Ráktúlélés: gyógyulás mellékhatásokkal
A rákot túlélők akár évtizedekkel a kezelés befejezése után is számos fizikai és mentális problémával küzdenek, amelyek a betegségből vagy annak terápiájából fakadnak, azonban az ellátórendszer figyelmen kívül hagyja azokat.
Az American Cancer Society folyóiratában, a Cancer című szaklapban megjelent tanulmány szerint egyre több ráktúlélő van életben a kezelés befejezése után sok évvel - az USA-ban 2024-re 19 millióra teszik számukat. Míg sokan közülük jó életminőséget mondhatnak magukénak, a ráktúlélők számos esetben továbbra is olyan problémákkal szembesülnek, amelyek az 5 éves túlélési mérföldkő után is szignifikáns mértékben rontják életminőségüket. A gondok és kihívások eltérhetnek attól függően, hogy milyen típusú rákja volt az illetőnek, illetve milyen típusú kezelésben részesült.
Mary Ann Burg, a University of Central Florida in Orlando onkológusa szerint a rákot túlélők fizikai és mentális problémáival nem kellően foglalkozik az egészségügy, ezért kollégáival megnézték, hogyan gondolkodnak erről a témáról maguk a rákot túlélők: vizsgálatukban elemezték az American Cancer Society kérdőíves felmérésére adott válaszokat (Current unmet needs of cancer survivors: Analysis of open-ended responses to the American Cancer Society Study of Cancer Survivors II). 1514 túlélő válaszolt a kérdőívben feltett nyílt kérdésre: „Legyes szíves, számoljon be bármilyen olyan szükségletéről, igényéről, elvárásáról, ami az Ön, mint ráktúlélő életében nem kielégítően teljesült.” Burg szerint kutatásuk egyedülálló, hiszen igen nagy mintán vizsgálták a ráktúlélők személyes véleményét szükségleteikkel kapcsolatban.
A tumoros betegséget túlélők leggyakrabb fizikai problémákra panaszkodtak: 38%-uk számolt be ilyen természetű gondokról. (A prosztatarákot túlélők között különösen gyakori volt a szexuális élettel és az inkontinenciával kapcsolatos panasz.) A válaszadók 20%-a arról számolt be, hogy a kezelés befejezése után sok évvel is anyagi problémával küzd. A túlélők nagy része – függetlenül attól, hogy hány év telt el a betegség óta, illetve a tumor típusától is függetlenül - számolt be arról, hogy szorong a betegség visszatérésétől. Az ellátórendszer által figyelmen kívül hagyott problémák száma és típusa egyébként is független volt attól, hogy mennyi idő telt el a terápia befejezése óta.
Mint Burg kifejti, a rákot túlélők a terápia befejezése után kevés figyelmet kapnak. A betegség során úgy érzik, hogy elvesztik a kontrollt az életük irányítása felett, romlik az életminőségük, és az egészségügy nem kellően foglalkozik a problémáikkal. A kutatók azt is hozzáteszik, hogy fel kell hívni a társadalom figyelmét a ráktúlélők problémáira, őszinte párbeszédre van szükség a rákkal kapcsolatos mellékhatásokról, és meg kell szervezni, hogy az egészségügyi ellátórendszer erőforrásokat juttasson azoknak a problémáknak a kezelésére, amelyekkel a ráktúlélők és családjuk évekkel a terápia befejezése után is küzdenek.
Veszélyeztetett fiatalok
A Journal of Psychosocial Oncology legutóbbi számában két tanulmány is foglalkozik a ráktúlélők problémáival. Mindkét írás a University of Colorado Cancer Center kutatóinak a munkája, és arra hívják fel a figyelmet, hogy a fiatal leukémia- és limfóma-túlélők (18-39 évesek) jóval nagyobb stresszel küzdenek, mint az idősebbek (65+ évesek): a fiatalok 45%-a számolt be a kutatóknak közepesen vagy jelentősen magas stressz-szintről, míg az idősebbek esetén ez az arány csak 18% volt. A stressz szintje egyik korcsoportban sem függött attól, hogy mennyi idő telt el a terápia befejezése óta, a kezelést 3 hónapja befejezők ugyanolyan magas stresszről számoltak be, mint azok, akik már évekkel túl vannak a terápián. Mint a tanulmányok első szerzője, Whitney Jones elmondja, napjainkban egyre többen élnek egyre tovább a rákbetegséggel vagy a rákbetegség kezelésének befejezése után, ezért egyre fontosabb, hogy megvizsgáljuk, milyen a rákot túlélők életminősége, és hogyan lehet azt javítani.
Jones szerint az életkor és a stressz-szint közötti kapcsolatot az ún. élettartam-perspektíva révén lehet magyarázni: az emberek élete bizonyos társadalmi, kulturális és fejlődési minták szerint zajlik, és egy krízis-esemény – pl. a rákban történő megbetegedés – nagyon felboríthatja az élettartam-perspektívát az élet korábbi szakaszaiban, míg idősebb korban kevésbé. A fiatalok számára a rák elképzelhetetlen, nem várt módon következik be. 40 éves kor előtt az emberek éppen befejezik a tanulmányaikat, belépnek a munkaerőpiacra, családot alapítanak – ilyenkor nem általános a rákkal való küzdelem. Másrészt az idősebb ráktúlélők közül többen úgy nyilatkoztak a kutatóknak, hogy nem a rák volt a legsúlyosabb probléma, amivel életük során találkoztak, és már végigkövettek több barátot vagy családtagot is, akik hozzájuk hasonlóan küzdöttek a betegséggel.
Az első tanulmány (Prevalence and Predictors of Distress in Post-Treatment Adult Leukemia and Lymphoma Survivors) 477 ráktúlélő stressz-szintjét és életminőségét mérte fel, így többek között meg tudták állapítani, hogy melyek azok a tényezők, amelyek előre jelezhetik a terápia befejezése után folyamatosan fennálló magas stressz-szint kialakulását – mely pácienseknél érdemes tehát megelőző kezelést indítani. A stressz előfordulása a 40 éven aluliak körében volt a leggyakoribb, és a rák visszatérésével kapcsolatos szorongás megléte jelezte legjobban előre a magas stressz-szint kialakulását. A rákterápia költségei miatti nagy anyagi veszteség szintén előre jelezte a folyamatosan fennálló magas stressz-szintet.
A második tanulmány (Understanding Distress in Post-Treatment Adult Leukemia and Lymphoma Survivors: A Lifespan Perspective) 51 leukémia-túlélővel készült mélyinterjú alapján készült, így a kutatók pontosabb képet kaphattak a krónikus stressz kialakulása mögötti tényezőkről. Jones példaként említi azt a beteget, aki arról számolt be, hogy a limfóma kezelése után az orvosa elmondta, hogy mintegy két évre lesz szüksége, hogy fizikailag és mentálisan helyreálljon, ezért két évig türelmes volt, azonban mivel a két év elteltével sem érzékelt semmilyen javulást, meg kellett küzdenie azzal a gondolattal, hogy a továbbiakban már nem számíthat enyhülésre.
Mint a kutatók elmondják, a stressz-szint felmérése és kezelése a rákot túlélők követésének kötelező részévé kell váljon, így pl. már ma is vannak olyan hivatalos szervezetek (pl. National Comprehensive Cancer Network vagy American College of Surgeons Commission on Cancer), amelyek csak akkor akkreditálnak egészségügyi intézményeket, ha azok elvégzik ezt a feladatot.
