Komplex segítő programok alkalmazása
Mentális zavarok és gyulladásos bélbetegségek
A gyulladásos bélbetegségekben szenvedők életminősége nagymértékben befolyásolja a betegség lefolyását, a tüneti progressziót. A tünetekhez gyakran társulnak mentális zavarok, mint a szorongás és a depresszió, melyek rontják az életminőséget, további progressziót provokálva. A relapszusokat befolyásoló gyógyszerszedési adherencia javítható a motivációs interjú alkalmazásával, a szorongás, a depresszió felismerése, megfelelő kezelése, a páciens vezetése egy komplex teammel segíti az életminőség javulását, a hatékonyabb terápiát.
A gyulladásos bélbetegségek (IBD) gyakorisága az utolsó évtizedekben fokozatosan emelkedő tendenciát mutat. A gyulladásos bélbetegség a bélrendszer hullámzó lefolyású, ismeretlen etiológiájú, krónikus gyulladással járó betegsége. Két gyakori formáját különítjük el, a colitis ulcerosát és a Crohn-betegséget. Tüneti fellángolását nagymértékben befolyásolja a páciensek életminősége. Ez fordítva is igaz, hiszen a tünetek kiszámíthatatlan fellángolása komoly stresszel jár, kihat a munkavégző képességre, nehézségeket okoz a szociális életben, családalapításban.
A kétirányú hatás
A fellángolások kiszámíthatatlansága, a gyakori kórházi kezelések szükségessége, a bármikor jelentkező sürgető mosdóhasználati igény, az erős fájdalom, a betegség miatti, valamint a gyógyszerszedések következményeként kialakuló testi átalakulás mind kontrollvesztéssel, autonómiavesztéssel jár, csökken az önbecsülés, fokozódik a szorongás. Ezek következtében gyakran alakul ki depresszió, illetve szorongás (1).
Ugyanakkor a szorongás vagy a depresszió gyakran 1-2 évvel megelőzi az IBD diagnózisát. Az még kutatások tárgya, hogy ez a jelenség prodroma jele vagy a béltünetekre adott válaszreakció, esetleg etiológiai szerepe van az IBD kialakulásában (2). Úgy tűnik, a szorongás, a depresszió és a gyulladásos bélbetegségek mind a két irányban hatnak egymás tüneti progressziójára. Szorongásos tünetek a betegek 35%-ában vannak jelen, míg depresszió 15%-ban igazolható. A tünetek fellángolása erősen függ a szorongás szintjétől, azon belül is a megélt stressz mértékétől.
Nyugalmi időszak
A betegség nyugalmi időszakaiban a páciensek gyakran élnek meg hasi diszkomfortérzést, stresszhelyzetekkel összefüggő hasmenéses panaszaik vannak, azaz irritábilis bél szindróma tünetei tapasztalhatóak. Az irritábilis bél szindróma tünetei az IBD típusától függően 38−59%-ban vannak jelen (2).
Fellángolások
A fellángolások következtében kialakuló nagymértékű fogyás, a szedett gyógyszerek testre gyakorolt hatásai sokszor járnak együtt a testképpel való elégedetlenséggel. A gyakori hasi panaszok miatt könnyen alakulhatnak ki kóros étkezési szokások. A szedett gyógyszereknek, magának a betegségnek és a megélt fájdalomnak jelentős hatása van a libidóra és az orgazmusképességre is. Az IBD tünetei gyakran már fiatal felnőtt korban jelentkeznek, minden szempontból az ember legtermékenyebb életszakaszában. A sok betegállomány, a betegséggel járó kiszámíthatatlanság, az időszakos intenzív másikra utaltság, kiszolgáltatottság elakadásokat okozhat az életútban, kihat a munkavállalásra, a szülőktől való leválásra, a párválasztásra, a gyermekvállalásra.
A páciensek életminősége és a betegség lefolyása kölcsönösen hatnak egymásra. Az életminőség javításával csökkenthetők az IBD tüneti fellángolásai is. Ezért a kezeléskor érdemes erre különös figyelmet fordítani.
Negatívan befolyásoló faktorok
Az életminőséget negatívan befolyásoló faktorok között szerepel a reménytelenség érzése, az érzelmi fókuszú coping stratégia, melynek fő célja a stresszkeltő helyzetekhez kapcsolódó érzelmi reakció megváltoztatása (pl. panaszkodással, figyelemeltereléssel, tagadással, humorral). Szintén negatívan befolyásoló tényezők a megélt stressz mennyisége, minősége, a több szinten megjelenő stigmatizáltság, a szociális korlátozottság, a betegség érzelmi reprezentációja és az a meggyőződés, hogy a betegségnek súlyos következményei lesznek. Így fokozódik a szorongás, mely életminőség-romláshoz vezet, következményesen fokozódik a betegség progressziója (1. táblázat) (3).
1. táblázat. Életminőséget negatívan befolyásoló faktorok
Szociodemográfiai faktorok |
női nem |
idősebb kor |
|
alacsonyabb szocioökonomikus státusz |
|
Klinikai jellemzők |
súlyosság |
a betegségaktivitás frekvenciája |
|
Személyiségjegyek |
neuroticizmus |
perfekcionizmus |
|
D típusú személyiség |
|
Érzések, emocionális kontroll |
alexitíma |
private selfconsciousness |
|
Elkerülő/szorongó kötődési mintázat |
|
Nem IBD-vel összefüggő kogníciók |
reménytelenség |
IBD-vel összefüggő kogníciók |
súlyos következményei lesznek az IBD-nek |
a betegség emocionális reprezentációja |
|
stigmatizáltság megélése |
|
IBD-vel kapcsolatos szociális korlátozottság megélése |
|
Stressz és coping |
emocionális coping stratégiák |
stresszesség érzése |
Pozitívan befolyásoló faktorok
Az életminőséget pozitívan befolyásoló faktorok között szerepel a szociális támogatottság megélése, a megoldásközpontú coping, a pozitív önbecsülés, az érzelmek aktív kontrollja (azaz a páciens képes felismerni, megnevezni a jelentkező érzést, ezáltal az nem uralkodik el a testén és viselkedésén), az önhatékonyság, illetve az elfogadás. Ezek csökkentik a pszichés szorongást, javítják az életminőséget (2. táblázat). A megoldásközpontú vagy optimista coping kulcsa a tünetekkel szembeni elfogadás és a tünetek ellenére az értékes tevékenységekbe való bekapcsolódás.
2. táblázat. Életminőséget pozitívan befolyásoló faktorok
Szociális támogatás pozitív megélése |
Optimista, megoldásközpontú coping |
Pozitív önbecsülés |
Az érzelmek aktív kontrollja |
Énhatékonyság |
Elfogadás |
Folyamatos betegedukáció
Ahhoz, hogy a pácienseknek megfelelő legyen az önhatékonyságuk, azaz a hitük, hogy ők maguk képesek a változásra, hogy minél jobban el tudják fogadni a betegséget, nagyon fontos a folyamatos betegedukáció. Egy krónikus betegség esetében, mint pl. az IBD, a páciensnek hosszú távú kapcsolata van az őt kezelő belgyógyászával, illetve a dietetikusával, de csak ők ketten képtelenek minden szükséges információt, segítséget megadni. A pozitívan befolyásoló faktorok erősítése céljából jó, ha komplex segítséghez, szervezett programhoz csatlakozhat a páciens, melynek egyik fő bástyája, mint minden krónikus betegségnek, az önsegítő csoportban való részvétel. Még jobb, ha ez vezetett önsegítő csoport lehet (pl. Magyarországi Crohn és Colitises Betegek Egyesületének klubfoglalkozásai). A vezetett önsegítő csoport lényege, hogy időről időre egy-egy témában jártas szakembert is meghívnak a találkozóra. Az önsegítő csoport foglalkozásai során nemcsak információhoz juthat a páciens a betegségével kapcsolatban, hanem rögtön egy támogató sorsközösségbe is kerül, ezáltal csökkenhet a szociális izoláció, megjelenik a szociális támogatottság. A stigmatizáció érzésének csökkentésében sokat segíthet a közeljövőben hazánkban is bevezetésre kerülő WC-kártya, melynek felmutatásával a páciensek kérdések nélkül, szabadon használhatják például irodaházak, éttermek mosdóit.
Az adherencia javítása
Az életminőség-romláshoz sokszor a nem megfelelő adherencia vezet. Egy krónikus betegség során nehéz a folyamatos gyógyszerszedési és diétás megszorítások fenntartása. Bár egyértelműek az adherencia előnyei, az IBD-vel élő páciensek 30−45%-a nem megfelelően együttműködő (4). A beteg, bár tudja, mit kellene tennie, mégsem teszi, valamiért hiányzik a megfelelő belső motiváció. Ilyen helyzetekben hatásos lehet, ha a motivációs interjú technikáját alkalmazza a kezelőorvos. A technika egyik nagy előnye, hogy nem szükséges hozzá pszichológiai, pszichiátriai végzettség, bármely szakorvos könnyedén elsajátíthatja. Alkalmazása nem vesz igénybe hosszú időt. A motivációs interjú lényege, hogy a beteg meggyőzése helyett a belső motiváció felkeltésével segíti a pácienseket a viselkedésváltoztatásban (5). Nemzetközi adatok alapján a motivációs interjú alkalmazása pozitívan hat az adherenciára, mindemellett, mivel a technika fontos eleme a betegközpontúság, segíti a partneri viszony kialakítását, az empátia kifejezését is. A páciensek ezáltal elégedettebbek orvosukkal, mint a technikát nem alkalmazó orvosokkal (4).
Szorongás
Mivel a szorongás az IBD-vel élő betegek több mint harmadát érintő mentális zavar, valamint megléte rontja az IBD progresszióját, jó, ha a kezelőorvos gondol rá. Főbb jelei a fiziológiai arousal magas szintje, a jövővel kapcsolatos túlzott aggodalmak, a félelmetes helyzetek elkerülése, nehézségek az ismeretlen helyzettel kapcsolatos megbirkózásban (6). Ezekre a tünetekre időnként érdemes rákérdezni.
Depresszió
A depresszió hazánkban népbetegség, ráadásul provokáló tényezője is lehet az IBD kialakulásának. A lehangoltság, a szomorúság, az érdeklődés elvesztése a mindennapi dolgok iránt, a bűntudat, az értéktelenség, reménytelenség érzése, az alvászavar mind-mind jelei a depressziónak. Érdemes rákérdezni, hogy ezek a tünetek (mind a szorongásra, mind a depresszióra vonatkozólag) mennyiben befolyásolják az alapbetegségüket. Ha a tünetek legalább két hete fennállnak, pszichiátriai konzílium megszervezése javasolt.
Felismerés, kezelés
Mind a szorongás, mind a depresszió internetről elérhető önkitöltő kérdőívekkel már jól megbecsülhető (pl. Beck-féle depresszió-kérdőív, Spielberger-szorongáskérdőív). Szerencsére mind a szorongás, mind a depresszió adekvát gyógyszeres (elsőként szelektív szerotoninvisszavétel-gátlók vagy szelektív szerotonin- és noradrenalinvisszavétel-gátlók adása javasolt) és/vagy pszichoterápiás kezeléssel hatékonyan kezelhető (6). A kognitív-viselkedésterápia (KVT) bizonyítottan hatásos a depresszió és a szorongás kezelésében. A HAPPY-IBD protokolljában vizsgált betegségcentrikus KVT rövid, 10 alkalmas terápia, fókusza az fizikai aktiválás, a kognitív átstrukturálás, a problémamegoldó készségek fejlesztése, melyekkel javítják a maladaptív viselkedést, gondolkodást és copingot. A terápia IBD-specifikus részeiben hangsúlyt fektetnek a betegség narratívájára, azzal kapcsolatos gondolatokra, tapasztalatokra, hogy a betegnek IBD-je van, valamint a fájdalomterápiára, a betegségspecifikus pszichoedukációra, a szociális készségfejlesztésre. Hangsúlyt kap az IBD-specifikus kogníciók és viselkedés átstrukturálása, melynek célja nemcsak a szorongás és a depresszió csökkentése, de az alapbetegség progressziójának javítása is (7).
Csapatmunka
Összességében elmondható, hogy az IBD kezelése összetett csapatmunka. A hatékonyság fokozásában a komplex segítő programok kialakítása lehet a legoptimálisabb, melynek részei a kezelő belgyógyásszal, háziorvossal, dietetikussal való rendszeres kapcsolattartás, vezetett önsegítő csoportokban való részvétel, alkalmanként pszichológusi tanácsadás, konkrét munkahelyi/iskolai segítségnyújtás, és szükség esetén rövid egyéni vagy csoportos pszichoterápiás kezelés.
IRODALOM:
- Nagy B, Lackóné Majer R. Specifikus életminőség-jellemzők egészségpszichológiai szempontú vizsgálata gyulladásos bélbetegségben szenvedő betegek körében. Orv Hetil. 2012;153:1511−1519. doi: 10.1556/OH.2012.29369.
- Seress G, Kovács Z, et al. A gyomor-bél rendszer pszichoszomatikus zavarai 854−860. in Németh A, Füredi J. (szerk) A pszichiátria magyar kézikönyve 6. kiadás, Medicina, 2021.
- Jordan C, Sin J, Fear NT, et al. A systematic review of the psychological correlates of adjustment outcomes in adults with inflammatory bowel disease. Clin Psychol Rev. 2016;47:28−40. doi: 10.1016/j.cpr.2016.06.001.
- Wagoner ST, Kavookjian J. The Influence of Motivational Interviewing on Patients With Inflammatory Bowel Disease: A Systematic Review of the Literature. J Clin Med Res. 2017; 9: 659-666. doi: 10.14740/jocmr3081w.
- Pócs D, Hamvai Cs, Kelemen O. Magatartás-változás az egészségügyben: a motivációs interjú. Orv Hetil. 2017;158:1331−1337. doi: 10.1556/650.2017.30825.
- Graff LA, Walker JR, Bernstein CN. Depression and anxiety in inflammatory bowel disease: a review of comorbidity and management. Inflamm Bowel Dis. 2009;15:1105−1118. doi: 10.1002/ibd.20873.
- Stapersma L, van den Brink G, van der Ende J, et al. Effectiveness of Disease-Specific Cognitive Behavioral Therapy on Anxiety, Depression, and Quality of Life in Youth With Inflammatory Bowel Disease: A Randomized Controlled Trial. J Pediatr Psychol. 2018;43:967−980. doi: 10.1093/jpepsy/jsy029.
a szerző cikkei