Hogyan lehet személyessé tenni a haldoklást?
Az életvéggel kapcsolatos preferenciák sokszor nem teljesülnek az egészségügyi rendszerekben, de az utolsó kívánságok megkérdezése, teljesítése békét hoz betegnek, rokonoknak, gyógyítóknak egyaránt.
Az Annals of Internal Medicine című szaklap publikálta Deborah Cook epidemiológus, intenzíves orvos és munkatársai kutatását, amit Három Kívánság Projekt címen végeztek a McMaster Egyetemen, Kanadában, és azzal foglalkozott, hogy hogyan lehetne jelentéssel feltölteni és személyre szabni a haldoklás folyamatát (Personalizing Death in the Intensive Care Unit: The 3 Wishes Project).
A projekt keretén belül egy-egy kutató vagy az adott beteg orvosa megkérdezte a haldokló betegeket, családtagjaikat és a betegek gondozását végző többi orvost, hogy milyen kívánság teljesítésével lehetne a haldokló iránti tiszteletüket kifejezni, megkönnyíteni számukra az utolsó napokat és könnyíteni a rokonok gyászfolyamatát, valamint az egészségügyi dolgozóknak is segíteni a lélektani stressz elviselésében.
Mint nyilatkozatában Cook elmondja, a kutatók szerettek volna tiszteletet tanúsítani a betegek haldoklása iránt és egyben ünnepelni az életüket, pozitív emlékeket generálni a rokonokban és az orvosokban, továbbá elősegíteni a családközpontú ellátást.
A projekt a hamiltoni Szent József Kórház intenzív osztályán zajlott, és 40 haldokló beteget, betegenként legalább egy-egy hozzátartozót és betegenként három orvost foglalt magába.
Az utolsó kívánságok öt területet öleltek fel:
- A környezet humánusabbá tétele, pl. kedvenc virágok vagy emléktárgyak behozatala a betegszobába,
- Személyes tiszteletadás, pl. teaszertartás rendezése vagy faültetés a beteg tiszteletére,
- Családtagokkal történő kapcsolatfelvétel, pl. régen nem látott rokonok megkeresése, behívása,
- Rituálék és szertartások szervezése, pl. áldáskapás vagy házassági eskü megerősítése,
- Adakozás, pl. szervdonáció szándékának kinyilvánítása vagy pénzbeli jótékonykodás.
Az interjúk során kiderült, hogy a családok és az orvosok a kívánságok 97,5%-át teljesítették, és ez anyagilag nem is került sokba: a kívánságok teljesítéséhez szükséges összeg a betegenkénti 0–200 dollár közötti sávban mozgott; a túlélők nagyon pozitív visszajelzéseket adtak a kutatóknak, a családtagok igen magasra értékelték az életvégi ellátás minőségét.
Hogyan halnának meg?
A Palliative Medicine című szaklap egy tanulmánya arra kereste a választ, hogy milyen módon és milyen körülmények között szeretnének meghalni a végstádiumú rákbetegek. Korábbi kutatásokból már tudjuk, hogy az élet meghosszabbításán kívül egyéb szempontok is fontosak a betegeknek, így pl. hogy ne legyenek fájdalmaik, illetve hogy otthonukban halhassanak meg, azonban eddig még nem vizsgálták, hogy mennyire fontosak számukra ezek a szempontok, nyilatkozta a kutatást vezető Eric Finkelstein.
A kutatók 211 végstádiumú rákbeteget és hozzátartozóikat kérdezték meg arról, hogy a felsoroltak közül melyik a számukra legszimpatikusabb szcenárió az életük végével kapcsolatosan (Comparison of preferences for end-of-life care among patients with advanced cancer and their caregivers: A discrete choice experiment). A különböző szcenáriók az alábbi kulcstényezőkben különböztek: a még élhető évek száma, a tapasztalt fájdalom intenzitása, a halál helyszíne, a gondozókra nehezedő teher, az egészségügyi ellátás minősége, költsége.
A betegek válaszaiból kiderült, hogy az életük egy évnyi meghosszabbításáért átlagosan 18.570 dollárt lennének hajlandók fizetni, ami kevesebb, mint amennyit azért adnának, ha elkerülhetnék a súlyos fájdalmakat: ez 22.199 dollárt is megérne nekik. A legnagyobb értéket a betegek számára az jelentené, ha otthonukban halhatnának meg, ezért 31.256 dollárt is hajlandóak lennének fizetni, míg a kiváló minőségű egészségügyi ellátás 16.191 dollárt érne meg a betegek szerint. A hozzátartozók háromszoros összeget is kifizettek volna, ha a beteg életét meg lehetett volna 1 évvel hosszabbítani, mint maguk a betegek, és az összes többi tényezőért is kb. háromszor annyit adtak volna.
Az eredmények alapján Finkelstein megállapítja, hogy az orvosok és a biztosítók túl nagy hangsúlyt helyeznek a végstádiumú rákbetegek életének meghosszabbítására, holott ezen betegek számára egyéb tényezők fontosabbak, így pl. a megfelelő fájdalomcsillapítás, az otthoni halál és az életvégi kívánságok teljesítése. Ezen túl a kutatók azt is hangsúlyozzák, hogy a terápiával kapcsolatos döntések során fontos a betegek véleményének a kikérése is, és annak feltárása, hogy miben különböznek a beteg igényei gondozóinak preferenciáitól: nem elégséges csak a gondozók által kifejtett igényekre támaszkodni.
