Palliatív ellátás COPD-ben

Magyarországon a rutinszerű palliatív orvoslás a daganatos beteg­ségben szenvedők számára van fenntartva, ami hazánkban összekapcsolódik a hospice tevékenységgel. „Magyarországon évente több mint 33 000 ember hal meg rákbetegség következtében. Közülük jelenleg körülbelül 8000 fő részesül hospice-palliatív ellátásban, de ez a szám előreláthatóan növekedni fog a következő években. Hospice-palliatív ellátásba azok az előrehaladott állapotú, elsősorban daganatos betegek kerülhetnek – alapbetegségük és kínzó tüneteik alapján -, akiknek a várható túlélési ideje előreláthatóan nem haladja meg a 6-12 hónapot.” ¹

A Magyar-Hospice Palliatív Egyesület legfrissebb, 2013-as statisztikai adatai alapján Magyarországon 14 fekvőbeteg intézményi részlegen 200 ágy működik, 64 hospice otthoni ellátást végző csoport dolgozik a területen, 4 hospice mobil team és 3 palliatív járóbeteg rendelés érhető el. A hospice-palliatív ellátás nem terjed ki más gyógyíthatatlan betegségek végső stádiumára (kivételt képez az AIDS-betegség, autoimmun betegség és krónikus neurológiai betegség – kivéve az agyi történések utáni állapot: agyvérzés, agylágyulás, Alzheimer-kór), holott a tágabban értelmezett haldoklás szakaszában – melyen nem az utolsó néhány napot, vagy esetleg az agónia idejét értjük – erre nagy szükség lenne. A terminális állapot a betegségnek az a szakasza, amikor kuratív terápia már nem lehetséges, illetve az állapotra már nincs ismert gyógymód, és a betegség adott időn belül halállal végződik. Ez a szakasz átlagosan 3–6 hónapig, esetleg egy évig is eltarthat.

A rákbetegségen kívül számos más krónikus, gyógyíthatatlan betegség is komplex palliatív gondozást igényelne, ám idehaza egyelőre a daganatos betegek ellátására sincs elég palliatív szakember. Fontos kiemelni, hogy a 2014 őszén bevezetett palliatív licence vizsga (23/2012. (IX.14.) EMMI rendelet a szakorvosok, szakfogorvosok, szakgyógyszerészek és szakpszichológusok egészségügyi szakirányú szakmai továbbképzéséről) a közeljövőben nagymértékben javíthat e helyzeten. A meghirdetett vizsgák 2014 október- novemberében zajlottak a Semmelweis Egyetem és a Pécsi Orvostudományi Egyetem Családorvosi Tanszékének szervezésében. Nagyságrendileg 150 palliatív jártasságú különböző szakterületeken dolgozó szakorvos adta be jelentkezését a Nemzeti Vizsgabizottságnál. Emellett a hospice szakápoló képzésben is egyre több szakember vesz részt. (37/2013. (V.28.) EMMI rendelet) ¹

Alapelvek

A palliatív orvoslást nem úgy kell érteni, mint a haldokló beteg ellátásá­nak utolsó óráinak kezelését, hanem mint a beteg­ség gyógyíthatatlan voltának felismeré­sekor megkezdett orvosi tevékenységet.

„A palliatív ellátás a beteg hatékony, teljes körű ellátása akkor, amikor a betegség nem reagál a gyógyító célú kezelésekre, és amikor a fájdalom és egyéb tünetek enyhítése, pszichológiai, szociális és spirituális problémák megoldása kiemelkedő jelentőségű feladat. A palliatív ellátás átfogó célja a lehető legmagasabb életminőség biztosítása a beteg és családja számára. A palliatív ellátás értékeli, becsüli az életet, a haldoklást természetes folyamatnak tekinti. A palliatív ellátás hangsúlyozza a fájdalomcsillapítás és más kínzó tünetek enyhítésének fontosságát, magában foglalja a betegellátás fizikai, pszichológiai és spirituális oldalát, valamint támogató rendszert biztosít, amely segíti a beteget, hogy a halál pillanatáig a lehetőségek szerint aktívan élhessen, és segíti a családot, hogy a betegség és a gyász idején megbirkózzanak a nehézségekkel” (WHO, 1990) ²

A gondozás lényeges eleme az őszinte­ség, a beteg autonómiája, amit a beteg­ség egész lefolyása alatt nemcsak meg­őrizni szükséges, de elő is kell segíteni. Ennek minimális előfeltétele a beteggel és családjával való őszin­te bánásmód és a beteg igényének megfelelő nyílt kommunikáció a diagnózisról.

E meghatározások szellemében négy lényeges elemet emelnék ki:
• a korai palliatív gondozás fontosságát,
• a palliatív kezelés szükségességét egyéb, halálhoz vezető krónikus betegségek megfelelő szakaszában (pl. előrehaladott krónikus obstruktív tü­dőbetegségben),
• a palliatív terápia során a beteg­vezetés egyik döntő mozzanatát, mely  hang­súlyozza: „a kezelést nem szakítjuk meg, hanem csak a terápiás célunkat változtatjuk meg”,
• a palliatív kezelés szemléletformá­ló hatásának fontosságát.

A COPD korunk népbetegsége, 2020-ra a szív-érrendszeri és daganatos betegségek után várhatóan a harmadik vezető halálokká válhat. A COPD-ben szenvedő betegek nagyon súlyos tünetektől szenvednek, és ugyanolyan nagy szükségük van a palliatív orvosi ellátásra, mint a tü­dőrákosoknak, bár a túlélési idejük hosszabb.  A COPD kapcsán szintén leírták a betegek szociális elszigetelt­ségét, a mindennapi élettevékenység nagymértékű beszűkülését, a depressziót és az élet­minőség hanyatlását.

Arra, hogy a súlyos stádiumú COPD-s betegeknél mely idő­pont a legalkalmasabb a palliatív el­látás megkezdésére, még nincsenek egységesen el­fogadott kritériumok. A betegség lefolyását nehéz előre pontosan kiszá­mítani, de ha a követ­kező tényezők közül kettő vagy több fennáll, akkor mérlegelni kell, hogy szüksége van-e a betegnek a palliatív ellátásra:

• súlyos légúti obstrukció (FEV₁ < 30%) vagy restriktív deficit (vitálkapacitás < 60%);
• tartós oxigénkezelés kritériumainak fennállása (PaO₂ < 55 Hgmm)
• nyugalmi vagy minimális terhelésre jelentkező nehézlégzés az exacerbációk között;
• az optimális kezelés ellenére tartósan fennálló súlyos tünetek;
• tünetekben megnyilvánuló szívelégtelenség;
• testtömegindex < 21 kg/m²;
• gyakori sürgősségi beutalás exacerbáció és/vagy légzési elégtelenség miatt.

A légzési elégtelenség palliatív kezelése

A COPD-ben a légzési elégtelenség heveny vagy krónikus formában léphet fel. Az in­tenzív terápia fejlődése következtében egyre több beteg éli túl a heveny légzési elégtelenséget, de egyre több kritikus állapotú, krónikus beteg van hetekig vagy akár még hosszabb távon lélegeztető gépre utalva, és ilyenkor gyakran erélyes, intenzív orvosi beavatkozások történ­nek az élet meghosszabbítása céljából a tünetekre irányuló palliatív beavatkozások helyett. ³

Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelvei alapján a következő terápiás protokoll követendő végstádiumú légzési elégtelenség esetében:

„A légzőközpont deprimáló ópiátok és szedatívumok a palliatív ellátás fontos gyógyszerei. Amennyiben specifikus oki kezelésre nincs mód, a beteg légszomj érzését kell csökkentenünk.

A. Amennyiben a betegnek nincs számottevő fájdalma, benzodiazepinekkel a légszomj általában kielégítően csökkenthető. (…)

B. Amennyiben a betegnek fájdalmai vannak, célszerű ópiát dózisának módosításával elérni a légszomj megfelelő mértékű enyhülését. Ha a dyspnoe nyugalomban is tartós, a fájdalomcsillapításban megszokott dózisnövelési léptéket alkalmazhatjuk a nehézlégzés mérséklésére is. Ha a légszomj csak rövid periódusokban – pl. terheléskor – jelentkezik, a beteg könnyen aluszékonnyá válhat a nyugalmi időszakban. Ilyenkor legtöbbször kompromisszumos megoldást kell a beteggel elfogadtatnunk, a fizikai aktivitás korlátozásával, a beteg által tolerált szedációval, illetve bizonyos mérvű légszomj érzésének a fennmaradásával.

Súlyos, más módon nem befolyásolható dyspnoe esetén előfordul, hogy rákényszerülünk benzodiazepinek és ópiátok tartós együttadására. Ha a beteg nehézlégzés miatt kapja az ópiátot, állandósult panasz esetén célszerű dihydrocodein 2x60mg-jával kezdeni az adagolást. Periodikus szükséglet esetén 2%-os aethylmorfin oldat FoNo javasolható 25-50 csepp egyszeri dózissal, max. 180 csepp naponkénti alkalmazásával. Amennyiben morfint alkalmazunk nehézlégzés tüneti mérséklésére, a javasolt dózis 2x10 mg retard, illetve sz. e. 5 mg gyors hatású morfin szulfát orálisan. Kellő körültekintéssel, óvatos titrálással általában el lehet érni a beteg számára jelentős könnyebbséget adó, de még nem közvetlen veszélyt jelentő légzésdepressziót.” ²

Sajnos morphin szulfát orálisan jelenleg nem érhető el Magyarországon. A fenti szakmai irányelv ismeretében a palliatív terápiában jártas szakorvos a beteg állapotát figyelembe véve vezeti be és emeli szükség szerint az opioidok és benzodiazepinek dózisát.

A BMJ áttekintő közleménye alapján a benzodiazepinek és opioidok kis dózisban történő együttes adagolása nem befolyásolja a mortalitást. ⁴

Tekintettel a még kérdéses kórjóslat­ra, a krónikus tüdőbetegségben szen­vedők intenzív orvosi kezelésében a gyógyító és a palliatív terápiás szem­léletnek már a felvételtől kezdve párhuzamosan érvényesülnie kell. Ha a kezelés alatt kiderül, hogy a légzési elégtelenség végstádiumáról van szó, akkor fontolóra kell venni a terápiás cél megváltoztatását és az életvégi gon­dozás megkezdését, melynek sarkalatos része a tünetek kontrollálása, a pszichés, spirituális és szociális szempontok figyelembevétele, a hozzátartozók támogatása. Ebben a helyzetben az orvossal szembeni legfőbb elvárás, hogy meg tudja ítélni a klinikai állapotot és tud­jon döntést hozni, de emellett álta­lános kommunikációs képességekre és az irányítás képességére is szüksé­ge van. Gyakran megfigyelhető hiba a nem megfelelő kommunikáció vagy az, hogy a hozzátartozókat elégtele­nül vonják be a döntés folyamatába.

A COPD és depresszió kapcsolata

A szorongás, illetve a depresszió a COPD-vel gyakran társuló betegségek. Az előrehaladott COPD-s betegek körülbelül 40%-a szenved súlyos depressziós tünetektől.⁷  Egyes kutatások szerint a szorongás, illetve a depresszió hatása nagyobb mértékben rontja az életminőséget, mint a COPD szomatikus tünetei.⁷ A szorongás, valamint a depresszió növelik a hospitalizáció esélyét, és a légzőszervi tüneteket is rontják.⁶

A legtöbb pszichés betegségnek hatása van a beteg megküzdési mechanizmusaira. Így a depresszió, valamint a szorongás például fáradtságérzetet, megváltozott alvásciklust, valamint dyspnoet is eredményezhet, melyek a COPD tünetei közé is sorolhatóak.⁵ Úgy tűnik, mindezek ellenére a szorongás és a depresszió mindezidáig kisebb hangsúlyt kapott a COPD kezelésében⁵, holott a legfrissebb irodalmi adatok szerint egyéves követéses eredmények alapján a depresszió szignifikánsan összefügg az életminőséggel.⁸

A palliatív orvoslás feladatkörébe tartozik a krónikus előrehaladott betegségben szenvedő betegek pszichés tüneteinek felismerése annak érdekében, hogy pszichiáter szakorvos segítségével individuálisan és a legkorszerűbb antidepresszív és anxiolitikus terápiás módszer megválasztásával is lehetőség nyíljon a betegek életminőségének javítására.

Főbb gyakorlati következtetések

• A palliatív ellátás nem korlátozódhat a gyógyíthatatlan beteg utolsó napjainak ellátásra.
• A palliatív orvoslás integrálásának eredményeként javul a betegek életminősége, valamint kevésbé alkalmaznak erélyes kezelési el­járásokat az élet utolsó szakaszában.
• A tüdőgyógyászatban nélkülözhetetlen a palliatív orvosi tapasztalat, és megfordítva, a COPD-s palliatív betegellátáshoz nélkülözhetetlen a tüdőgyógyászati szakértelem.
• Integrált terápiás szemléletre van szükség a gyógyító szándékú és a palliatív kezelés időbeli szétvá­lasztása helyett.
• A gyógyíthatatlan betegek ellátásának javítása érdekében speciális palliatív részlegeket kell létre­hozni a tüdőgyógyászati központokban.
• Kulcsfontosságú momentum a végstádiumú légzési elégtelenségben szenvedő betegeknél a terápiás cél megváltoztatása, mely az életvégi gondozás megkezdését jelenti.

A palliatív gondozás végső célja kiter­jesztett értelemben az, hogy a haldokló beteg jogait messzemenően szem előtt tartsa. Indokolt ezért a már sokat idézett sorokkal zárni ezt a rövid összefoglalást:

A haldokló beteg chartája (1975, Michigan)
• Jogom van ahhoz, hogy élő emberi lényként kezeljenek halálomig.
• Jogom van mindvégig megőrizni a reményt.
• Jogom van ahhoz, hogy olyan em­berek gondozzanak, akik megőrzik a re­ményt.
• Jogom van a halálom előtt a magam módján kifejezni érzelmeimet és benyo­másaimat.
• Jogom van részt venni a kezelésemet illető döntésekben.
• Jogom van az orvosi és nővéri gon­dozásra akkor is, ha egyértelmű, hogy nem tudnak meggyógyítani.
• Jogom van ahhoz, hogy ne haljak meg egyedül.
• Jogom van ahhoz, hogy ne legyenek fájdalmaim.
• Jogom van ahhoz, hogy korrekt vá­laszt kapjak a kérdéseimre.
• Jogom van ahhoz, hogy ne vezesse­nek félre.
• Jogom van, hogy segítséget kapjak a családomtól ahhoz, hogy képes legyek elfogadni a halálomat, és a családomnak joga van, hogy segítséget kapjon ahhoz, hogy jobban elfogadhassa a halálomat.
• Jogom van békében és méltóságban meghalni.
• Jogom van ahhoz, hogy megőrizzem az egyéniségemet, és hogy ne ítéljenek el, ha döntéseim nem egyeznek mások meggyőződésével.
• Jogom van ahhoz, hogy megbeszél­jem és elmélyítsem vallási és/vagy spiri­tuális tapasztalataimat anélkül, hogy be­folyást gyakorolnának rám.
• Jogom van elvárni, hogy kegyelettel bánjanak a testemmel a halálom után.
• Jogom van ahhoz, hogy empatikus, szakmailag kompetens, jól informált személyek gondozzanak, akik igyekez­nek megérteni a szükségleteimet, és akik képesek jóérzést lelni abban, hogy hatékonyan támogatnak akkor, amikor szemben állok a halállal.

Irodalomjegyzék:

1.       Hegedűs Katalin dr., Lukács Miklós, Schaffer Judit, Csikós Ágnes dr. – A hazai hospice- és palliatív ellátás helyzete, lehetőségei, nehézségei. Orv. Hetil., 2014, 155(38), 1504–1509.

2.       Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve a terminális állapotú gyermek és felnőtt betegek hospice és palliatív ellátásáról. Egészségügyi Közlöny, 2010. március 25. LX évf. 7.sz. (1458-1547.o.)

3.       Palliatív orvoslás a tüdőgyógyászatban – tüdőgyógyászat a palliatív orvoslásban ALLIATIVMEDIZIN IN DER PNEUMOLOGIE ODER PNEUMOLOGIE IN DER PALLIATIVME­DIZIN – EINE STELLUNGNAHME • VOL136 / NO 13 / 2011 / DEUTSCHE MEDIZINISCHE WOCHEN­SCHRIFT (letöltve: 2014.10.22. 15:50)

4.       Safety of benzodiazepines and opioids in very severe respiratory disease: national prospective study BMJ 2014; 348 doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.g445 (Published 30 January 2014 - http://www.bmj.com/content/348/bmj.g445

5.       K. Hill*, R. Geist*, R.S. Goldstein* and Y. Lacasse: Anxiety and depression in end-stage COPD (SERIES ‘‘COMPREHENSIVE MANAGEMENT OF END-STAGE COPD’’ - Edited by N. Ambrosino and R. Goldstein, Number 3 in this Series)

6.       Francesco G. Salerno, Mauro Carone, Anxiety and depression in COPD (Fondazione Salvatore Maugeri, IRCCS, Divisione di Pneumologia, Istituto Scientifico di Cassano delle Murge, Cassano delle Murge (BA), Italy)

7.       Kurt B Stage, Thomas Middelboe, Tore B Stage, Claus H Sorensen, Depression in COPD – management and quality of life considerations (International Journal of COPD 2006:1(3) 315–320)

8.       Depression and anxiety predict health-related quality of life in chronic obstructive pulmonary disease: systematic review and meta-analysis (International Journal of COPD 2014:9 501–512)