Mit kellene tennünk a haldoklókkal?

Nem sokat változott a világ, amióta a Magyar Hospice Alapítvány közzétette 2011-es felmérését, melyből a többi közt az derült ki, amit addig is sejtettünk: a magyarok kétharmada – ha gyógyíthatatlan beteg lenne – élete utolsó szakaszát szerettei körében szeretné eltölteni. A válaszadóknak csupán 14 százaléka választaná a kórházat – mint azonban mindannyian tudjuk: a gyakorlat más.

Bár Magyarországon az azóta elhunyt Polcz Alaine vezetésével már a kilencvenes évek óta terjed a humánus haldoklást elterjeszteni hivatott hospice mozgalom, még mindig mélyponton vagyunk a halállal kapcsolatos ügyekben. Sokan nem akarnak, nem mernek, nem tudnak foglalkozni ilyesmivel akkor, amikor még lehet. A legtöbben így aztán kimondott-kimondatlan akaratuk ellenére is kórházban halnak meg; szeretteiktől távol, kattogó gépek és rideg paravánok társaságában – sokszor anélkül, hogy akár a fájdalmukat megfelelően csillapítanák.

Igaz, az odáig vezető út sem mindig őszinte és egyszerű. Hiába írja elő törvény 1997 óta, hogy a beteg jogosult a számára egyéniesített formában megadott teljes körű tájékoztatásra, ha a kettős zárójelentések kora le is járt, sok helyütt dívik még az a régi gyakorlat, amely épp a beteget hagyja ki a róla szóló információkból. Vagy épp ellenkezőleg: előfordul, hogy olyanokra is kéretlenül öntik „az önnek legfeljebb három hónapja van hátra” típusú mondatokat, akik nem szeretnék pontosan tudni, hogy milyenek is az életkilátásaik.

Schaffer Judit, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület elnöke azt mondja, tapasztalataik szerint nehéz a családok helyzete; kevesen tudják megoldani, hogy ha eljön az idő, valaki a haldokló mellett maradhasson mindvégig. Aki meg tudja oldani a betegfelügyeletet, az inkább szakmai segítséget kér valamely a haldoklók ellátásban segítő hospice szolgálattól. Sokszor találkozik azonban azzal a szakember, hogy még az orvosok sem tudnak a hospice ellátás lehetőségéről, netán összekeverik azt az otthonápolással, a házi segítségnyújtással. Így aztán nem egyszer maguk a betegek vagy családjuk veszi fel először a kapcsolatot a hospice-al.

Intézményi vagy otthoni hospice ellátásba azok az előrehaladott stádiumú, elsősorban daganatos betegek kerülhetnek, akiknek a várható túlélési idejük előreláthatóan nem haladja meg a fél-egy évet. Körülbelül öt százalékban azonban igénybe vehetik ezt a szolgáltatást idegrendszeri, mozgásszervi, autoimmun kórképekben szenvedő, terminális állapotú betegek is – mondja Schaffer Judit, aki arra is felhívja a figyelmet, hogy az ellátás team-munkában történik; a palliatív, tüneti terápiában jártas  orvos mellett szakápoló, pszichológus, mentálhigiénés szakember, gyógytornász, fizioterapeuta, pap, szociális munkás, dietetikus és speciálisan képzett önkéntes is segítheti a végstádiumú betegeket életminőségük fenntartásában. Az ellátást kezdeményezheti a beteg, a beteg törvényes képviselője, hozzátartozója, családorvos, illetve szakorvos.

A hosszú várólista miatt a kórházak, szociális és egyházi intézmények hospice osztályaira nehéz bekerülni, ám a háziorvos által felírt otthoni ellátást jóval többen vehetnék igénybe, mint ahányan jelenleg választják – közölte a Semmelweis Egyetem honlapján nemrégiben dr. Hegedűs Katalin, az egyesület előző elnöke, a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének igazgatóhelyettese. Mint jelezte, a szakemberek elsősorban a fájdalomcsillapításban, sebkötözésben, táplálásban és a veszteség feldolgozásában nyújtanak segítséget a beteg és családtagjai részére. Az otthonápolás tehát nem jelent megoldást minden betegnél, hiszen nem tud 24 órás felügyeletet biztosítani; erre az önkormányzatoknál kérhető szociális gondozó segítsége.

Létezik palliatív szakrendelés, amivel a kórházi benntartózkodás idejét lehet csökkenteni. A szakrendelésen biztosítják a beteg megfelelő fájdalomcsillapításának beállítását, pszichés támogatást nyújtanak, de tájékoztatnak az otthoni és intézményi ellátás lehetőségeiről is. A kórházi osztályoknak, szakorvosoknak pedig a klinikai szakemberekből álló palliatív konzultációs mobil team nyújt szakmai segítséget a betegek ellátásában, főképp a megfelelő fájdalomcsillapítás kiválasztásában.

Bár a hospice ellátás valamennyi formája ingyenes, az, hogy mennyien kapnak ilyen ellátást, mutatja a gondokat. Ma Magyarországon 14 felnőtt és 2 gyerek fekvőbeteg intézményi részleg, 64 otthoni ellátást végző csoport, 4 mobil team és 3 palliatív járóbeteg-rendelés végez hospice tevékenységet. A két gyermekhospice, az öt ágyas Tábitha Ház Törökbálinton és a Dóri Ház Pécsett két ággyal, nem kap OEP-finanszírozást. A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület tavalyi összesítése alapján  2013-ban mindössze 7862 hospice beteget láttak el – az adatokat 76 szervezet szolgáltatta. Mivel a hospice-t javarészt rákbetegek veszik igénybe, elegendő ezt a számot csak azzal összevetni, hogy évente mintegy 33 ezren halnak meg daganatos megbetegedés következtében, azaz még közülük is csupán a betegek alig több mint 22 százaléka részesül szakszerű ellátásban, gondozásban.  A hospice-ban ellátott daganatos betegek aránya egyébként 97,3 százalék; az átlagos gondozási idő 34 nap, a fekvő intézményi részlegekben az ágykihasználtság 79 százalék, a halálozási arány 65 százalék, az otthon meghalt betegek aránya pedig 37,9 százalék volt 2013-ban. Ugyancsak megjegyzendő, hogy bár az Egészségügyi Világszervezet, a WHO becslései alapján egymillió lakosra legalább 50 palliatív ágynak kellene lennie, a szükséges 500 helyett nálunk csak 200 ágy van intézményi ellátásra. A kórházak nem igazán érdekeltek a hospice-ok kialakításában, nem látják át a fontosságát, plusz költségnek tekintik, és a minimumfeltételekben előírt szakdolgozói képzési feltételeket sem szívesen vállalják fel – áll a többi közt Hegedűs Katalin és Munk Katalin tavalyi beszámolójában, mely a hospice.hu oldalon letölthető. Ezeknek a számoknak sok oka lehet, az ismerethiány mellett szerepet játszhat benne a szakmai féltékenység és a rossz finanszírozás egyaránt: a minőségi hospice költségeinek az OEP-támogatás csak mintegy 75 százalékát teszi ki a kórházi, és 80 százalékát az otthoni ellátásban.

2013-ban a főbb gondok – anyagi nehézségek, az, hogy későn kerülnek a betegek a hospice-ba és hogy nagy a tájékozatlanság a hospice-ról, főleg a háziorvosok körében – mellett a szemléleti problémák, a szakemberhiány és az ellátás elrendelésével kapcsolatos problémák is nehézséget jelentettek a hospice-ban dolgozó szakembereknek. Az egészségügyi menedzser, hospice szakápoló, gyógytornász és nyirokterapeuta végzettséggel egyaránt bíró Scaffer Judit azt mondja, az ideális az lenne, ha az otthoni hospice ellátás esetén „összedolgoznának” az orvosokkal, hiszen az ellátásra az onkológus tesz javaslatot, a háziorvos írja fel, miként a gyógyszereket is ő rendelheti el. Ez azonban ma csak esetleges: vannak családorvosok, akikkel nagyon jól együtt tudnak működni, van, aki naponta négyszer is kimegy a beteghez és beadja a számára szükséges injekciót, de „van, aki csak széttárja a karját, mondván: most már nem tehet semmit a betegért”...

De nem csak a családok és a háziorvosok vannak gondban a halál, a haldoklás kérdéseivel. Egy 2014 májusában nyilvánossá tett kutatási eredmény szerint nincsenek komoly eltérések a nővérek és az egészségügyi végzettséggel nem rendelkezők halállal, haldoklással kapcsolatos attitűdjeiben – a többi közt erre a megállapításra jutott az az Oláh Mónika, a Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ, Pszichiátriai Klinika kutatója által végzett kutatás, amely az ápolók és az egészségügyi végzettséggel nem rendelkezők halálképének és halálfélelmének különbségeit volt hivatott feltárni. Az ápolók ezek szerint nincsenek felkészülve a haldokló beteg és családja speciális lelki szükségleteinek kielégítésére; azaz lényegében laikus szinten végzik feladataikat.

A helyzeten javítandó, a Semmelweis Egyetemen például már tíz éve oktatnak tanatológiát és palliatív ellátási ismereteket, ami a megfelelő orvosi kommunikáció elsajátításában is segít. Hegedűs Katalin szerint népszerű a hallgatók körében a haldoklók szenvedéseinek enyhítését célzó kurzus, hiszen később az ő feladatuk lesz kimondani egy betegről, hogy végstádiumban van, ennek kritériumait ezért mindenképp el kell sajátítani.

De nem csak ezért kellene minden orvosnak legalább értenie egy kicsit a halálhoz, a haldokláshoz. Schaffer Judit úgy gondolja: az élet végén csak az őszinte, nyílt kommunikációnak volna helye. Találkoznak persze a hospice-ban is azzal, hogy a család vagy akár a beteg hárít – ilyenkor mintegy katalizátorként igyekeznek ott lenni, hogy a haldokló mégiscsak méltón elbúcsúzhasson. Mert a halál és az azt követő gyász nem csak fájdalmat és gondokat hozhat, vallja Pilling János tanatológus, előbb a halálközeli élményekkel, majd orvosi kommunikációval, gyásszal foglalkozó pszichiáter, a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézet Kommunikáció részlegének vezetője. Ő maga – mint azt előadásaiban rendre jelezi – találkozott szülőkkel, akik számára gyermekük elveszítése a kapcsolat szorosabbá válását eredményezte. Többen számoltak be neki személyes erejük megnövekedéséről, de mint vélekedett, hozhat a gyász spirituális növekedést is, mert a szeretett ember elveszítése miatt a gyászoló óhatatlanul felteszi az örök kérdéseket: Van Isten? Van túlvilág? Mivégre születtünk? És én vajon milyen ember vagyok? Mindezek nyomán aztán nem egyszer meg is változik az ember értékrendje, s esetleg azt sajnálja már a legjobban, ha nem tudta a haldoklónak elmondani, mennyire szerette.

A teljes cikk a PraxisMenedzsment 2014. évi 3. számában jelenik meg