Országos találkozót tartottak az SM betegek
Hol tévedhetnek el a sclerosis multiplexes betegek?
Az agyat és a gerincvelőt károsító, ezzel számtalan tünetet kiváltani képes, gyógyíthatatlan betegséggel, sclerosis multiplex kórral élők között még mindig vannak, akik túl későn jutnak el a megfelelő neurológiai centrumba, emiatt késlekedik a kezelésük – hangzott el a Magyar Tudományos Akadémia székházában az SM Világnap alkalmából megrendezett országos betegtalálkozón. Az SM Világnapot május 30-án tartják világszerte.
A hétvégén mintegy kétszáz SM beteg és hozzátartozó érkezett Budapestre a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány SM Világnap rendezvényére. Ismeretterjesztő előadások hangzottak el, majd a betegek az SM Világnap zászlóinak magasba emelésével üzenték a hazai és világszerte élő sorstársaknak, hogy sosem szabad feladni a reményt a ma még gyógyíthatatlan betegséggel való mindennapi küzdelemben.
Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke hangsúlyozta: mivel idehaza mintegy 10 ezer SM beteg érintett, társadalmi szempontból is fontos problémáról van szó, hiszen az SM betegek többségénél a húszas-harmincas életévekben fedezik fel a sclerosis multiplexet. „10 ezer család sorsa múlik azon, hogy a betegek meddig őrizhetik meg munkájukat, aktivitásukat, önállóságukat, tudnak-e családot alapítani” – fogalmazott Szántai Anita.
„Lakosságarányosan kevesebb sclerosis multiplexes betegről tudunk, így kevesebben is kapnak az SM lefolyására ható gyógyszeres kezelést Magyarországon, mint a környező országokban” – emelte ki előadásában dr. Mátyás Klotild neurológus főorvos. A szakember ismertette annak a kutatásnak az eredményét, amelyben arra kerestek választ, hogy a betegút melyik állomásán akadhatnak el az SM betegek. Amint elmondta, az érintettek többsége ugyan gyorsan neurológus specialistához kerül, ám vannak, akik hosszú hónapokig vagy akár egy éven is túl járnak háziorvoshoz, szemészhez vagy más szakrendelésekre, mire felmerül egy neurológiai vizsgálat szükségessége. Az SM kezdeti tünetei, mint a fáradékonyság, a szédülés, a zsibbadás, a homályos vagy kettős látás ugyan megegyeznek számos más betegség tüneteivel, ám szeretnék elérni, hogy mind a laikusok, mind a háziorvosok gyanakodjanak neurológiai betegségre akkor, ha a fenti panaszok jelentkeznek.
A már diagnosztizált SM betegek folyamatos orvosi kontrollja is fontos, hogy időben felismerjék annak a jeleit, ha a betegség rosszabbodik vagy a beállított terápia már nem elég hatékony. Erre dr. Rózsa Csilla, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság elnöke hívta fel a figyelmet. Hangsúlyozta: a betegeknek reális esélyük van arra, hogy akár évtizedeken át jó életminőségben éljenek, ám ennek feltétele, hogy a lehető legkorábban felfedezzék a betegséget és kezelni kezdjék azt.
