Igazán hitelesen a betegtársak tudnak segíteni

Annak ellenére, hogy nagyon régóta vannak betegszervezetek Magyarországon, a kívülálló azt látja, hogy nem igazán működnek jól, nem jó az érdekérvényesítő képességük, sokat közülük orvosok hoztak létre vagy gyógyszergyárak működtetnek. Ön viszont abszolút alulról jövő kezdeményezésként, maga látott neki egy betegcsoport megszervezésének, amely ráadásul különösen hátrányos helyzetben lehet, hiszen a Guillain−Barré-szindrómát ritka betegségként tartják számon.

Ritkának mondják, de magam már nem szeretem használni ezt a fogalmat. Külföldön is vannak csoportok, és azt látom, hogy ott több ezren vannak egy-egy szerveződésben, legyen szó a Guillain−Barré-szindrómáról (GBS) vagy annak krónikus változatáról, a krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátiáról (CIDP). Nálam 2014 májusában kezdődtek a tünetek, egy hét alatt teljesen lebénultam, s közel egy évembe telt, mire összeszedtem magam. A diagnózis viszonylag gyorsan megvolt – egy hétbe telt, mire a kórház elvégezte az életbe vágó vizsgálatot –, de időt vesztettem, 50 százalék esélyem lett volna, ha másnap elkezdik a kezelést.

Mire?

Hogy nem kerülök lélegeztetőgépre. És ha a szervezetem később jól reagált volna a kezelésre, szintén 50 százalék esélyem lett volna arra, hogy talán nem maradnak maradványtünetek, amikkel jelenleg is élem az életemet. Ilyen például a súlyos fokú axonveszteség mindkét lábamban, vagy a talp zsibbadása, ami miatt a bot életem végéig szükséges segédeszköz lesz számomra.

Fogalmazhatunk úgy, hogy a saját bőrén megtapasztaltak miatt döntött úgy, hogy létre kell hozni egy betegeket segítő szervezetet?

Esetemben a családom igyekezett ugyan hasonló helyzetben lévő sorstársat keresni az országban az internet és annak fórumai segítségével, de csupán egyetlen, vidéken élő idős hölgyet találtak. Nem tudott 200 km-t utazni, hogy ott lehessen az ágyam mellett, elmondhassa, hogy mindez mivel jár, s ő hogyan gyógyult meg vagy sem… Sokan ugyanis valamilyen maradványtünettel élik az életüket tovább vagy kerekes székben. A GBS-ből meggyógyul a beteg, a CIDP viszont általában „életre szóló” betegség, az ebben szenvedők ennek megfelelően folyamatosan kezelésre szorulnak. Vannak veszélyek, az idő például ilyen faktor, ezért fontos, hogy rövid betegutakat járjunk be. S igen, a saját példámból kiindulva mondtam azt: nem hiszem el, hogy én vagyok az egyetlen Guillain−Barré-szindrómás beteg.

Cilárik Adrienn

Hogyan látott neki a megszervezésüknek?

Az idős hölggyel néhány levelet váltott a testvérem, miközben én már egy rehabilitációs központban voltam. Előtte egy hónapig voltam kórházban, s két egészségügyi intézményt is megjártam; tapasztaltam eleget ahhoz, hogy tudjam, segítenem kell a sorstársaimnak.  Egy hónap kórházi kezelés és két hónap rehabilitáció után egy vidéki klinikára vittek, mert nem javult az állapotom. Komoly Sámuel professzor úréktól kaptam meg azt a szakmai hátteret, hogy lelkileg is megnyugodhattam, mert okkal volt hozzájuk bizalmam. Amikor visszakerültem rehabilitációra, elhatároztam, hogy onnan kezdve a saját testemre fókuszálok. Akkor már nem az érdekelt, hogyan állok fel, mikor megyek vissza dolgozni, hanem az, hogy ha jön a nővér és leteszi az ételt az asztalra, akkor azt magam elé tudjam rángatni, s ha ezt megtettem, akkor meg is tudjam enni valahogy. Szeptembertől októberig tartott ez a folyamat, mígnem öt hónap fekvés után állítógéppel felállítottak. Október és december között olyannyira javultam, hogy rolátorral, illetve bottal már tudtam közlekedni. Egyszer kerekes székkel haza is mehettem, ekkor vettem magam elé a laptopomat – elsőre az is remek ujjgyakorlat volt. Már akkortájt sokan biztattak, hogy írjak egy könyvet a tapasztalataimról, amit máig nem tettem meg, viszont elkezdtem írni egy blogot.

És ezt találták meg a betegtársai?

Első körben a blogot, valamint erre figyelt fel egy nemzetközi alapítvány is, amelynek irodája az Egyesült Államokban van, azóta az ő magyarországi összekötőjük vagyok.

Ők jelentkeztek előbb vagy a RIROSZ, a hazai ritka beteg szervezetek ernyőszervezete?

Ők. Ráadásul nem is akárhogy. Az alapítvány alelnöke megkérte az egyik velük kapcsolatban lévő egyesületnél dolgozó magyar hölgyet, hogy magyartudása miatt vegye fel velem a blogon keresztül a kapcsolatot. Azt tapasztalom, hogy nemzetközi szinten sokkal hamarabb jutok előre – lett légyen szó bármiről, pedig magyarul kommunikálok a blogon, és az angoltudásom sem tökéletes. Az ő segítségük valahogyan mégis hathatósabb. Nem létezik lehetetlen és megoldatlan probléma.

Blogja szerint eddig százas nagyságrendben jelentkeztek a sorstársak.

Egészen pontosan 168-an.

És mi ennek az oka? Idősebbeket érint a betegség, akik kevésbé használnak internetet vagy félnek beszélni a betegségükről?

Azt gondolom, az, hogy az elmúlt négy évben közel 200 emberrel vettem fel a kapcsolatot, s hallgattam meg az élettörténetüket, magánemberként szép teljesítmény. Azt tapasztalom, hogy az emberek sokszor nem kapnak megfelelő diagnózist. Annak, aki egy kis faluban él, nem feltétlenül ismerik fel alapszinten a betegségét, így ő nem biztos, hogy kellő időben eljut a megfelelő centrumba – és itt jön a másik fontos szempont –, ahol olyan neurológust talál, aki nem először lát ilyen beteget. Az elmúlt időszakban azonban növekszik a betegtársak száma; mostanában már fixen hetente egy újabb személlyel veszem fel a kapcsolatot, de van, amikor kétnaponta újabb sorstárs jelentkezik.

És mit mond nekik? Miért jó az, ha együtt vannak? Mit tudnak és szeretnének így elérni?

Hogy miért jó? A megfelelő gyógyítást a jobb helyeken tudják biztosítani, az emberi részt azonban csak az tudja megadni a betegeknek, aki maga is átélte ezt a betegséget.

Igazán hitelesen a betegtársak tudnak egymásnak segíteni?

Igen. Célom az lenne, hogy még az idén létrejöhessen egy alapítvány. Együttműködünk majd a nemzetközi alapítvánnyal, amelynek weboldalán kiváló szakmai és segédanyagok találhatók; azon dolgozunk, hogy ezeket lefordíttassuk, s gondot fordítunk arra is, hogy a külföldi oldalakra magyarul is felkerüljenek ezek az anyagok, hátha a betegtársak ott előbb bukkannak rájuk. Szeretnénk egy saját honlapot indítani, megfelelő információt adni a betegeknek, s szeretnénk együttműködni orvosokkal, az egészségügyi intézményekkel.

Elképzelhető, hogy az alapítvány – ha a kellő tőke rendelkezésre áll – a nehéz helyzetűeket anyagilag is segíti majd?

Igen, hiszen sokan keresnek meg olyasmivel, hogy nekik kellett megvenniük valamit a kórházba, pl. volt rá példa, hogy decubitus elleni matracot vásároltak. Saját példámból kiindulva, nekem is sokat segítettek idegen emberek. Édesanyám boltban dolgozott, a rendszeres vásárlók előbb-utóbb, de megtudták, hogy mi történt velem. Emlékszem, amikor anyukám az ágyamnál sírva mondta, hogy volt egy vásárló, aki egy kis puttonyos autónyi pelenkát szedett össze és vitt be neki, hogy ezzel is segítsen minket, mivel bő 5 hónapon át 28 évesen pelenkáztak. Egy pelenka sem túl olcsó, s sajnos kritikán aluli állapotok vannak egyes helyeken.

Elsősorban a betegtársak pénzbeli támogatására gondoltam.

Adott esetben ez is elképzelhető, de jelenleg ez nagyon távoli cél. Az alapítvány létrehozásához még keressük a szponzorokat. Minden, amit eddig tettem a sorstársaimért, az időm és energiám önkéntes munka volt. Ez ezután sem lesz másképp; az alapítványt is önerőből kezdtük el megszervezni. Nem olyan régen kaptunk segítséget egy-két területen, melyet fogalmam sincs, hogyan tudok majd meghálálni. Nem tudom, mennyi szponzort sikerül szereznünk, mennyi adományozót, mennyi támogatót, milyen pályázatokat pályázhatunk meg, de az első egy-két év biztosan a fennmaradásért való küzdelemről szól majd. A későbbiekben, ahogy erre alkalmunk nyílik, mérlegelnünk kell majd, mi a fontosabb, mire tud támogatást adni az alapítvány: az életmentéshez szükséges eszközök beszerzésére akár egy intenzív osztály számára, vagy a kezelés finanszírozása, netán valaki(k) havi jövedelmének a kiegészítésére. Ezek azonban, úgy gondolom, a távlati célok között szerepelnek. Egyelőre azon vagyunk, hogy megalakuljunk.

Ha már itt tartunk: mit tapasztalt, amikor csaknem kétszáz ember sorsába belelátott? Hogyan élnek ezek a betegek? Nyilván nem szociológiai mélységű következtetésekre gondolok, mégis: mi jellemzi ezt a betegcsoportot? Kiket érint inkább, ha van ilyen egyáltalán, vagy inkább a genetika számít?

A GBS-t és a CIDP-t autoimmun betegségnek tartják, de nem tudjuk az okát. Nem vagyok orvos, csak a tapasztalataim alapján mondom, hogy inkább a genetikához kapcsolnám. Úgy képzelem el, hogy bennünk van valami, amit valami kivált, egy légúti fertőzés, egy hányás-hasmenés, nők esetében akár a szülés is. Épp ezért nagyon fontosnak tartom, hogy a betegség mibenlétével legyenek tisztában a szülész-nőgyógyászok is. Számos külföldi példát olvasva tudom, előfordult, hogy a terhesség váltotta ki a kórt, volt az illetőnek halálközeli élménye, de felállt, mire a gyerekét megszülte. És volt, aki szülés után három héttel bénult le. Találkoztam a kétéves gyermek példájától a 77 éves idős bácsiéig, de külföldön hét hónapos korban is előfordult már a betegség. Vezetünk egyébként statisztikát a betegtársakról. Ha valaki jelentkezik a csoportunkba, annak előbb velem kell felvennie a kapcsolatot. Elbeszélgetek vele, hogy éppen hol tart az ő vagy a hozzátartozójának betegútja, milyen fázisban van, hol tudunk segíteni. Miután a csoportba valaki bekerült, bemutatom őt a többi tagunknak, ahol egyébként a betegek maguk között is megosztják tapasztalataikat. Felveszik egymással a kapcsolatot, tanácsokkal látják el egymást, kérdeznek egymástól.

És mit várnak az orvosoktól?

A betegcsoportba csak betegek jöhetnek; egyébiránt: együttműködést, támogatást, elfogadást.

Mindezek ismeretében, ha szabad egy egészen személyeset kérdeznem, ön vállalna gyermeket?

Még nem tudom. Külföldi betegtapasztalatok alapján az akut neuropátia akár újra kialakulhat, félnek is tőle a betegtársak. Velem is előfordult már, hogy újra rosszul lettem, s újra meg kellett tanulnom járni… A legfontosabbnak ezért a fokozatosságot és a harmónia megtartását tartom. Épp ezen gondolkodunk a párommal, s most azt mondom, ha bárki is érintett lehet, mindenáron nem fogok szülni.