hirdetés
2024. november. 05., kedd - Imre.

Az „okos megoldások” forradalmasítják az orvos-beteg viszonyt (BŐVÍTVE: dns-diagnosztika, kockázati tőke...)

Az eHealth az egészségügy forradalmasítását jelentheti – úgy a betegellátásban, mint a betegútszervezésben vagy az orvos-beteg kapcsolatokban. A forradalom kerékkötői a jogszabályok és a berögzült szokások lehetnek.

Sem az orvosok, sem a döntéshozók nem tudják megállítani a technika fejlődését, azonban a változásokat a társadalom és a betegek ki fogják kényszeríteni, csupán az a kérdés, hogy az ebben rejlő lehetőségeket kihasználja-e a gyógyítás – mondta dr. Meskó Bertalan orvosi jövőkutató a Fenntartható Magyar Egészségügyért Egyesület (FME) szerdai, budapesti konferenciáján. A technológia megoldást kínál az egészségügy kihívásaira, legyen szó akár a szakemberek, a pénz, vagy a bizalom hiányáról. Ehhez azonban az egészségügy valamennyi szereplőjének, úgy az orvosnak, mint a betegnek, de még a kutatóknak is proaktívvá kell válniuk. Igény jelentkezik arra, hogy az egészség menedzselésére használjuk a technológiát, azonban az orvosok közül sokan még most is elefántcsonttoronyban dolgoznak, és kevéssé használják ki az informatikában rejlő lehetőségeket. Így van ez a döntéstámogató rendszerekkel is, amelyektől a doktorok sokasága ódzkodik, pedig segítségükkel 23 millió tanulmány, az orvosi könyvek tartalma érhető el egy időben, amelyek az adott beteg leleteivel, eredményeivel összevetve, segíthetnék az orvost a legmegfelelőbb terápia kiválasztásában. Meskó szerint a technológia, az interneten elérhető információk sokasága alapvető változást hoz az orvos-beteg viszonyban, így a gyógyítás az egyszemélyes döntéshozatal helyett a partneri kapcsolaton alapul majd.

Nem lesz ez másként a gyógyszeripar tekintetében sem, hiszen a gyógyítás megújítása elválaszthatatlan az innovatív készítmények gyártásától. Erről már dr. Jakab Zoltán, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének elnöke szólt, aki hangsúlyozta: a digitális technika fejlődésétől sem az egészségügy, sem a gyógyszeripar nem tudja függetleníteni magát. A személyre szabott gyógyszeres terápiák, az informatika segítségével kialakított adatbázisok tartalmának használata új lehetőségeket nyit, és alapvető változásokat hoz. A betegek nem csak a kórokról, hanem az azok gyógyítására szolgáló gyógyszerekről is minden információt elérnek, így elvárásaik is megváltoznak.

Úgy tűnik, az infotechnológia jócskán maga mögött hagyja a Nemzeti Egészségügyi Informatika Rendszert is, (NEIR), amely csak lassan, és meglehetős késésekkel épül, miközben az eHealth, és a feltörekvő mHealth megoldások, az azokhoz kapcsolódó egészségipari fejlesztések rohamosan terjednek. Egy tavaly májusban rendezett konferencián több ágazati informatikai projekt vezetője is beszámolt az uniós forrásokból finanszírozott programok állásáról. Akkor többek között elhangzott az is, hogy 2014 októberében felállhat Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér (EESZT) infrastruktúrája, de csak akkor, ha a parlament szeptemberben elfogadja azt az egészségügyi salátatörvényt, amely tartalmazza a szükséges jogszabály módosításokat. Az EESZT felhő alapú, nagy megbízhatóságú informatikai struktúra, egységes kommunikációs tér, az ígéretek szerint egyes szolgáltatásainak idén februárban már elérhetőnek kellett volna lenniük, átadás-átvételét májusra prognosztizálták.

Míg korábban a gyógyszeripar elsődleges célszemélye a receptet felíró orvos volt, mára a beteg került a figyelem fókuszába. A jövő gyógyszerkutatásában olyan szereplők is felbukkannak, amelyek korábban nem tartoztak ide, így a gyártók a jövő tervezésében nagymértékben támaszkodnak a hálózatkutatások eredményeire. Az új szereplők együttműködése javíthatja a és bővítheti az egészségügyi ellátást – vélekedett dr. Majorosi Emese, az AbbVie kommunikációs vezetője. Az innovatív betegtámogató programoknak köszönhetően az orvosok olyan információkhoz juthatnak pácienseik gyógyításakor, amelyek eddig nem voltak elérhetőek. Különösen a krónikus betegségek esetén lehet nagy szerepük azoknak az alkalmazásoknak, mobil applikációknak, amelyek lehetővé teszik valamennyi, a két a két orvos-beteg találkozó között történt esemény rögzításét, így ha szükséges, módosítható a terápia. Nem csupán az orvosi döntéseket, de a beteg terápiás együttműködését is javíthatja az infotechnológia – jegyezte meg előadásában Gyarmati Gábor, a Szinapszis csoport tulajdonos-cégvezetője. A kutatások egyelőre igen rossz adherenciát igazolnak, a betegek negyede el sem kezdi szedni a gyógyszereket, amelyeket az orvosa rendel, 53 százalékok pedig bevallja, problémát okoz neki a készítmények rendszeres használata.

Mindeközben a hétmilliárd internethasználó igen magas arányban keres fel egészségügyi portálokat, közülük 500 millió egészséghez kapcsolódó applikációkat is letölt mobiltelefonjára, és az orvosok harmada javasolja betegportál használatát pácienseinek. Mindez nagymértékben növelte a lakosság egészségügyi műveltségét; egy felmérésben a megkérdezettek 70 százaléka vallott úgy, hogy az internet használatával megváltozott a hozzáállása az egészséghez. Ennek köszönhetően a páciensek elvárják, hogy az orvos partnerként kezelje őket a terápiában, és részesei lehessenek saját gyógyításuknak. Nemcsak a betegek, hanem az orvostanhallgatók is mást várnak az oktatóiktól és az egészségpolitikától – derült ki dr. Dénes Tamás, a Magyar Rezidens Szövetség (MRSZ) elnökének előadásából, aki egy korábbi felmérésükre hivatkozva azt mondta, a medikusok az elméleti képzéssel elégedettek, azonban a gyakorlati oktatásban továbbra is sok hiányosságot találnak. Bár az országszerte szaporodó skill-laborok lehetővé teszik, hogy ne a betegeken kelljen elsajátítani a gyógyításhoz szükséges készségeket, sok rezidens még most is úgy érzi, hogy magára hagyják, amikor elkezdi a gyakorlati képzést.

 

A betegirányításban is

Az új, és esetleg szokatlannak tűnő szereplők nem csak a gyógyszeripari kutatásokban, hanem a jövő egészségügyében is meghatározóak lehetnek, így például azok az informatikusok, akik a különféle intelligens eszközök beállításával, fejlesztésével foglalkoznak. Dr. Kovácsy Zsombor egészségügyi szakjogász úgy vélte, a jog nem fejlődik olyan gyorsan mint a tudomány és az infotechnológia, azonban nem hátráltathatja a beteg gyógyulását az, hogy nem adottak a terápia alkalmazásának feltételei. A szakember szerint az egészségügy szabályozása számos területen változni fog a jövőben hazánkban is. Nem csupán azért, mert az Európai Unió jó néhány, ide vonatkozó közös rendelkezését ratifikálnunk kell, hanem azért is, mert azt a technológia fejlődése kikényszeríti ezt. Így rendezni kell a szerződéses viszonyokat, különösen a személyes adatok kezelésének tekintetében, mert a beteg már nem csak a szakellátóval áll majd kapcsolatban, hanem az eHealth, vagy mHealth eszközöket forgalmazó cégekkel is. Bár az adatvédelem fontos, de nem hátráltathatja a tudomány fejlődését azzal, hogy a rendelkezésre álló hatalmas adathalmazt ne használjuk ki a fejlesztésekre – mondta a szakjogász.

Triázsra felfűzhető informatikai rendszert alakítottak ki az elmúlt évben a Szegedi Tudományegyetem Sürgősségi Betegellátó osztályán, amely a beérkezéstől az elbocsátásig követi a páciens útját – számolt be az SBO vezetője. Tudnivalókkal nem csak a betegeket látja el egy applikáción keresztül, amely segítségével többek között azt is tudhatják, mennyit kell várakozniuk az ellátásra az SBO-n, ahol nem az érkezési sorrend, hanem a beérkező páciensek állapota határozza meg a várakozási időt. Az orvos nyomon követheti az ellátottak vizsgálatait, sőt, lehetőség van ezek sorrendjének alakítására is, aszerint, hogy melyik diagnosztikai, vagy képalkotó ellátásra várnak többen, vagy kevesebben. Mindez a tapasztalatok szerint jelentősen mérsékli a várakozó páciensek frusztráltságát.

 

BŐVÍTÉS (2015.04.30. 06:56):

Az USA-ban rutin – nálunk még nem az

2008-ban a fejlett világban minden negyedik ember halálát rosszindulatú daganat okozta, 2013-ben pedig ugyanez a betegség vezető halálokká lépett elő Hollandiában, Dániában és Ausztráliában. Ennek egyébként, tudták meg a résztvevők dr. Peták Istvántól, a Semmelweis Egyetem és az MTA patobiokémiai munkacsoportjának jelátviteli gyógyszerkutatással foglalkozó munkatársától nem a rákos megbetegedések növekedése az oka, hanem a korábban első helyen álló kardiovaszkuláris megbetegedések számának jelentős csökkenése.   A tudomány és a technika azonban igyekszik kicsit optimistább jövőt rajzolni az emberek elé.

Az elmúlt tíz esztendőben például azonosították azokat a géneket, amelyek a daganatokban eltérést mutatnak. Jelenleg 547 ilyen gént ismerünk, s ezek száma már vélhetően nem emelkedik drámain tovább, mivel a humán genom zárt doboz, s egy új gén kialakulásához évmilliók kellenek. Ismerünk tehát 547 gént, amelyek elváltozása daganatot okozhat, problémát jelent viszont, hogy ezekben összesen 2,1 millió különböző mutációt találtak. E nem épp kedvező hírrel szemben eredményként könyvelhető el, hogy a gyógyszeripar jelentős munkával, több hatóanyagot fejlesztett ki e célpontok ellen. Ezek közül több mint 40 már klinikai forgalomba került, s több mint 200 fejlesztés alatt áll.

A célzott kezelés lényege a megfelelő gyógyszer összepárosítása a megfelelő molekuláris elváltozással – amennyiben sikerült kimutatni a betegben azt a génhibát, ami a daganatot okozza  –, s így látványos eredmények érhetők el. De nincs minden egyes genetikai elváltozásra hatásos ellenszer, a kérdés tehát az, miként lehet kiválasztani azokat a betegeket, akiknél eredménnyel alkalmazható az adott célzott terápia. Ehhez kellenek a molekuláris diagnosztikai módszerek, amelyek területén hatalmas fejlődés zajlott le az elmúlt években. Az új generációs szekvenálókkal ugyanis már akár több százezer, vagy több millió DNS-szakasz párhuzamos vizsgálata válik lehetővé. Az így keletkező rengeteg adat kezelésére igyekeznek egy olyan informatikai megoldást adni az onkológusoknak, patológusoknak, genetikusoknak, amelynek segítségével egy gombnyomással elemezni tudják, hogy a 2,1 millió mutációból az épp vizsgált betegben előforduló elváltozás melyik hatóanyaggal van kapcsolatban.

Miközben az Egyesült Államokban a daganatos esetek molekuláris profilvizsgálata kezd a diagnosztikai eljárás részévé válni, hiszen 300-500 gént rutinszerűen megvizsgálnak minden rákos betegnél, Magyarországon még nem ez a helyzet. Igaz, egyes gének vizsgálata már bekerült a közellátásba, a magánszektorban azonban egy-egy gén vizsgálata 50-60 ezer, míg a sokgénes diagnosztika 500-600 ezer forintba kerül. Peták István szerint azonban nem is ez, hanem a gyógyszerek költsége a legnagyobb akadály, hiszen akad olyan frissen törzskönyvezet készítmény, amelynek ára havi 10 ezer dollár. Ilyen költségek mellett különösen fontos a molekuláris vizsgálat, vagyis hogy olyan beteghez jusson el a gyógyszer, akinek esetében valóban hatásos.

 

A beteg elődiagnózissal érkezik

Az igencsak összetett orvos-beteg viszonyban sokféle, szenzitív adat kerül szóba, amelynek közléséhez, megvitatásához személyes kapcsolatra van szükség. Hasonlóan fontos szempont az orvos hitelessége, hiszen ő az információ forrása. De mindez valóban így van a XXI. század elején? – tette fel a kérdést  dr. Purebl György, az SE Magatartástudományi Intézetének igazgatóhelyettese. Az orvosok hitelessége például a vizsgálódások szerint alaposan erodálódott napjainkra. Személyes tájékoztatóként, információ forrásként is leértékelte őket az internet. Egy személyes beszélgetés során – mint ezt vizsgálódások bizonyítják – a szorongó betegek legfeljebb két információt képesek megjegyezni, a betegtájékoztatók döntő többsége pedig általában a kukában végzi. Otthon viszont, nyugodt körülmények között, órákat kutakodhatnak – s ezt jószerivel meg is teszik – az interneten.

A betegek jelentős része Purebl doktor tapasztalata szerint elődiagnózissal érkezik. A legdurvább esete elmondása szerint az volt, amikor a beteg az első kérdésére közölte: Doktor úr, az én esetemban a szerotonin teória megbukott. Ami pedig a szenzitív adatokat illeti, a tapasztalat azt mutatja, a fiatalabb generáció egész mást tart intim, nem közösségi oldalakon kiteregetendő információnak magáról, mint azt a 40+ generáció gondolja. Persze nagy a veszély,  – mint ezt egy fiatal, végül inkább az öngyilkosságot vállaló fiatal lány példája mutatta –, hogy a bizalmas információ megjelentetése után trollok támadják meg az illetőt.

Az interneten bóklászó betegeknek viszont számolniuk kell azzal is, hogy a neten található információk 80 százaléka teljesesen értéktelen. Nem azért, mert hülyeség, szögezte le az előadó, hanem azért, mert elavult. S mivel nem szakemberek, nem tudják elkülöníteni az adekvát információt attól, ami már nem az. Az orvosoknak épp e téren jut fontos szerep, ők ugyanis tudják, melyek a valid információk, segíthetnek betegeiknek eltalálni ezekre az oldalakra. Az előadás során a pszichiátria területéről hozott példák persze sajátosak, pszichiátriai kezelést ugyanis – bizonyos meghatározott esetekben – lehet e-terápiaként folytatni. Kiderült ugyanis, hogy a terápia hatásosságát alapvetően nem az határozza meg, hogy a kezelés interneten vagy személyesen zajlik, hanem a beteg motivációja.

 

Nem a pénz, a kapcsolat fontos

A Magyar Kockázati- és Magántőke Egyesület elnöke, mintha fiatal kora ellenére ismerné a régi történetet, miszerint az apa egyik fiát orvosnak, másikat állatorvosnak adta, mondván, beteg ember és beteg állat mindig lesz. Mint kiderült e logika még ma is működik a kockázati tőke befektetéseknél. Zsembery Leventétől például megtudhatták a konferencia résztvevői, hogy a befektetők azért szeretik a biotechnológiát, mert az élettani folyamatok nemigen változnak, nem úgy, mint az informatika világa, ahol elég egyetlen új ötlet, s máris romba dől a korábbi befektetéssel kapcsolatos összes  pénzügyi remény.  „Beszállunk – menedzseljük a céget – kiszállunk.” Nagyjából ez a tevékenységük lényege, az átfutási idő pedig 3-8 év. Vagyis ezt követően eladják a befektetésükért a cégben kapott résztulajdonukat. Tíz ötletből egyébként egy hoz profitot, s mint kiderült az innováció nem elég, tudományos ember ne akarjon ügyvezetni is, s hogy a befektető nem akkor fél, amikor az általa pénzelt cégnek van, hanem akkor, amikor nincs piaci versenytársa. Ez utóbbi oka ugyanis az lehet, hogy a fejlesztés alatt álló terméknek nincs is piaca. Ám a pénznél sokkal fontosabb a kapcsolati tőke, az, hogy ki mindenki szerepel a telefonkönyvében, mert ezzel fontos ajtókat lehet megnyitni…

 

Tarcza Orsolya
a szerző cikkei

Horváth Judit
a szerző cikkei

Könyveink