Hogyan lehet személyessé tenni a haldoklást?

Az Annals of Internal Medicine című szaklap publikálta Deborah Cook epidemiológus, intenzíves orvos és munkatársai kutatását, amit Három Kívánság Projekt címen végeztek a McMaster Egyetemen, Kanadában, és azzal foglalkozott, hogy hogyan lehetne jelentéssel feltölteni és személyre szabni a haldoklás folyamatát (Personalizing Death in the Intensive Care Unit: The 3 Wishes Project).

A projekt keretén belül egy-egy kutató vagy az adott beteg orvosa megkérdezte a haldokló betegeket, családtagjaikat és a betegek gondozását végző többi orvost, hogy milyen kívánság teljesítésével lehetne a haldokló iránti tiszteletüket kifejezni, megkönnyíteni számukra az utolsó napokat és könnyíteni a rokonok gyászfolyamatát, valamint az egészségügyi dolgozóknak is segíteni a lélektani stressz elviselésében.

Mint nyilatkozatában Cook elmondja, a kutatók szerettek volna tiszteletet tanúsítani a betegek haldoklása iránt és egyben ünnepelni az életüket, pozitív emlékeket generálni a rokonokban és az orvosokban, továbbá elősegíteni a családközpontú ellátást.

A projekt a hamiltoni Szent József Kórház intenzív osztályán zajlott, és 40 haldokló beteget, betegenként legalább egy-egy hozzátartozót és betegenként három orvost foglalt magába.

Az utolsó kívánságok öt területet öleltek fel:

• A környezet humánusabbá tétele, pl. kedvenc virágok vagy emléktárgyak behozatala a betegszobába,
• Személyes tiszteletadás, pl. teaszertartás rendezése vagy faültetés a beteg tiszteletére,
• Családtagokkal történő kapcsolatfelvétel, pl. régen nem látott rokonok megkeresése, behívása,
• Rituálék és szertartások szervezése, pl. áldáskapás vagy házassági eskü megerősítése,
• Adakozás, pl. szervdonáció szándékának kinyilvánítása vagy pénzbeli jótékonykodás.

Az interjúk során kiderült, hogy a családok és az orvosok a kívánságok 97,5%-át teljesítették, és ez anyagilag nem is került sokba: a kívánságok teljesítéséhez szükséges összeg a betegenkénti 0–200 dollár közötti sávban mozgott; a túlélők nagyon pozitív visszajelzéseket adtak a kutatóknak, a családtagok igen magasra értékelték az életvégi ellátás minőségét.

Hogyan halnának meg?

A Palliative Medicine című szaklap egy tanulmánya arra kereste a választ, hogy milyen módon és milyen körülmények között szeretnének meghalni a végstádiumú rákbetegek. Korábbi kutatásokból már tudjuk, hogy az élet meghosszabbításán kívül egyéb szempontok is fontosak a betegeknek, így pl. hogy ne legyenek fájdalmaik, illetve hogy otthonukban halhassanak meg, azonban eddig még nem vizsgálták, hogy mennyire fontosak számukra ezek a szempontok, nyilatkozta a kutatást vezető Eric Finkelstein.

A kutatók 211 végstádiumú rákbeteget és hozzátartozóikat kérdezték meg arról, hogy a felsoroltak közül melyik a számukra legszimpatikusabb szcenárió az életük végével kapcsolatosan (Comparison of preferences for end-of-life care among patients with  advanced cancer and their caregivers: A discrete choice experiment). A különböző szcenáriók az alábbi kulcstényezőkben különböztek: a még élhető évek száma, a tapasztalt fájdalom intenzitása, a halál helyszíne, a gondozókra nehezedő teher, az egészségügyi ellátás minősége, költsége.

A betegek válaszaiból kiderült, hogy az életük egy évnyi meghosszabbításáért átlagosan 18.570 dollárt lennének hajlandók fizetni, ami kevesebb, mint amennyit azért adnának, ha elkerülhetnék a súlyos fájdalmakat: ez 22.199 dollárt is megérne nekik. A legnagyobb értéket a betegek számára az jelentené, ha otthonukban halhatnának meg, ezért 31.256 dollárt is hajlandóak lennének fizetni, míg a kiváló minőségű egészségügyi ellátás 16.191 dollárt érne meg a betegek szerint. A hozzátartozók háromszoros összeget is kifizettek volna, ha a beteg életét meg lehetett volna 1 évvel hosszabbítani, mint maguk a betegek, és az összes többi tényezőért is kb. háromszor annyit adtak volna.

Az eredmények alapján Finkelstein megállapítja, hogy az orvosok és a biztosítók túl nagy hangsúlyt helyeznek a végstádiumú rákbetegek életének meghosszabbítására, holott ezen betegek számára egyéb tényezők fontosabbak, így pl. a megfelelő fájdalomcsillapítás, az otthoni halál és az életvégi kívánságok teljesítése. Ezen túl a kutatók azt is hangsúlyozzák, hogy a terápiával kapcsolatos döntések során fontos a betegek véleményének a kikérése is, és annak feltárása, hogy miben különböznek a beteg igényei gondozóinak preferenciáitól: nem elégséges csak a gondozók által kifejtett igényekre támaszkodni.