orvosok között végre akadt olyan, aki felfigyelt arra, amit a gyermekének nyilván legjobbat akaró, mindenre figyelő és mindenről tudó édesanya mond, aki el is hitte, amit a mama állít, és végre megkezdődhetett a valódi kezelés. 

– A másik az életvég – folytatja Muszbek Katalin –, amelyben még ma is lehetőség van a holisztikus szemlélet gyakorlására, az emberi viszonyok ápolására, kiterjesztésére. Ahol ennek nagyobb szerepe van, mint bármiféle gyógyszernek.

Hogy nem megy-e a felgyorsult világ ennek is a rovására? Muszbek Katalin azt mondja, talán éppen ennek ellensúlyozására egyre többen vannak, akik keresik a Rousseau-féle világot, s azt vallják, vissza a természetbe, a természetes dolgokhoz, az emberi kapcsolatokhoz. Ők nemcsak gyorsétkeztetésre hajlandók költeni, vagy lassan két tabletta bevételére étkezés helyett, s keresik a régi dolgokat. Például az életvégi gondozásnak ezt a természetesebb módját, amit a hospice képes nyújtani. (…)

Azon persze még nem vagyunk túl, hogy a legtöbben kórházi ágyon, gépek társaságában halnak meg Magyarországon. A hospice kapacitása ma ugyanis még kicsi, kevesekhez ér el. 2008-ban a meghalt rákbetegeknek körülbelül 15-18 százaléka kapott élete végén hospice ellátást.  (…) Ennek azonban nem csak a kapacitás szűkössége az oka. Benne van egy természetes pszichés elhárító mechanizmus is, ami az emberekben a halál közelségével szemben kialakul. 

– Sokan mondják, hogy én még nem kérem a hospice-t, beviszem a kórházba inkább a hozzátartozót, mert ha a hospice-ba viszem, akkor tudomásul kell vennem, hogy meg fog halni – mondja a főorvos. – A kórházban ugyan már semmit nem csinálnak vele, de ott még van egy kis esély… Ezt még azoknál is látom, akik velünk kapcsolatba kerülnek. Felhívnak telefonon, elmondom, miben tudunk segíteni, s akkor sokan azt mondják, nagyon köszönjük. Ez nagyon szép, de mi még nem tartunk itt. Amikor kérjük, hadd menjünk ki egy vizitre, hogy megismerkedjünk és felajánljuk a segítséget, sokszor azt mondják: nem, nem, majd mi jelentkezünk. Aztán erre már nincs lehetőségük. (…)

Ha azt nézzük, hogy az egészségügyi törvény szerint minden embernek joga van fájdalma csillapításához, ha úgy tetszik, élete végén a szenvedései csökkentéséhez, miként ahhoz is, hogy hozzátartozói vele maradhassanak, nos Muszbek Katalin azt mondja, hogy ezek a jogok nem nagyon érvényesülnek. (…) A törvény szerint a betegnek joga van arra, hogy életmentő vagy akár életfenntartó kezelést is visszautasítson – ha ezzel nem veszélyezteti mások testi épségét, így például várandós kismama nem élhet ezzel a jogával.  (…) Mindez éles vitát váltott ki idehaza orvosok és jogászok között már a törvény megfogalmazásának idején is. A jogászok szerint ez ugyanis a passzív eutanázia lehetőségének nem nevesített változata, amit az orvosok általában elutasítanak. Többször, több helyütt deklarálták már, hogy orvos eutanáziát nem végezhet, a kezelésről való lemondás szerintük ugyanakkor nem eutanázia, hiszen különbséget lehet és kell is tenni az élet utolsó szakaszában, egészen pontosan a haldoklás fázisába kerülő ember úgynevezett palliatív ellátása és a kegyes halál között. Muszbek Katalin azonban nem zárkózik el teljesen. Azt mondja, ha egyszer eljön annak az ideje, hogy Magyarországon nem az ezzel kapcsolatos visszaélésektől kell majd tartani, akkor lehet létjogosultsága az eutanáziának is. Évente szerinte ugyanis talán száz ember választaná a halálnak ezt a módját.”

Forrás: 123rf

A hospice azon víziójára, hogy hálózatot indítson a humánus haldoklás megsegítésére, a finanszírozásban valójában csak a kétezres években érkezett válasz, de az még mindig nagyon kevés. 2021-ben még mindig az a legnagyobb kihívás, hogy a betegek és családjaik ne késlekedjenek a hospice igénybevételében. Ruzsa Ágnes a konferencián például a többi közt azt jelzi: van még hová fejlődnie a szakmának is. A hospice ma már ugyan elengedhetetlen része a klinikai onkológiai ellátásnak, de még mindig nem elég világos mindenkinek, hogy a daganatos betegek életében eljöhet az a szakasz, amikor a kemoterápia már csak további szenvedést jelent… És: a palliatív szedáció és az eutanázia fogalma sokakban összekeveredett. Bár már jelentek meg szakmai minimumfeltételek, 2014-től él a palliatív licencvizsga lehetősége és a betegek korai integrálása egyre inkább megjelent a szakmai előírásokban is, az élő végrendelet (az előzetes egészségügyi rendelkezés) fogalmát még mindig nagyon kevesen ismerik.

Évekkel ezelőtt írtam meg, hogy átfogó vizsgálatot folytat az ombudsman az életvégi döntésekkel kapcsolatban: alapjogi szempontból elemzi az életmentő-életfenntartó kezelések visszautasításának hazai, rég óta nem működő gyakorlatát, s javaslatokat tesz majd a jogszabályok megváltoztatására. Még korábban azt, hogy  életvégi döntésekkel kapcsolatos munkacsoportot hoztak létre a Semmelweis Egyetem (SE) Magatartástudományi Intézete, az SE Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Klinikája, a Pécsi Tudományegyetem (PTE) Alapellátási Intézete, a PTE Állam és Jogtudományi Kara Alkotmányjogi Tanszéke, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, az Életvégi Tervezés Alapítvány (ÉTA) és a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) szakértői. Annak ellenére ugyanis, hogy 1997 óta törvény garantálja, hogy a betegek visszautasítsanak valamely orvosi kezelést, gyógyíthatatlan, orvosi kezelés ellenére is rövid időn belül halálhoz vezető betegség esetén akár életfenntartó kezelésről is lemondhassanak, mindeddig kevesen készíttettek közjegyzővel előzetes egészségügyi rendelkezést, élő végrendeletet (living will). E rendelkezéseket azonban ma sehol, senki nem tartja nyilván, így, ha vannak is, nem feltétlenül jutnak annak az orvosnak a tudomására, akinek meg kellene felelnie a beteg kérésének. És sokszor azt a törvényben felsorolt sorrendet sem ismerik még az egészségügyiek sem, hogy a beteg cselekvőképtelen állapota esetén a családtagok milyen sorrendben dönthetnének helyette. A munkacsoport ezért igyekszik összehangolni a témával kapcsolatos eddigi dokumentumokat, az orvosoknak és betegeknek szóló tájékoztató anyagokat, s a TASZ és az Életvégi Tervezés Alapítvány segédletei alapján összeállítanak egy olyan dokumentummintát, amelynek segítségével könnyen tehető előzetes egészségügyi rendelkezés a közjegyzőnél. Munkájukba bevonták az Egészségügyi Szakmai Kollégium illetékes grémiumait, s remélik, hogy a végleges beleegyezési mintát az életvégi döntések részletes szabályait megfogalmazó rendelet mellékleteként majdan közzé tehetik…

A palliatív képzés ma már lényegében minden orvosképzőn elérhető – és erre Csikós Ágnes emlékeztetett a hospice konferencián –, de nem teljes kurzus formájában. 2014 és 2020 között a licencvizsgát 137-en tették le az egyetemeken, de kötelező képzés lenne szükséges, és palliatív tanszékeket kellene kialakítani mindenütt.

Benyó Gábor, a Hospice és Palliatív Ellátás Szakmai Kollégiumi Tagozat titkára egyebek között azt vallja, a források és az ellátóhelyek elérése tekintetében alig történt előrelépés. A WHO adatai szerint 2011-ig nálunk a szükséges ellátás egyharmada állt rendelkezésre, s a ma elérhető finanszírozás talán a szükséges 70–80 százalékát fedezi. Nemzeti Palliatív Stratégia kialakítását látják ezért szükségesnek.

*

Mégis, ha lesz valami, amire szívesen emlékszem majd vissza újságírói-szerkesztői mivoltomból, az a betegjogok – ma megint nem, de legalábbis nem jól működő – rendszere mellett a hospice ellátás. A haldoklók, a halál közelébe kerültek ellátásának egyre jobbá, szebbé tétele Magyarországon, amelynek kezdete nagyjából egyidős pályám kezdetével. Sok minden történt azóta, de a halál, a haldoklás ma is tabu. Sokan hárítják ma is, így sokan vesznek magukra olyan terheket – rokonuk vagy akár hajdanvolt jóbarátjuk utolsó napjainak elkerülésével –, amelyeket talán sosem tudnak majd feldolgozni.

A Magyar Hospice Alapítvány ma egyszerre körülbelül 70 embernek tud otthoni ellátást nyújtani. A betegekhez rendszeresen kijárnak a hospice-team tagjai: orvos, ápoló, gyógytornász, ha szükséges pszichológus, dietetikus, vagy akár önkéntes. „Fogd a kezem” gyerekhospice-szolgálatuk az egyetlen otthoni segítség a halállal fenyegető betegséggel élő vagy végstádiumú beteg gyermekeket ápoló családoknak. Mint jelzik, a jubileumi évben szeretnék kialakítani az életvégi kísérés rendszerét, azt, hogy kiképzett laikusok támogassák az élete végéhez közeledő beteget és családját.

Mert az elmúlt 30 év bebizonyította, hogy szükség van a hospice-ra. És bár a pandémia most valóban sok mindenre felmentést adhat sokaknak – hisz kevés az idő, a szakember, a lelki megpróbáltatásokat még teljes testtel vállaló ápoló, sőt lehet, hogy ez még sokáig így lesz –, ha véget ér, újra meg kellene próbálni másképpen foglalkozni ezekkel a kérdésekkel.

Mint a hospice-ban, ahol nem cél a halál siettetése, de késleltetése sem, ha annak eljött az ideje.