A légszomjjal való megküzdés támogatása
Egy több szakma részvételével kifejlesztett és a COPD végső stádiumában használható új ambuláns szolgáltatás hatékonyságának és költség-hatékonyságának bemutatása.
Az előrehaladott COPD gyakori és jelentős stresszt okozó tünete a légszomj, ami a beteg számára jelentős akadályozottságot, a család és a gondozók számára szorongást és szociális izolációt eredményez. A krónikus tüdőbetegségben szenvedők 94%-a szenved légszomjtól életének utolsó évében, a COPD-s betegek 70%-a él meg közepes vagy súlyos fokú tüneteket élete utolsó 6 hónapjában, és több mint 80%-uk szenved légszomjtól élete utolsó 3 napjában. A multidiszciplináris rehabilitációs programok, amelyek fizikai tréninget és betegedukációt is tartalmaznak, bizonyítottan csökkentik a légszomj érzését és növelik a terhelhetőséget, azonban az előrehaladott betegségben szenvedők gyakorta képtelenek részt venni ilyen programokban. Az ismertetett két cikk – Claudia Bausewein és munkatársai: Development, effectiveness and cost-effectiveness of a new out-patient Breathlessness Support Service: study protocol of a phase III fast-track randomised controlled trial; BMC Pulmonary Medicine, valamint Irene Higginson és munkatársai: An integrated palliative and respiratory care service for patients with advanced disease and refractory breathlessness: a randomised controlled trial; The Lancet Respiratory Medicine – szerzői ezért egy olyan multidiszciplináris ambuláns program kifejlesztését tűzték ki célul, ami a leghatékonyabban és a legköltség-hatékonyabb formában segíti ezen betegek légszomj-érzettel való megküzdését.
A Dél-Londonban 2010 és 2012 között lezajlott kutatás az első olyan randomizált vizsgálat, amely a tüdőgyógyászat, a fizioterápia, a foglalkozás-orvostan, a szociális munka és a palliatív ellátás integrált felhasználását tanulmányozza nem rákos tüdőbetegek ellátásában, a páciensek légszomja feletti kontrollérzet fokozásában.
A refrakter légszomj bonyolult klinikai problémát jelent, a fájdalom után az előrehaladott krónikus tüdőbetegségben szenvedők körében a második leggyakoribb tünet. A nem hipoxiás betegeknél nincs sok haszna az oxigén-terápiának, és az alacsony dózisú, folyamatos hatóanyag-leadású opioidokon kívül nincs más hatékony farmakológiai kezelési formája, ezért a betegek számára nagy segítséget jelenthetnek az olyan átfogó, multidiszciplináris rehabilitációs programok, amelyen korlátozottságuk ellenére részt tudnak venni.
A kutatók a Légszomjjal való Megküzdést Támogató Programot (Breathlessness Support Service) korábbi kvalitatív és kvantitatív vizsgálatok eredményeit felhasználva tervezték meg, a programban való részvétel lehetőségét a vizsgálat lezárulta után a kontrollcsoport tagjai is megkapták, és olyan előrehaladott állapotú betegek (COPD, rák, krónikus szívelégtelenség, intersticiális tüdőbetegség, motoros neuron betegség) vehettek benne részt, akik a maximális optimalizált orvosi ellátás ellenére is refrakter légszomjban szenvedtek, de képesek voltak részt venni legalább rövid távú fizioterápiában. A kimenetelt személyes találkozások során mérték fel a vizsgálat kezdetekor, 6 és 12 hét elteltével.
Az elsődleges végpont a légszomj feletti kontrollérzet növekedése volt 6 hét elteltével, amit a Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ) segítségével mértek, és a mérést a vizsgálat 4 és 10 hetében is megismételték. (A CRQ az életminőség felmérésére alkalmas, és az egyik leggyakrabban alkalmazott ilyen célú vizsgálat a krónikus respiratorikus betegségben szenvedők körében.)
A másodlagos végpont a légszomj súlyossága, a tünetek által jelentett teher, a palliatív ellátási igények, a szolgáltatások használata iránti igény és a légzésfunkciós értékek (spirometria) voltak.
A vizsgálatban 105 beteg vett részt (valamint családtagjaik és gondozóik). Az intervenció során felmérték, hogy milyen mértékben igénylik a betegek a következő szolgáltatásokat: betegedukációs és tréning-anyagok, multidimenzionális szakmai team, a beteg otthonában elérhető szolgáltatás, a krízisek során alkalmazható stratégiák megtanulása, a gondozók támogatása.
A Programot két orvos (palliatív szakember és tüdőgyógyász), egy klinikai nővér, egy fizioterapeuta, egy foglalkozás-terapeuta és egy szociális munkás hajtotta végre. A betegek kétszer mentek be az ambulanciára (heti 1 alkalom), és két másik héten otthonukban keresték fel őket a szakemberek (egy-egy alkalommal 1 vagy 2 szakember). A betegek állapotával kapcsolatosan a team egyéb palliatív és tüdőgyógyász szakemberekkel is konzultált a vizitek előtt. Az első, a betegek otthonában zajló vizit alkalmával a betegek kaptak egy információs csomagot a légszomjjal kapcsolatosan (pl. hogyan menedzseljük a légszomj érzését, mely testtartások segítenek, hogyan tereljük el a figyelmünket), egy relaxációs CD-t, egy légszomj-mantrát, egy kézi legyezőt, és információval látták el őket az arc hűtésének hasznával kapcsolatban (pl. apró szemű permetet előállító spray használata), felmérték igényeiket, hordozható spirométerrel elvégezték a fiziológiai teszteket, és kitöltötték a számos kérdőívet – ez utóbbi kettőt a vizsgálat kezdete után 6 és 12 héttel megismételték. Az ambulancián pulzus-oximetriával mérték a 6 perces sétateszt eredményeit.
Az első vizit után 3 héten belül került sor a fizioterapeutával és a foglalkozásorvostani szakemberrel való találkozásra, aminek célja az volt, hogy segítse a beteg önállóságát és napi tevékenységeinek minőségét, az otthoni vizitek célja pedig az, hogy azonosítsa azokat a módosítható tényezőket, amelyek negatívan hathatnak a légszomjra, továbbá hogy összeállítsák a személyre szabott funkcionális programot a betegek számára. A szociális munkás telefonon kapcsolatba lépve a betegekkel és gondozóikkal felmérte szociális munka és egyéb támogató szolgáltatások iránti igényüket. A páciensek egy részével félig strukturált mélyinterjúkat is végeztek, hogy felmérjék, milyen pozitív és negatív tapasztalatokat szereztek a betegek az intervenció során.
Eredmények
A vizsgálati csoportba került, integrált ellátásban részesült betegek légszomja 6 hét elteltével szignifikánsan javult, kontrollérzetük és életminőségük javulása 16%-kal haladta meg a standard ellátásban részesülő kontollcsoportba kerültekét. A másodlagos kimenetek nem mutattak szignifikáns eltérést - ami a súlyos, végstádiumú betegségben szenvedő vizsgálati alanyokat tekintetbe véve nem is lepte meg a kutatókat -, azonban tendenciaszerűen javult a napi tevékenységek elvégzésének képessége, csökkent a depresszió és alacsonyabb légszomj-érzet jelentkezett a terhelések során.
A vizsgálati csoport tagjainak teljes ellátási költsége a kontrollcsoport tagjainak ellátásával összehasonlítva nem növelte a kiadásokat.
A vizsgálati csoportba tartozók körében a vizsgálat kezdetéhez képest 6 hónappal jelentősen jobb volt a túlélési arány és a teljes túlélés (53 betegből 50, 94%; kontrollcsoport: 52 betegből 39, 75%), a COPD-ben szenvedő betegek esetében mindkét érték javulása szignifikánsnak bizonyult.
Összegzés
A Légszomjjal való Megküzdést Támogató Program hatékonynak és költség-hatékonynak bizonyult, és a tanulmány szerzői hangsúlyozzák: robusztus evidencia támasztja alá, hogy érdemes azt a légszomjjal küzdő betegek terápiájába már korai időpontban beilleszteni.
