Három év után most először kezd emelkedni a donorszám
Nincs más út: csatlakoznunk kell az Eurotransplanthoz
Csak nyerhetünk azzal, ha csatlakozunk az Eurotransplanthoz. Sőt, a szakma szerint nincs más út – erre a következtetésre jutottak a Magyar Transzplantációs Társaság legutóbbi kongresszusán, a transzplantáció jövőjének lehetséges útjait vázoló kerekasztal-beszélgetés résztvevői. Voltak nézeteltérések, Szócska Miklós pro és kontra érveket hallgatott meg a rendszer átalakításával kapcsolatosan, és véleményeiket figyelembe véve csütörtökön nyilvánosságra hozza döntését.
Az új döntési kultúra jegyében kerekasztal-beszélgetésre invitálta Szócska Miklós a Magyar Transzplantációs Társaság (MTT) XII. Kongresszusának résztvevőit. A szaktárca államtitkára a transzplantációs aktivitás javításának útjában álló akadályokat akarta megismerni, és többek között arra is kíváncsi volt, hogy az érintett szakemberek javasolják-e az Eurotransplanthoz való csatlakozást. Milyen érvek szólnak mellette vagy ellene, esetleg van-e realitása annak, hogy helyette a Kelet-Európai térségben önálló, vezető szervkoordináló centrumként próbáljunk kiemelkedni a régió országai közül. Szócska Miklós azt ígérte, hogy még ebben az évben a nyilvánosság előtt ismerteti döntését.
Problématérkép – állapotfelmérés
A több mint két órás megbeszélés a Szervkoordinációs Iroda által elkészített, a pillanatnyi állapotot bemutató Nemzeti Szervdonációs és Transzplantációs Cselekvési Tervben szereplő adatok ismertetésével kezdődött. Mihály Sándor, az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSZ) kötelékébe tartozó koordinációs iroda vezetője lesújtó adatokat sorolt: a nemzetközi felmérések szerint egymillió lakosonként évente 50 szervátültetésre alkalmas donor adódik, ezzel szemben Magyarországon ennek az aránynak a közelébe sem jutunk: a lehetséges donorszámnak csak az egyharmadát érjük el.
Ennek több oka is van, de talán az egyik legmegdöbbentőbb tény: nincs elegendő beteg a transzplantációs várólistákon, így fordulhat elő az is, hogy az átültetésre alkalmas szervek nem kerülnek átültetésre. A Szervkoordinációs Iroda számításai szerint jelenleg 630-an várnak vesére, ám ahhoz, hogy a donációk számában az Eurotransplant országainak átlagát hozzuk, legalább 900 betegnek kellene sorban állnia. Nem jobb a helyzet a májátültetésre várók esetében sem, a listán mindössze 80-an vannak, holott a statisztikai adatok szerint 200 embert kellene regisztrálni a hatékony szervelosztás érdekében. A szív- és a tüdőátültetésre várók esetén ez az arány még elkeserítőbb: a kívánatos 85 helyett 15 súlyos szívbeteget regisztráltak az országos várólistán, és pillanatnyilag csak 3-an várnak tüdőre az ideális 75 helyett. A vese- és hasnyálmirigy-átültetés esetén a legkedvezőbb a kép: az utóbbi esetében az elvárható 25 helyett 15-en várják az életmentő telefonhívást.
Mihály Sándor elmondta azt is, hogy az Eurotransplant adatai lehetővé teszik a transzplantációk számának becslését azonos donorszám, de nagyobb többszerv-donor arány és több marginális donorszerv felhasználás esetére. Eszerint a jelenlegi veseátültetési aktivitás mellett 130 máj-, 47 szív-, 41 tüdő- és 21 hasnyálmirigy-átültetésre lenne lehetőség. Ezzel szemben 2009-ben 40 máj-, 24 szív- és 25 tüdőátültetést hajtottak csak végre a klinikákon.
Elkötelezettség nélkül nem megy…
A megbeszélésen résztvevő orvosok szinte egyöntetűen állították: az orvosok zöme nem kellően elkötelezett a transzplantáció mellett, így gyakran még indokolt esetben sem küldik betegeiket a transzplantációs bizottság elé. Megoldást jelentene, ha a jogalkotó jogszabályban rögzítené, és ezzel párhuzamosan a finanszírozás kritériumaként rendelné el bizonyos esetekben a transzplantáció lehetőségét felvető kötelező felvilágosítást, a bizottság előtti megjelenést – állította Kóbori László, a Magyar Transzplantációs Társaság elnöke. Példaként említették a dialízisre szorulókat, hiszen például a végstádiumú vesebetegeknek mindössze 10 százaléka van fenn a transzplantációs várólistán. A megbeszélésen résztvevő szakértők a fenti megoldási javaslatot már korábban is felvetették Székely Tamásnak, de az akkori tárcavezető nem reagált kezdeményezésükre. Szócska Miklós azonban jelezte: élne a lehetőséggel, arra kérte munkatársait, készítsék elő a társaság javaslata alapján a jogszabály módosítást. Így a kerekasztal-beszélgetés konszenzusos döntése alapján várhatóan a közeljövőben az Országos Egészségbiztosítási Pénztár csak abban az esetben utalhatja majd 6 hónapon túl a dialízisre szoruló betegek után járó támogatást a szolgáltatóknak, ha az érintettek megjelentek a regionális bizottság előtt.
Ritmuszavar a kardiológiákon
De nem csak a nefrológusokat, a kardiológusokat is éles kritikával illették a jelenlévők. A városmajori Szív-és Érsebészeti Klinikát képviselő Szabolcs Zoltán szerint évente 20-30 átültetésre alkalmas szívet vesztünk el, „hajítunk a szemétbe” csak azért, mert a kardiológusok zöme nem hajlandó számolni a transzplantáció lehetőségével, nem teszi várólistára a betegeit. Az országos intézet főigazgatója, Ofner Péter szerint pillanatnyilag több százezren szenvednek súlyos szívelégtelenségben, így önmagában már csak a betegpopulációnak az azonosítása is hatalmas feladat lesz. A miértekre keresve a választ Ofner Péter felhívta a figyelmet arra is, hogy a jelenlegi szabályozás rossz, mivel a megosztott szerepkörök miatt senkit sem lehet kérdőre vonni. Ott, ahol a program teljes egésze egy kézben van – például a gyermek szívtranszplantáció esetében – a bázisintézmény, vagyis a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet felelősséget tud vállalni, és vállal is az esetleges hibákért. A főigazgató emlékeztetett rá: 2006-ban egy kényszermegoldás született, eszerint a pre- és poszttranszplantációs periódusban a kardiológiai intézet próbálja szervezni a betegellátást, a sebészeti eljárást és a közvetlen posztoperatív ellátást pedig a Semmelweis Egyetem végzi. Mind a mai napig ez az ex lex állapot áll fenn, amely kétségtelenül nem segíti elő a sikert.
Kilégzés-belégzés…
Ugyanezzel a problémával küszködik a magyar kooperáció keretében futó tüdőtranszplantációs program is, és mint azt Lang György mellkas-sebész – aki a tüdőtranszplantációra váró magyar betegeket is ellátó bécsi klinikán dolgozik – elmondta, nem tud még egy olyan európai országról, ahol több lenne a rendelkezésre álló donorszerv, mint a potenciális recipiens. „Magyarországon évente 30–40 donortüdőt emelünk ki, és 10–15 magyar beteg jut új tüdőhöz. Ez az anomália vezet ahhoz, hogy a laikus közvélemény donorszerv exportőrnek titulál bennünket” – állítja. Majd hozzátette, ezen a megítélésen jelentősen változtatna, ha végre sikerülne hazahozni a tüdőtranszplantációt. Szócska Miklós egyetértett a felvetéssel, sőt mint mondta, mielőbb szeretné elérni, hogy minden, szakmai szempontból biztonságosan elvégezhető ellátást a hazai szolgáltatók nyújtsanak a Magyarországon, és esetleg a környező országokban élő betegek számára. Költséghatékonyság szempontjából sem mindegy – véli az államtitkár, ám ennek igazolásához még elemzéseket kell végezni. Lang György szerint szakmai akadálya nincs, csupán politikai döntés kérdése, hogy a tüdőátültetésre várók a hazai klinikán gyógyuljanak. Mint azt mesélte, az Országos Korányi Intézetből annak idején többedmagával azért ment ki Bécsbe, hogy megtanulja ezt a műtéti technikát. Gyógytornászokkal, belgyógyászokkal együtt készültek arra, hogy a Korányiban elindulhasson ez a projekt. Időközben azonban igazgatóváltás történt, és az új menedzsment nem támogatta korábbi célkitűzéseiket. A Semmelweis Egyetem azonban jelezte, hogy befogadna egy ilyen programot. Lang doktor szerint a személyi feltételek adottak, a tüdőátültetéseket rutinszerűen végzi egy kollégájával, Rényi-Vámos Ferenccel együtt.
Az államtitkár kérdésére, miszerint milyen ösztönző és motivációs eszközökkel, szakmai iránymutatással lehetne feltölteni a várólistákat, senki nem tudott konkrét választ adni. Szócska Miklós azt kérte minden érintett klinikai ágazat képviselőitől, hogy gondolják végig a problémát, találják meg azt a biztos motivációt, ösztönzőt, amellyel minél gyorsabban feltölthetnék a várólistákat.
Még, még, még…
A kerekasztal-beszélgetés alkalmával a problémák sorát folytatva a Szervkoordinációs Iroda vezetője rátért arra is, hogy kevés a donor hazánkban – az Európai Unió 26 adatjelentője közül Magyarország a 19. helyen áll. Azokban az országokban, ahol magasabb a donációs aktivitás, megfelelő strukturális háttér biztosítja ennek megvalósulását: ott van sok koordinátor, ahol donorokra lehet számítani. Európai példák alapján hazánkban hozzávetőleg 45 kórházi koordinátorra lenne szükség, főként a megyei kórházakban, az egyetemi klinikákon és az országos feladatot ellátó szolgáltatóknál – ez garantáltan biztosítaná a donorszám növekedését. Ám pillanatnyilag nincs egységes transzplantációs koordinátori hálózat Magyarországon, amely leginkább a centrum koordinátoroknál jelent problémát eltérő feladat- és hatáskörökkel. Jelenleg 4 kórházban dolgozik speciális szakember, a többi intézmény/szakterület teljesen ad hoc módon végzi ezt a tevékenységét. Mihály Sándor szerint a hálózat fejlesztése melletti érv az az örvendetes tény is, hogy három év után most először kezd emelkedni a donorszám. Idén 156 donáció történt a kórházakban, tavaly 140, vagyis több mint 10 százalékos emelkedés várható az év végére – ebben pedig nagy szerepe van az új koordinátorok munkájának is.
A szervdonációk számát részben az élődonoros átültetések folyamatos növelésével lehetne megemelni. Langer Róbert, a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikájának vezetője szerint a klinika az elmúlt években komoly erőfeszítéseket tett azért, hogy a transzplantációk száma növekedjen, többek között három főállású koordinátort is foglalkoztat a klinikáján. A várt eredmény nem maradt el, a főváros kiemelkedően teljesített: idén Budapesten 31 élődonoros veseátültetést végeztek el, és jelenleg is várakoznak még párok a beavatkozásra. A klinika vezetője szerint az élődonoros donáció óriási feladatot ró az intézményekre, hiszen a műtétre várakozóra és a szervadományozóra is rengeteg vizsgálat vár, és a pillanatnyi várólistás rendszer – a számtalan egyeztetés miatt – jelentősen megnehezíti az intézmény koordinátorainak munkáját. Mivel az orvosok egy része tisztában van ezzel, így a megoldás helyett sokan a könnyebbik utat választják, és fel sem vetik ezt a lehetőséget pácienseiknek. Langer Róbert szerint a klinikájukra érkező betegek nagy része saját indíttatásból érkezett, nem a nefrológusok küldték őket. A Transzplantációs és Sebészeti Klinika munkájának eredményeképpen az élő és kadáver donáció aránya Budapesten 20% fölött lesz; ez az a mutatószám az Európai Unióban 18,3%. (Az ország egész területének adatait alapul véve idén az átlag mintegy 15% lehet.)
Kalmár Nagy Károly, a Pécsi Tudományegyetem klinikai főorvosa felvetette a nem dobogó szívű halottból történő (non heart beating donor) donáció lehetőségét is. Annak ellenére, hogy a világ számos országában ez megengedett, a hazai hatályos jog erre ma nem ad lehetőséget, pedig a szívhalált halt betegek bizonyos funkciói még rövid ideig fenntarthatók a folyamatos eszközös és gyógyszeres újraélesztés mellett. Ez a világszerte elfogadott eljárás további 10–25%-kal növelhetné az átültetések számát.
Az alapkérdés: kié a donorszerv?
A vita során felvetődött az alapkérdés is: kié ma, illetve kié legyen a jövőben a donorszerv. Ki diszponáljon a szervek felett? A Szervkoordinációs Iroda vezetője azt javasolja, hogy a jelenlegi szisztéma helyett a jövőben – amennyiben nem csatlakozunk az Eurotransplanthoz – a Szervkoordinációs Iroda kapjon jogosítványt a szervek elosztására. A jelenleg hatályos jogszabály ugyanis nem függetlenítette kellő mértékben a várólisták kezelését a transzplantációs központoktól.
Felmerült a megbeszélésen az egészségügyi szabályozásban az az egyedülálló helyzet, hogy ugyanaz a szakmai kör végzi a beavatkozásokat, amelyik a transzplantációs bizottságok derékhadát adja, továbbá a Monitoring Testületet is az Magyar Transzplantációs Társaság jelölése alapján hozza létre az egészségügyi miniszter. Mindez a transzplantációs folyamat átláthatósága szempontjából rendkívül kedvezőtlen.
Ezzel szemben a társaság főtitkára, Fehérvári Imre úgy véli, az átültetésre váró szervek allokációja nem lenne jó helyen a Szervkoordinációs Irodánál. Az európai államok zömében erre kialakult már egy jól bevált szisztéma: mindenütt az úgynevezett OPO-k (Organ Procurement Organization) végzik az elérhető szervek felkutatását és a transzplantáció hatékonyságának növelését. Ezek a szervezetek csak és kizárólag ezzel a tevékenységgel foglalkoznak, a szervek allokációja felett a beavatkozást végző doktorok valamilyen szervezete dönt. Magyarországon az OPO feladatainak végrehajtására jött létre a Szervkoordinációs Iroda.
Fehérvári Imre állítását igazolandó elmondta, hogy az európai koordinátori szervezetet mintegy 2 hónappal ezelőtt az európai szervtranszplantációs társaság alá sorolták be. Úgy véli, a hazai transzplantáció már eléggé fejlett ahhoz, hogy önálló szakmai kollégium képviselje a szakma igényeit, elvárásait a tárca irányába. Ez a szakmai kollégium példának okáért alkalmas lenne arra, hogy a transzplantáció kérdéseivel érdemben tudjon foglalkozni, és az itt felvetett kérdések mindjárt egy transzplantációs szakmai kollégium tevékenységi körébe utalhatók lennének – mondta a társaság főtitkára.
Mihály Sándor Fehérvári Imre felvetésére reagálva azt mondta, a transzparencia érdekében fontos, hogy a „kvázi tulajdonjogot” elkülönítsék a közvetlen ellátást nyújtóktól. Ezért véleménye szerint jogszabályban kellene meghatározni a szervkivételekre vonatkozó illetékességet, vagyis földrajzi közelség alapján alapuló sorrendet kell meghatározni, amely versenyt teremt, segíti a szervvesztés elkerülését, valamint megoldja a párhuzamos donációk kapacitásproblémáit. Ki kell jelölni a transzplantációs centrumoktól függetlenül működő szervcsere szervezetet, amely az allokációs döntéseket és a nemzetközi szervcseréket is jogszabályban meghatározott feltételek szerint végzi. Az Európa Tanács Nemzeti Transzplantációs Szervezetekről szóló ajánlása pedig nagymértékben egyezik az USA Nemzeti Transzplantációs Törvényében olvasható 58 OPO-ra vonatkozó szabályozással. Ennek értelmében a transzplantációs várólisták működtetése független szervezet feladata. Ezt a feladatot a szakma egyértelmű állásfoglalása alapján az Eurotransplant kellene, hogy ellássa. Erről a Magyar Transzplantációs Társaság vezetősége egyhangúan döntött.
Csatlakozás: döntés előtt
Természetesen a szakmai vitának ez a része okafogyottá válik, ha a tárca államtitkárának a javaslatára a kormány úgy dönt, hogy csatlakozunk az Eurotransplanthoz. Langer Róbert, a Semmelweis Transzplantáció Centrum elnöke a kerekasztal beszélgetést követően a MedicalOnline kérdésére elmondta, hogy 2010 májusában a Magyar Transzplantációs Társaság újonnan megválasztott vezetősége egyhangú döntést hozott arról, hogy a szakma elkötelezetten az Eurotransplant közösséghez való csatlakozás mellett áll ki. Húsz év telt el a szocialista országok által létrehozott és érdemben alig működő Intertransplant szervezetének feloszlása óta. Többször felvetődött már a gondolat, hogy kis országként egy nagyobb közösség előnyeire volna szükség, de a szakma nem volt egységes, az Eurotransplant pedig igen rideg szabályozással rendelkezett, így mindig zátonyra futottak a tárgyalások. Azonban 2006 óta az egyensúly elvén alapuló szervcsere dominál az Eurotransplant új vezetésének irányításával, itthon pedig egységes álláspontra jutott a transzplantációs szakma.
Az évi körülbelül 150 donor nem elégséges ahhoz, hogy a várólistán lévő betegek hasonló esélyekkel rendelkezzenek a közel 2000 donort prezentáló Eurotransplant közösséggel való összehasonlításban. Szervektől függetlenül a gyermek recipiensek egy nagyobb poolból nagyobb eséllyel jutnak szervhez, itthon pedig ha ritkán, de mégis van gyermek donor, nem biztos, hogy vércsoportban, méretben megfelelő beteg található a várólistán. Eleddig nem ültettük be ezeket a szerveket, ezután azonban ezeket majd valahol felhasználják, mi pedig kapunk helyette nekünk megfelelő szerveket. Ha szervenként vizsgáljuk a kérdést, a vese vonatkozásában komoly probléma az ellenanyagokkal rendelkező betegek kérdése, akiknek most több évet kell várniuk egy megfelelő szervre, holott ezt egy nagyobb poolból gyorsan megkaphatnák. A hat vizsgált transzplantációs antigénben megegyező vesét évente egyet ültetünk Magyarországon a körülbelüli 300-ból, az Eurotransplant területén minden negyedik-ötödik szerv ilyen.
Riasztó adat, hogy 2008-ban a rendelkezésünkre álló vesék 3 százalékát nem tudtuk beültetni vércsoportazonos recipiens hiányában a kis ország mivoltunk miatt, egy nagyobb közösség részeként ez nem fordulhatott volna elő. A sürgős máj- és szívtranszplantációk lehetősége itthon nem adott, ha nem kezd el működni egy ilyen szerv, az Eurotransplant területén két napon belül kap újat a beteg, nálunk az esély, hogy vércsoportban, méretben megegyező szervet kapjon a beteg ezen az időintervallumon belül szinte lehetetlen. A tüdőtranszplantáció vonatkozásában is egy itthoni program elképzelhetetlen az Eurotransplant adta háttér nélkül.
Ezeknek az érveknek a birtokában kérte a szakma a politika támogatását – érvel a klinika igazgatója. Minimálisnak mondható költségbefektetéssel számos beteg kaphat esélyt az életre, egy jobb szervezés következtében, a megnövekedett lehetőségek birtokában.
A fent vázolt elképzelésnek nincs alternatívája, hisz mint azt Langer tanár úr elmondta, a tőlünk keletre fekvő országok infrastruktúrája, törvényi szabályozása és transzplantációs mutatói messze a magyarországi mutatók alatt vannak, és a velük való kooperáció jelen helyzetben nem jelentene előrelépést. Az Eurotransplant kész algoritmussal és bevált logisztikával vár bennünket. A néhány éve még a nálunk sokkal kevésbé fejlett Horvátország a két éve történt csatlakozása óta drámai fejlődésen ment át, idén már az európai élmezőnyhöz zárkózott fel, messze túlhaladva a magyar aktivitást, az ő példájuk és Szlovénia hasonló tapasztalatai igen bátorítóak számunkra.
A kerekasztal-beszélgetés résztvevői szerint nincs más valós lehetőségünk, ha helyzetbe akarjuk hozni a magyarországi betegeket, akkor lépnünk kell. Nem muszáj egy nagyot, lehet apróbb lépésekkel is közelíteni, egy-vagy két lépcsőben, fokozatosan is beléphetünk a rendszerbe. Nem kell feltalálni a spanyolviaszt – mondták, hiszen adott egy jól működő szervezet, amely a hazai rendszernél hatékonyabban tudja végezni a szervelosztást. A szervátültetések ideális száma évente egymillió lakosonként 50–70 vese-, 40–60 szív- és 45–55 májátültetés lenne. Vagyis Mihály Sándor kalkulációja szerint Magyarországon hozzávetőleg 500–700 vese-, 400–600 szív- és 400–500 májátültetést kellene végezni évente, ha az indokolt és felismert igényeket ki akarnánk elégíteni.
Úgy tűnik, ez pillanatnyilag saját erőforrásaink kiaknázásával lehetetlen. Várjuk a döntést…