Hamarosan online (is) utaznak a receptek
Decembertől csatlakozhatnak, 2017 őszétől kötelező a közös tér használata - 3. rész
Az aranyóra és a betegbiztonság
Fürjes Gergely a svájci alapellátási modellkísérletről tájékoztatta a konferencia résztvevőit, majd Rácz Jenő exminiszter amellett érvelt, hogy az EESZT bevezetésével a betegellátás olajozottabbá és biztonságosabbá tehető. A téves információ az ember életét is követelheti, míg a valós és időben lehívható adat életet menthet. A kórházigazgató emlékeztetett az “arany óra” fogalmára: sokszor meghatározza a beteg gyógyulási esélyeit, hogy vajon megkapja-e a szükséges ellátást hatvan percen belül; a fejlesztés az elveszített idő megszerzésére irányul.
A miniszterelnöki tanácsadó hangsúlyozta, hogy az EESZT nem az orvosi titoktartás megszüntetését szolgálja. A digitális önrendelkezésnek árnyoldala is van – folytatta – valóban vigyáznunk kell adatainkra, ám a közismert eset, amikor a pszichiátriai kezelés alatt álló pilóta a hegynek vezette a repülőgépet, például elkerülhető lett volna, ha munkáltatói ismerik a gép vezetőjének mentális állapotát. A főigazgató egy kórház életéből és az Országos Betegjogi Központ panaszvizsgálati anyagából vett példákon keresztül mutatta be, hogy milyen akadályok adódnak a minőségi ellátásban, milyen finanszírozási problémákat vet fel, valamint az egész rendszer működését veszélyezteti az, hogy nincs országos nyilvántartás az elvégzett diagnosztikus és terápiás eljárásokról minden betegre vonatkozóan. Rácz Jenő további nehézségként említette az adminisztrációs terhet, amelyet a papíralapú dokumentáció helyez az ápolók és az orvosok vállára. Mindez még beláthatatlanabbá válna a jelenlegi rendben az új minőségügyi rendszer bevezetésével, a kockázatelemzés-, és elhárítás kötelezettségével. Ma együtt vannak az ellátásban a régi eszközök – mint a hőpapír (EKG), amelyről fél év alatt eltűnik az írás – a kézzel írott dokumentumok és a szóló számítógépes rendszerek – a korszerű hálózatokkal, amelyek alkalmasak a tervezett programokra – mondta.
Érvelését Rácz Jenő azzal folytatta, hogy nem minden ember van a saját egészségére vonatkozóan minden információ birtokában, a kórházakban és rendelőintézetekben nem mindig adekvátak a válaszok az adekvát kérdésekre.
A kórházigazgató szerint a XXI. században az egészségügyi ellátás legnagyobb problémája, hogy a rendszer különböző szegmensei nincsenek sem strukturálisan, sem funkcionálisan szinkronban egymással, a „háromdimenziós káoszelmélet szabályai szerint esik a rendszerbe a beteg”, és hetek vagy hónapok telnek el, míg a szükséges diagnosztikus és terápiás lehetőségekben részesülhet. Az egészségügy, a páciens és az idő hármas dimenziójában kizárólag azok a rendszerek működőképesek, amelyek le tudják rövidíteni és hatékonnyá tudják tenni a betegutakat, ez pedig jelen pillanatban az információs technológia rendszere – hangsúlyozta. Ennek érdekében egy olyan virtuális tér létrehozására van szükség, amelyben az egészségügyi ellátó szintek összehangoltan működhetnek mind horizontálisan, mind vertikálisan. Szükséges Rácz Jenő szerint továbbá, hogy a rendelkezésre álló adatbázisok közhitelesek, visszakereshetőek, reprodukálhatóak és rugalmasak legyenek, valamint azonos betegről azonos információ csak egyszer szerepelhessen az adatbázisban. Fontos kérdés szerinte, hogy az egyszeri innovációs beruházás után a működési költségek folyamatos biztosítása is megvalósul-e a jövőben; mint mondta, célszerű lenne, ha a rendszer finanszírozási oldalát beépítenék a normál finanszírozásba mind az alapellátás, mind a kórházi ellátás szintjén.
Az egészségügyi ellátásban a leggyengébb láncszem elve határozza meg a kimenetelt, tehát ezt kell tágítani. Lehet, hogy van szoftverünk, de ha a végeken a hardver, vagy az azt használó személyzet nem áll rendelkezésre, akkor nem sokat érünk vele. Az új informatikai rendszer legnagyobb veszélyét Rácz Jenő a digitális terrorizmus fenyegetésében látja, erre hozta példának a közelmúltban a veszprémi Csolnoky Ferenc Kórházat megtámadó zsarolóvírust, amely rombolását többek között azzal sikerült minimalizálni, hogy az informatikusok szétszakították az összefüggő rendszert, így nem tudott a szerverekbe költözni a vírus.
Adatvédelmi veszélyek
A digitális önrendelkezéssel jelenleg, aki szeretné, teljes mértékben letilthatja a saját adatait, de figyelembe kell
venni, hogy vannak fejlett európai országok, ahol azt mondják: ha valaki belépett a közfinanszírozott egészségügyi ellátásba, az egyben hozzájárult, hogy valamennyi adata, ami ott keletkezik, a közegészségügyi ellátás részét képezze, és ennek megfelelően szabadon felhasználhatóvá vált – vetette fel Rácz Jenő, míg dr. Balla Szilárd ügyvéd az EESZT bevezetéséhez köthető adatvédelmi veszélyekre hívta fel a figyelmet. A betegekre vonatkozó adatok különleges adatoknak minősülnek, amennyiben azok egészségügyi állapotra vagy káros szenvedélyre vonatkoznak. Az adatbiztonság egyik legalapvetőbb feltétele a célhoz kötöttség. Milyen célhoz kell a beteg összes létező adatát mindenki számára hozzáférhetővé tenni? – tette fel a kérdést a szakértő, és kétségesnek nevezte annak megválaszolhatóságát, miként azt is, hogy ehhez a betegek jogi szempontból valóban önkéntesen járulnak-e hozzá, vagy az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Térben valójában kötelező adatkezelés történik.
Jogalkotási félmegoldás azt állítani, hogy önkéntes az, amiben bizonyos esetekben csak korlátozást lehet kérni, másrészt nehezített a joggyakorlás azáltal, hogy vagy elektronikusan az űrlapon keresztül, vagy a kormányablaknál sorban állva lehet véghezvinni, illetve külön a gyógyszerésznél, külön az orvosnál, külön a kórházban.
Az érintett joga a korlátozáshoz szintén homályos pontja a jogszabálynak – hívta fel a figyelmet. Az adatok szolgáltatásának előnyei a betegellátásban egyértelműek, például az említett „arany óra” szempontjából, ám nem csak mentősök és sürgősségi ellátást nyújtó orvosok foglalkoznak a beteggel. Egészségügyi szolgáltatást rendkívül széles körben lehet ma Magyarországon végezni. Miért fontos, hogy a fogorvos tudja, hogy előző este italozás és másnaposság miatt kezelték betegét? Vajon ez a célhoz kötöttség és törvényesség körében értelmezhető megoldás? – kérdezte a jogász, aki szerint kiszolgáltatott helyzetet teremt a beteg számára ez a rendszer, hiszen amikor bemegy az orvoshoz, nem feltétlenül tudja, hogy az adat, amit róla felvesznek, hová kerül, a következő napon hányan nézik azt még meg, és az egésznek a végén ki az, aki hozzáfér és felhasználja.
Ha a Facebook-on valaki szervez egy játékot, akkor köteles adatkezelési szabályzatot létrehozni, amely tartalmazza, hogy ki, milyen adatokat, hogyan gyűjt, hol tárol, ki férhet hozzá, ki az, aki adatfeldolgozó, ki az, aki adattovábbító, milyen cél érdekében, meddig és hogyan tárolja ezeket az adatokat. Az Információszabadság Hatóság 10–20 millió forintos bírságokat szab ki számos esetben csak azért, mert az adatkezelési szabályzatban nem volt benne, hogy az adatfeldolgozásban részt vesz egy harmadik kft. is” – magyarázta Balla Szilárd.
Az önrendelkezési nyilatkozatnak hosszúnak kell lennie és az összes lehetőséget le kell fednie, ki kell zárnia azokat a lehetséges szolgáltatókat, akik nem férhetnek hozzá az adatokhoz, és engedélyeznie a hozzáférést azoknak, akiknek szeretné – mondta a jogász. A jogszabály szerint elektronikus űrlapon keresztül lehet „önrendelkezni”, de hogyan él ezzel a jogával az a sok ember, aki még e-mailt sem használ? A kormányablakoknál pedig – aki egyáltalán eljut oda – ki segít majd kitölteni a formanyomtatványt? – hívta fel a figyelmet Balla Szilárd. Érdekes megoldásként említette a szakértő, hogy bár a beteg kérhet tájékoztatást arról, mi történt az adataival, de azt 25 napos határidővel kapja kézhez. Egy integrált adatbázisba miért nem kaphat a beteg „realtime” betekintést? A nagy számok törvényei alapján ráadásul valószínűtlen feltételezni, hogy az ÁEEK belső adatvédelmi felelőse nyomon tudja követni valamennyi állampolgár esetében, hogy éppen ki nézte meg a rendszerben lévő személyes és különleges adatokat, vélekedett, jelezve: a törvény szabályozza ugyan, hogy milyen műveleteket végezhetnek az adatokkal, ám kérdés, hogy a folyamatos és biztonságos betegellátás érdekében történő adatkezelés mennyire lesz egyedileg értelmezve. Mennyire tudja a rendszer kizárni a meg nem engedett felhasználási – pl. marketing célokat, esetleg a patikák részéről? (És vajon mennyire fontos az, hogy a patikus lássa, hogy milyen gyógyszereket és hol váltott ki a beteg az elmúlt évben? A patikus köteles tájékoztatást adni, hogy a páciens letilthatja a szolgáltató hozzáférését az adatokhoz, de attól még lehetősége van azokba beletekinteni.) Emellett az egyéb egészségügyi szolgáltatóknál sem tud érvényesülni a célhoz kötöttség elve a jogász szerint. Kérdéses, hogy az ellenőrzés szempontjából elég-e a biztonsági rendszer ahhoz, hogy megakadályozza a leendő, vagy felderítse a már elkövetett jogsértéseket.
A családegészségügyet segíti
A MENTA Android és iOS készülékekre is ingyenesen letölthető mobil alkalmazás fejlesztőinek legfontosabb célja az alapellátás, valamint a lakosság kapcsolatának erősítése volt – közölte Faller Richárd projekt vezető. Az applikációra feltöltött adatokhoz csak az férhet hozzá, akivel a felhasználó megosztja azokat – csatlakozott az előadó a korábbi témához, majd biztosította a hallgatóságot, hogy folyamatos fejlesztésben gondolkodnak, melyben odafigyelnek a visszacsatolásokra is. Külön pin kódot állíthatunk be, és a csatlakoztatott készüléket, ha valaki feltörte, letilthatjuk, fiókunkat törölhetjük.
Egy telefonon több profilt is lehet nyitni, ezzel a „családegészségügyet” segíti az app. A MENTA minden olyan információt tartalmaz, ami a lakosságot az egészségügyhöz köti – összegezte a projektvezető. Az Egészségnaplók menüpontban feljegyezhető minden egészségügyi adat, az Egészségterv interaktív alkalmazás segíti elérni a felhasználó céljait, a Telemedicina rovatban egy gombnyomással elküldhető az orvosnak az otthon mért érték, vonatkozzon az vércukorszintre vagy vérnyomásra. Az Információs központ naprakész hírlevelet tartalmaz, a Szolgáltatáskereső valójában egy országos adatbázis az egészségügyi szolgáltatásokról – útvonaltervezővel, nyitvatartással – a Fejlesztőknek „gombra” kattintva pedig az ágazatban zajló fejlesztésekről lehet értesülni.
Az applikációból mindenki azt használja, ami számára fontos, bármi eltávolítható, visszahozható – sorolta a szakértő; arra is alkalmas, hogy egy gyógyszerdobozon a vonalkódot leolvasva jelezzen, ha a felhasználó (a bevitt adatok alapján) allergiás az adott készítményre, de be lehet állítani a gyógyszerszedés idejének jelzését is. A Betegségkalauz nevű menü BMI és egyéb paraméterek alapján rajzol fel egy, a felhasználóhoz hasonló bábut, amelyen beállítható testrészenként minden betegség, mely kórképekről ezután külön tájékoztatást kap a páciens.
A Tudásbázis az applikációban az egészség.hu portálról származó cikkeket tartalmaz, de arról is információt ad, hogy hol, milyen program keretén belül lesznek ingyenes szűrések az országban. Az ország bármely pontján mért pollenhelyzetről, ivóvízről, fürdővízről, levegőminőségről az ÁNTSZ adatok alapján jönnek az infók a mobilra, és az alkalmazás az egészségre vonatkozó dokumentumok – receptek, zárójelentések, beutalók – tárolását is megoldja. Az egészségadatoknál megadhatóak krónikus betegségek, gyerekkori betegségek, allergiák, gyógyszerallergiák, családi anamnézis, a sürgősségi kártya pedig, amin rajta van többek között az értesítendő személy elérhetősége, a mentős számára anélkül megtekinthető, hogy hozzáférne a többi adathoz.
A kongresszust záró kerekasztalon Faller Richárd azt is elmondta, hogy a mobil applikáción adatainkat anonim módon is listázhatjuk, csak egy érvényes e-mail címre van szükségünk. A MENTA-t az SH8/1 Alapellátási Modellprogramban is kipróbálják. A fejlesztők egy weboldal kialakítását is tervezik, amely az applikációhoz hasonló szolgáltatás lesz.
Balla Szilárd az applikációval kapcsolatban arra figyelmeztetett: nyitottá tesszük azt a rendszert, ami elérést adhat a teljes elektronikus térben tárolt adatainkhoz, és ez veszélyes fegyver. Inkább IT szempontú biztonsági kérdés, hogy érdemes-e egy olyan rendszert alkalmazni, ami csatornát nyithat a személyes adathalmazhoz, vagy okosabb lenne kizárólag eseti vagy területi hozzáféréseket adni a MENTA-n keresztül.
Rácz Jenő felvetette, hogy a valós tudással nem rendelkező, ám rengeteg információval érkező beteget nagyon nehéz meggyógyítani. Ugyanakkor nyilván jó, ha ezeket az információkat legalább hiteles forrásból meríti.
A kerekasztalon dr. Máté Attila, az INFOTÉR eHealth munkacsoportja vezetőjének moderálásával folytatódott a vita az EESZT bevezetéséről is. Az önrendelkezés joga már csak azért is kérdéseket vet fel – mondta Balla Szilárd – mert a nyilatkozat kitöltése szinte jogi szaktudást igényel. Óriási felelősség eldönteni, kit zárjon ki az ember az adataiból – hogyan tudja ezt megtenni egy átlagember? Az állam feladata ennek gyakorlatára megtanítani a lakosságot, de aki nem foglalkozik nap mint nap adatvédelemmel, annak nehéz lesz a lecke. Sokrétű a probléma – mondta a jogász, aki biztosította a hallgatóságot, nem annak nagyságára, hanem ezer aspektusára próbálta felhívni a figyelmet, és arra, milyen messzire mutat mindez. Az egyik legsúlyosabb veszély, hogy a lakosság 2/3-ának nincs is ügyfélkapuja, nem fogja követni, hogy ki él esetleg vissza az adataival, és arra sem lesz módja így, hogy legalább az önként csatlakozó magán-egészségügyi szolgáltatók mellé nemet írjon a rubrikába.
