Hazánk ikonikus épületei öltöznek színesbe a Ritka Betegségek Világnapján
2026. február 26. 16:35
Február utolsó napja a Ritka Betegségek Világnapja, amelyet 2026-ban tizenkilencedik alkalommal rendeznek meg világszerte azzal a céllal, hogy a társadalom figyelmét a sokszor „láthatatlan” érintettekre irányítsák, valamint elősegítsék számukra az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést és az egyenlő bánásmódot.
A világszerte mintegy 300 millió embert érintő betegségeket látványos épületkivilágítások helyezik reflektorfénybe. Hazánkban idén már nem csak budapesti, de vidéki intézmények, épületek is csatlakoztak a kezdeményezéshez, így február 28-án összesen 17 helyszín öltözik a világnap jellegzetes színeibe. Az AstraZeneca a tavalyi év után idén is különleges kezdeményezéssel készül: a világnapon „láthatatlan hősök” várják majd a Millenáris Széllkapuhoz látogatókat.
Február 28-án, szombaton Magyarország több pontján is találkozhatunk majd rózsaszín-zöld-kék-lila színben kivilágított épületekkel. Az idei kezdeményezéshez csatlakozott a miskolci Avasi kilátó, a Bálna Honvédelmi Központ, a Budapest Eye, a Müpa Budapest, a Puskás Ferenc Stadion, a Duna Aréna, a Millenáris Széllkapu, a Nemzeti Atlétikai Központ, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ, a pécsi Kodály Központ, a Gödöllői Királyi Kastély, Debrecenben pedig a Nagyerdei Stadion, a Víztorony, az Innovációs Központ, a Klinikai Központ elnöki épülete és a Forest Offices.
4-5 éves út a diagnózisig, több százezer magyart is érintenek a ritka betegségek
A ritka betegségeknek a 80%-a genetikai eredetű, a tünetek közel 70%-a már gyermekkorban jelentkezik, és a ritka betegséggel diagnosztizált gyerekek közel harmada (30%) tragikusan korán, még 5 éves kora előtt meghal.[1]
A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt a betegek Európában átlagosan 4-5 év alatt jutnak egyáltalán diagnózishoz, a kezeléshez jutás pedig legalább ennyire nehéz számukra. Így a betegség nem csak magukra az érintettekre, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ráadásul előfordulhat, hogy ezeknek a betegségeknek még neve sincs, esetleg egy-egy kód jelöli őket, ami magunknak az érintetteknek is megnehezíti a kapcsolódást saját betegségükhöz, kívülállók számára ezt pedig szinte lehetetlen elképzelni és megérteni. Így amellett, hogy a betegek egészségügyi szempontból is reménytelennek tűnő helyzetben vannak, sok esetben érzik magukat a társadalom számára láthatatlannak, magukra hagyottnak is.
A ritka betegséggel küzdőknek ugyanannyi joguk van a gyógyuláshoz, a teljes, méltóságteljes élethez, mint más betegséggel diagnosztizált embertársaiknak. Ezért is érezzük évek óta nagyon fontosnak, hogy miközben innovatív terápiák fejlesztésével vesszük fel a harcot ezekkel a kórképekkel, globálisan és Magyarországon is felhívjuk a figyelmet a ritka betegségek felismerésére, az időben történő diagnosztizálásra és a kezeléshez való mielőbbi hozzáférésre”, mondta Julio Ordaz, az AstraZeneca közép-európai régiójának vezetője.
A ritka betegségek ügye iránti elkötelezettségét megerősítve, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) az idei évben egy új fejlesztésű nyilvántartási gyakorlatot vezet be.
„Az országos Ritka Betegségek Regiszter a veleszületett fejlődési rendellenességek adatgyűjtése mellett megbízható és összehasonlítható adatokkal segíti a ritka betegek ellátását, támogatja a mielőbbi diagnózishoz jutást, valamint megalapozza a szakmai, ellátásszervezési és fejlesztési döntéshozatalt. A regiszter létrejötte hozzájárul ahhoz, hogy pontosabb képet kapjunk az érintettek számáról és szükségleteiről, valamint elősegíti a minél magasabb szintű terápiás lehetőségek biztosítását”.
Láthatatlan hősök a Millenárison
A világnapon idén a kivilágítások mellett különleges kiállítással is készülnek a szervezők. 2026. február 28-án a Széllkapu Parkban 5 láthatatlan hőst ismerhetnek meg a Millenárishoz látogatók. Az ő történetüket Szabó T. Anna, Halász Margit és Lackfi János keltette életre a betegek beszámolói alapján. Ezekben a mesékben a betegségek nevet kapnak és „antihősökként” jelennek meg, míg a betegek a főhősök, akik a történetekben megküzdenek velük.
A történetekben helyet kaptak azok az érzések, üzenetek, amelyekre az érintetteknek a mindennapokban szükségük lenne, így az olvasók nem csak azt ismerhetik meg, hogy mit jelent egy-egy ilyen betegséggel élni, de azt is, hogyan támogathatják legmegfelelőbben kívülállóként a betegeket. A digitálisan is elérhető meséket Farkas Fruzsina, Kránicz Dorottya és Klement Csaba illusztrációi teszik teljessé.
A kivilágítások megszervezésével és a művészeti kezdeményezéssel az AstraZeneca a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) és a Semmelweis Egyetem szervezésében rendezett Ritka Betegségek Világnapja rendezvény együttműködő partnereként kíván csatlakozni a projekt globális kezdeményezéséhez.
„Nagy örömmel látjuk azt a folyamatosan növekvő figyelmet, ami a Ritka Betegségek Világnapját övezi. Egyre többen érzik fontos ügynek, hogy a ritka betegséggel küzdők nehézségeit megértve akár épületek kivilágításával, akár más módon legyenek aktívak ezen a napon. Itthon 700.000 magyar embertársunk életét alapjaiban határozzák meg ezek a betegségek, az őket képviselő szervezetként nagyon fontosnak érezzük, hogy ebben a küzdelemben ne érezzék egyedül magukat egyedül”, mondta dr. Pogány Gábor, a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) elnöke.
(forrás:
AstraZeneca)
