A gyulladásos bélbetegségekkel kapcsolatban még mindig sok a tabu

Az IBD (inflammatory bowel disease), azaz a gyulladásos bélbetegség a Crohn-betegség és a colitis ulcerosa összefoglaló neve. Előbbi a bélrendszer krónikus gyulladását, utóbbi a fekélyes vastagbélgyulladást takarja, amelyek megfelelő kezelés nélkül súlyos, akár életveszélyes állapotot is előidézhetnek. Európában 3 millióan szenvednek IBD-ben, enyhébb és súlyosabb formában, Magyarországon a diagnosztizált betegek száma 60 ezer főre tehető, de szakemberek szerint nagyjából további 5 ezren még nem jutottak el kivizsgálásra.

„Az IBD jellemző tünetei a nem múló hasmenés és hasi fájdalom, de akár láz, fogyás és véres széklet is kísérheti. Nagyon fontos, hogy aki ezeket tapasztalja, mielőbb forduljon háziorvosához, aki beutalhatja a területileg illetékes gasztroenterológiai szakrendelésre további kivizsgálásra. Kezelés hiányában a betegség komoly hatással lehet az érintettek mindennapjaira, társadalmi és családi életére, akár munkájára is” – figyelmeztet Rácz Rita, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének (MCCBE) elnöke.

Megfelelő kezeléssel a bélkárosodás megelőzhető

„A terápiás paletta bővülésével az orvosi kezelés célja már nem csak az aktív gyulladásos állapot enyhítése és megszüntetése, valamint a betegség újbóli fellángolásának megakadályozása, hanem az életminőség normalizálása, illetve az endoszkópos és szövettani kép gyógyulása. A kezelés történhet gyulladáscsökkentő szerekkel, kortikoszteroiddal, immunmoduláns terápiával, de már az újabb, célzott útvonalon ható kismolekulájú kezelések is elérhetőek az IBD-centrumokban. A finanszírozás és szakmai protokoll figyelembevételével ezen szerek közül a kezelőorvos mindig az adott betegre szabja a kezelést és folyamatosan monitorozza. Fontos lenne, hogy ezt a betegséget már a háziorvosok is korán kiszűrjék és minél hamarabb gasztroenterológushoz, súlyosabb esetben IBD-centrumba irányítsák a betegeket. Korai diagnosztikában óriási segítséget jelenthetne a beavatkozással nem járó széklet kalprotektin vizsgálat széleskörű hozzáférhetősége. A korai diagnosztika és a korai kezelés elengedhetetlen feltétele lenne a képalkotó vizsgálatok (CT, MRI, altatásos endoszkópia) rövid határidőn időn belüli elérhetősége (jelenleg a várólista 1-3-6 hónap, régiótól függően).

A késői diagnózis és kezelés súlyosbítja a gyulladásos bélbetegség lefolyását, növeli a szövődmények (például sipolyok, tályogok, vastagbélrák) kialakulásának kockázatát. A nem időben és megfelelően kezelt gyulladásos bélbetegek életminősége romlik, munkaképességük csökken, sok esetben kiegészítő táplálásterápiára is szorulnak a hiánytünetek megelőzése érdekében, így fontosnak tartom, hogy a speciális gyógyászati célra szánt élelmiszerek támogatása megmaradjon. A gyulladásos bélbetegek komplex kezelése multidiszciplináris, azaz számos társszakma szoros együttműködését igényli” – mondja dr. Schäfer Eszter gasztroenterológus főorvos.  

Az IBD bármely életkorban előfordulhat, kisgyermektől idősekig. Kialakulásának pontos oka nem ismert, végleges gyógyítása jelenleg nem megoldott, de megfelelően kiválasztott kezeléssel a betegek teljes életet élhetnek. „2010-2022 között hazánkban kb. 2500 gyermeknél igazolódott gyulladásos bélbetegség, egy részük azóta már fiatal felnőtt. A betegség kialakulásának átlagos életkora 13-14 évre tehető: csecsemők, óvodások, kisiskolások és nagy kamaszok is érintettek lehetnek. Legtöbbször hasmenés, véres székletürítés, láz, fogyás, elmaradt fejlődés szerepel a tünetek között. A kivizsgálás nagyban hasonlít a felnőtt ellátáshoz, azonban egyes vizsgálatok (pl. a tükrözések) altatásban történnek. Gyermekek esetében a terápia célkitűzése a tünetmentesség és a bél gyógyulásának elérése mellett a megfelelő növekedés és a serdülés biztosítása is, ennek eléréséhez a felnőttkorban jól ismert terápiás lehetőségek mellett nagy hangsúlyt fektetünk a táplálásterápiára is” – teszi hozzá dr. Karoliny Anna gyermek gasztroenterológus.

Információkkal a megismerésért és elfogadásért

A tünetek felismerése, a betegség alaposabb megismerése érdekében az MCCBE önálló weboldalt hozott létre a https://www.mccbe.hu/ibdcentrumok/ oldalon a Janssen támogatásával. Itt az érintettek hasznos információkat kaphatnak a betegút lépéseiről, az IBD-centrumok elérhetőségeiről és a betegséggel való együttélésről, videók és szöveges tartalmak segítségével. „Szerencsére ma már Magyarországon is elérhetőek az IBD-ben alkalmazott legmodernebb terápiák. És ugyan a betegség egyre több figyelmet kap, és már nem csak az érintettek, hanem hozzátartozóik is tisztában vannak az IBD kihívásaival, de sokan még mindig tabuként kezelik, és nem merik felvállalni munkahelyükön. A támogató munkakörnyezet azonban számukra is elengedhetetlenül fontos, hiszen például a biológiai terápia idején 4-8 hetente egy-egy napot kórházban kell tölteniük, amit sokan szabadságukból fedeznek. Az MCCBE ezért már fontolgatja az IBD-barát munkahely cím létrehozását, amellyel a munkáltató cégek hozzáállását szeretnénk megköszönni” – mondja Rácz Rita.

Az IBD Világnap kapcsán immár öt kontinens több mint 50 országában tartanak rendezvényeket betegszervezetek és aktivistáik. Az MCCBE a Crohn és Colitis Ulcerosa Egyesületek Európai Szövetségének (EFCCA) koordinálásával 2010 óta szervez itthon eseményt a világnaphoz közeli hétvégén. Idén május 20-án az Orczy Kertben hívják fel a figyelmet az IBD-re, hogy támogassák betegtársaikat és segítsenek ledönteni a betegséget övező tabukat.

Az MCCBE-ről

1994 márciusában néhány lelkes beteg és egy, a betegek sorsát szívén viselő orvos elhatározták, hogy létrehozzák a Crohn-Klubot. Kezdetben kéthavonta találkoztak és orvosi előadásokat hallgattak a betegséggel kapcsolatos témákban. 1997-ben egyesületté alakultak, 2003-ban pedig megszerezték a közhasznú minősítést. Az MCCBE céljai között szerepel az IBD-ben szenvedő betegek életminőségének javítása és a betegek érdekképviselete.