Készül a Ritka Betegségek második Nemzeti Terve

Örömteli, hogy a Covid-19 pandémia ellenére az érintett érdekcsoportok (az érintett egyetemek küldöttei, szakmák (egészségügy, szociális, oktatásügy stb.) prominens képviselői, az egészségipar és a betegszervezetek delegáltjai) együtt keresik a megoldást ezen sok nehézséggel küzdő terület gondjainak megoldására, a ritka betegséggel élők életminőségének javítására. Mindez különösen fontos akkor, amikor a világjárvány okozta szükséges intézkedések nagy mértékben megzavarják az állandó felügyeletet igénylő, súlyos krónikus betegek számára elengedhetetlen speciális szolgáltatások szervezését. E csoporton belül is különösen sérülékeny a ritka betegek nagy létszámú csoportja, ahogy ezt a legfrissebb Európai Uniós felmérés eredményei is mutatják.

Most a II. Nemzeti Terv tervezésén belül a Nemzeti Erőforrás Központ létesítését, és főleg az Intenzív Esetmenedzser posztgraduális szakirányú képzés hazánkban történő elindulását kívánta elősegíteni a konferencia.

Sok országban a ritka betegség miatt kialakult fogyatékossággal élők és családjaik megkapják a szükséges támogatást (interdiszciplináris csapattal: orvos, pszichológus, gyógypedagógus, szociális munkás, sorstárs stb.) – kezdve a diagnózis közlésétől. Hazánkban ez csak ritkán valósul meg, mert az egészségügyön kívüli szakmák szakemberei keveset hallhatnak a ritka betegségekről és szerepükről a különböző fogyatékosságok kialakulásában. Ettől kezdve a családok sok problémával szembesülnek; erősen sérül az esélyegyenlőség, nem találnak szakembereket a különböző problémáikra, megfelelő intézményt, sőt sok esetben a sorstársi segítség sem lehetséges, mert nem találnak egymásra az érintettek. Ez a folyamatos falakba ütközés, kiszolgáltatottság, elszigetelődés rendkívül megviseli a családok pszichológiai ellenállóképességét is.

Ki is az az intenzív esetmenedzser?

Az ágazatközi koordinációs és információs Erőforrás Központ kulcsszereplői az intenzív esetmenedzserek. Ők a ritka betegségekkel foglalkozó koordinációs csoportok szakértőiként biztosítják a minőségi és hatékony ellátáshoz való hozzáférést összekapcsolva a családokat a szükséges szolgáltatásokkal. Az esetmenedzsment feladata az együttműködés, az értékelés, a tervezés, a tanácsadás és az ellátási lehetőségekkel kapcsolatos tájékoztatás, amely kielégíti a kliensek és családjaik igényeit azáltal, hogy széles körűen kommunikál és segíti az erőforráshoz történő hozzáférést.

Az intenzív esetmenedzser szerepe az érintettek szempontjából:

• valaki, aki tanácsot tud nyújtani kliensnek, családjának, más ágazatok szakembereinek, döntéshozóknak, amikor szükséges,
• tájékoztatás és szakértők felkutatása, a kliensút szervezés javítása,
• információnyújtás a kezelések finanszírozásáról, valamint az fogyatékosügyi, szociális ellátáshoz, oktatáshoz való hozzáférésről,
• olyan releváns információk nyújtása, amelyek biztosítják a kliensek tájékozott döntéshozatalát.
• megváltozott munkaképességűek számára megfelelő munkakörök azonosítása, amelyek biztosítják a kliensek függetlenségét.

Erre a posztgraduális szakirányú képzésre széles körből jelentkezhetnek majd szakemberek, pl.: szociális munkás, nővér, védőnő, pszichológus, gyógytornász, betegjogi képviselő, jogi tanácsadó, genetikai tanácsadó, pedagógus, gyógypedagógus stb.

További információk a rendezvény honlapján:

EUROTERV Konferenciák - Euroterv VII. Konferencia, 2021 (rirosz.hu)

A ritka betegségekről

Bár egy-egy betegségben csupán néhány ember szenved, mégis a kb. 6-8000 féle ritka betegség a lakosság majdnem 10 %-át érinti, ami 27-36 millió embert jelent Európában. Hazánkban 600 000-800 000-en szenvednek valamilyen ritka betegségben. A ritka betegek hozzátartozóit, családtagjait tekintve az érintettek száma ennek többszörösére tehető. Ők gyakran az egészségügyi rendszerek árvái, mivel sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül - ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegségükkel. Ennek következtében a családok gyakran anyagilag is ellehetetlenednek, felbomlanak. Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel. A sokszor gyógyíthatatlan, fogyatékossággal és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A ritka betegek már megtapasztalták az ellenálló képesség és agilitás fontosságát. A ritka betegséggel foglalkozó közösségek az új információs technológiákat, az internetet és a digitális hálózatokat használva alakultak ki. E közösség szolidaritására támaszkodunk most a vírushelyzet idején is, amely évtizedek óta létezik és virtuálisan támogatja egymást határokon átnyúlóan, és együtt dolgozva.

A RIROSZ-ról

A Ritka Betegségek Magyarországi Szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 58-ra bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért.

A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, mely egyben a tervezett Erőforrás Központ csírája: https://www.rirosz.hu/sorstarsaknak/mentoov-informacios-kozpont/

További információ: https://www.rirosz.hu