Szakmai irányelvekről a beteg szemszögéből

Ladjánszki Bernadett egy alattomos betegség, a terhességi kolesztázis miatt elveszítette a kislányát a terhessége 36. hetében. Ezután mozgalmat indított azért, hogy mással ne történjen már hasonló tragédia. Egy egyszerű és nem túl drága vizsgálattal, az epesavszint-méréssel időben észre lehet venni, ha sürgős beavatkozásra van szükség, de Ladjánszki Bernadett első terhessége idején ez még nem volt a magyarországi rutin része. Tavaly augusztusban vágott bele, hogy változást érjen el a magyar egészségügyben.

Tavaly őszi hír volt, hogy az Emberi Erőforrások Minisztériuma vizsgálatot indított, hogy az epesavszintmérés bekerüljön-e a szülészeti-nőgyógyászati protokollba. Én egy ideig próbáltam kideríteni az eredményt az Emmi-n keresztül, de nem válaszoltak a kérdéseimre. Van információja arról, hogy mi lett ebből?

Én az akkori egészségügyi államtitkár asszonnyal, Horváth Ildikóval találkoztam tavaly decemberben, és nagyon biztatott engem, hogy ő is támogatja ezt az ügyet. Messziről kezdem. Ha van egy betegség, akkor arra kellene, hogy szülessen egy irányelv, vagy köznyelven protokollnak szoktuk ezt nevezni. Benne kellene legyenek a diagnosztikus kritériumok, a kezelés, meg minden egyéb, amit az orvos szakmának arról a betegségről tudnia kell. Alapvetően kétféleképpen születhet irányelv. Úgy, hogy az adott ország orvosainak a krémje leül, és megírják üres lapról, vagy a másik verzió az, hogy hasonló populációjú országoknak a már meglévő irányelveit ültetik át. Erre az utóbbira, az adaptációra van lehetőség a magyar jogszabályok szerint. Ez jóval olcsóbb megoldás is, meg hát nem a spanyol viaszt kell feltalálni, mert legalább hat olyan irányelv van a világon, ami tökéletes kiindulás nekünk, hasonló populációjú, hasonló körülmények között élő emberekre szabott irányelvek. Na, erről beszéltünk az államtitkár asszonnyal, erre látott ő lehetőséget.

De aztán én is jobban beleástam magamat a dologba, és azért nem ennyire egyszerű, mert még az adaptációhoz is kellenének orvosok, akik ezzel tudnak foglalkozni. És ha egy orvos dolgozik heti öt nap napi tíz-tizenkét órát, meg még mondjuk egyetemen is tanít, akkor erre már nincs ideje, főleg úgy, hogy erre keret sincs. Nem igazán finanszírozza az állam ezt a fajta munkát. Úgyhogy a válasz az, hogy nem történt meg ez, ilyen irányelv nem született, nem is látok erre most a közeljövőben semmi biztató jelet.

Ami még felmerült, hogy van egy szülésindításról szóló irányelv, ami azt rögzíti, hogy milyen esetekben kell adott esetben idő előtt is megindítani a szülést. Volt róla szó, hogy egy bekezdés erejéig beírják, hogy terhességi kolesztázis is ok lehet a szülés beindítására, de hát egyrészt ez nem történt meg, másrészt ez vajmi kevés lenne, és ezt sem úgy kell kezelni, hogy mindenkinél, aki terhességi kolesztázisban szenved, meg kell indítani idő előtt a szülést. Tehát ez nem ilyen automatikus dolog. Úgyhogy én azt gondolom, hogy ezzel nem lennénk kisegítve. Kellene egy külön irányelv, de nincs.

És ha jól értem, az irányelvnek elsősorban az kellene legyen a fő tartalma, hogy az epesavszintmérést irányozza elő adott esetekben.

Hát igen, csak ugye itt farkába harap a kígyó, mert amíg országos szinten nem elérhető a mérés, és vannak megyék, ahol nincs erre lehetőség, addig – ha lenne is rá kapacitás, hogy irányelv készüljön – a szakma akkor sem vállalná be, hogy legyen. Mert hogyan kötelezzenek egy X megyében lévő orvost arra, hogy epesavat mérjen a terhességi kolesztázisos kismamájának, amikor nem tud mérni, mert nincsen az adott megyében elérhető mérés? Én abszolút megértem az orvostársadalmat is, hogy ódzkodnak ettől.

Tehát a fal, ami a mozgalma haladása előtt áll, az anyagiakkal függ össze, egyszerűen forrást kellene teremteni?

Hát igen, az anyagi rész a legfőbb probléma. És akkor ez nyilván – idézőjelben – unalmas lemez. Az egészségügyre több pénz kellene, mindenki tudja ezt, meg én azt is tudom, hogy a terhességi kolesztázis az egyik legkisebb problémája a magyar egészségügynek, csak én a saját esetemen keresztül ezt láttam meg. És mondom, maga a vizsgálat nem drága, tehát egy 2 ezer forintos költséget generál az államkasszának a mérés. És azért nincs olyan sok kismama, tehát ha éves szinten 900 kismama érintett az egész országban, akkor nem olyan sok befektetést igényelne.

Nyilván én jogászként a szabályalkotáson is sokat szoktam gondolkodni, hogy az irányelvalkotás mennyire fontos lenne, és mondom, megértem, hogy amíg nincs mindenhol elérhető epesavszintmérés, addig nincs irányelvalkotás, de azért azt is hozzá kell tenni, hogy nemcsak ez az oka annak, hogy nincs, hanem alapvetően nem igazán születnek új irányelvek az egészségügyben, legalábbis a szülészet-nőgyógyászat témakörében biztosan nem.

És ennek látja az okát?

Hát, ez is pénzre vezethető vissza, mert ez csak úgy működhetne, hogyha azok az orvosok, akiknek erre van indíttatásuk, meg szakmai felkészültségük, azok – most csak mondok valamit – heti egy napban fel lennének szabadítva a kórházi munkavégzés alól, hogy ők abban az egy napban ezzel foglalkozzanak, és persze nem ingyen, hanem pénzért. De hát minden mindennel összefügg, nyilván tudom, hogy nem lehet azt megtenni, hogy egy orvos kiesik egy napra, mert akkor hogy működik tovább az az osztály vagy a rendelőintézet.

Értem, hogy nagyon összetett a probléma. Igazából én sem tudom, hogy hogy kezdenék hozzá, csak ezeket látom, hogy mondjuk egy irányelvalkotás amúgy nem lenne annyira sok pénz, mert az adott orvosnak kellene megfizetni a heti x óra munkáját, és amúgy egy irányelv az nem évekig készül, hanem jó esetben néhány hónap alatt készen van, de még sincs erre valahogy keret.

Hogy látja, a szándék, az akarat amúgy meglenne, akár az irányelvalkotásra, akár az újabb mérési pontok beindítására?

Az újabb mérési pontoknál meglenne a szándék. Én főleg laborvezetőkkel egyeztettem, megyei kórházak laborvezetőivel, és ők nagyon lelkesek, nagyon szeretik az újítást, szakmai kihívást is látnak benne. Az irányelvalkotás meg: hát, nem is tudom. Ki vagyok én, vagy ezekről véleményt mondjak!?

Szerintem elég egyedi tapasztalatai vannak az elmúlt másfél évből, az egészségügybe kívülről belecsöppentként.

Ezért is vagyok óvatos, mert éppen hogy csak belecsöppentem, és nem ismerem egészen az elmúlt évtizedeket. Nekem csak pillanatnyi tapasztalataim vannak, persze valószínűleg egy átlagemberhez képest több. Minden van itt. Van bőven egyfajta szakmai hiúság. Nem mindenkire jellemző, tisztelet a kivételnek, de van olyan, aki úgy van vele, hogy tudja ő, mit kell csinálni, mert 30 éve a pályán van, neki ne mondják meg fentről, akik azt hiszik, hogy ők jobban tudják.

De alapvetően szerintem nem ez a gátja annak, hogy mondjuk irányelvek szülessenek, hanem az, hogy akikben van erre indíttatás, azokat szabadítsák fel időben, pénzben. Szakterületenként néhány orvos kellene az egész országból, akik összerakják az adott betegségcsoportoknak, vagy az egyes betegségeknek az irányelveit. Persze vannak rossz példák, furcsa reakciókkal is találkoztam, maradjunk ennyiben.

Akár név említése nélkül elmond erről valamit?

Egy magas rangú orvos, aki elvesztette a kislányát, egyszer azt írta nekem, hogy a terhességi kolesztázis ritka betegség, a kimenetele is ritkán tragikus, és megjegyezte, hogy bár a saját példám nem ezt igazolja, azért ezt nyilván tudom. És hogy ne legyenek illúzióim, mert neki sincsenek.

Visszakaptam azt, hogy „nézze hölgyem, nem ez a legfontosabb betegség a terhességi betegségek közül”. Én soha nem is állítottam ilyet, csak az én életemben a legfontosabb, és ezért felkaroltam. Azzal is érveltek, hogy más betegségekről sincsen irányelv. Azt gondolom, hogy akkor az is baj. Én nem akarom, hogy ne legyen irányelv a terhességi cukorbetegségről, én nem annak ellenében szeretnék a terhességi kolesztázisról irányelvet. Némely orvosnál azt éreztem, mintha versenyt látna ebben, ilyen izmozást, pedig szó sincs erről. Én leszek a legboldogabb, ha majd lesz a terhességi cukorbetegségről is irányelv, mert óriási szükség van rá. Ha betegoldalról nézzük, akkor azért az irányelveknek nem kis következménye, hogy egységes az ellátás. Tök mindegy, hogy Győrben vagy Békéscsabán vagy kismama, tudhatod, hogy azt az irányelvet minimum be kell tartania az orvosnak, és akkor az ellátásban azt kapod. Mindent meg lehet érteni a másik oldalról is, de mi beteg oldalról nem ugyanazt kapjuk az egyes intézményekben is, és ez baj.

Annyira nehéz ez, mert nyilván van a személyes ügyem, amiben lehetnék sértett, meg haragudhatnék, de nem haragszom, mert látom, hogy itt egy rendszerszintű probléma van. Nem haragszom az orvosomra, sem arra az intézményre is, ahol ez történt velem tavaly. A teljes képhez az is hozzátartozik, hogy a magyar terhesgondozás sokkal jobb, mint nagyon sok nyugati országban. Sokkal alaposabb, sokkal szorosabban követi az embert. A szülés után a kismamának az utánkövetése, a védőnői ellátás, ez úgymond kuriózum.

De azért mégiscsak látok ilyen, a szekrényből kilógó csontvázakat, amivel kezdeni kellene valamit. Orvosok mondják nekem, hogy nagy dolog, amit elértem, mert ezt ők nem tudták elérni. Olyan orvosok, akik mondjuk terhességi kolesztázissal foglalkoznak, mondták, hogy évek alatt nem tudták elérni, hogy a saját kórházukban bevezessék a mérést, és most az én ügyem kapcsán megnyíltak az ajtók. Látom ezt, de nem működhet minden civil alapon az egészségügyben, nincsen ennyi ember, aki felkarolja a dolgokat. Én megtehetem ezt. A szakmámból adódóan is könnyebben tudok ilyen ügyekben intézkedni.

A teljes interjút a Telex közli.