Elszakadt szellemi vezérfonál

Jó kezdet

A kutatási-szakmaszervezési eredményekkel az utóbbi időkig elégedettek lehettünk. A kiváló neuroanatómus, Kása Péter professzor áldozatos munkája nyomán 1991 óta kiválóan működik a Magyar Ideg- és Elmeorvosok Társaságának Alzheimer-kór szekciója, amely eleinte kétévente, de 2002 és 2006 között már évente rendezett kongresszusokat, ahol az elméleti kutatók és a klinikusok megismerhették egymás munkáját. A 200–250 fős „csapat” rengeteget tanult egymástól. Arról is meggyőződhettünk, hogy nemzetközi mércével mérve is elsőrendű kutatások folynak hazánkban.
A klinikai szervezettség javult: 1999-től szakmai útmutatók segítették a diagnosztika és terápia egységesebbé válását. Mind a korszerű diagnosztikai módszerek, mind a legnagyobb reménnyel kecsegtető gyógyszerek évek óta a rendelkezésünkre állnak. A két szakmai kollégium (neurológiai, pszichiátriai) és az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet hatékonyan együttműködött a szervezésben, így jöttek létre 2003-tól országszerte a demenciacentrumok. Ebben Csiba László professzornak elévülhetetlen érdemei voltak. Nem csak a medicinális oldal fejlődött, egyre markánsabban fogalmazódott meg, mekkora szükség van a demensek szociális ellátásának javítására: Szabó Lajos docens kiemelkedően sokat tett ennek érdekében. A civil szféra jelentős élénkülését hozta az Urbanics Kinga vezetésével működő Memória Alapítvány, majd a Himmer Éva harcos érdekképviselete révén is közismertté lett Feledékeny Emberek Hozzátartozói Társasága, egyebek közt az Alzheimer-kór világnapjának hazai megrendezője és sok sikeres közéleti szervezés megvalósítója. A szociális ellátás lehetőségei összességében is bővültek; hasznos kiadvány látott napvilágot 2007-ben (Idősgondozás), amely az ebben való tájékozódáshoz nyújt hathatós segítséget.

Szomorú folytatás

A korábban szellemi vezérfonálként is szolgáló Alzheimer-konferenciák 2006 óta szünetelnek; ha a betegellátás „végeredményét” nézzük, a helyzet meglehetősen kiábrándító. Sok erőfeszítés ellenére (Degrell, Janka, Kálmán, Linka, Leel-Őssy, Gulácsy kezdeményezéseit emeljük ki) máig sincsen népességi felmérésen alapuló áttekintésünk arról, hogy mennyi páciensről is van szó. A nemzetközi adatokból kiindulva vélhetően legkevesebb 100 000 Alzheimer-kórban szenvedő él Magyarországon. Fontos paraméternek szokták tartani, hogy hány százalékuk részesül a ma elérhető legkorszerűbb gyógyszeres kezelésben, acetilkolinészteráz-gátló és/vagy memantin-terápiában. (A táblázat szemléltetésként Waldemar és munkatársai 2006-os adatait összesíti.)
Vita tárgya lehet, hogy megfelelő és kizárólagos ellátást jellemző paraméternek tekinthető-e az, hogy hányan szednek bizonyos fajta gyógyszert – de elmaradásunk még a „posztszocialista” országok között is jelentős. Az Alzheimer-kór felismerése és kezelése hazánkban messze nem éri el a kívánatos szintet. Ebben annak a ma is élő közhiedelemnek is markáns szerepe lehet, hogy a szellemi hanyatlás az időskor szükségszerű velejárója. Szerep jut a gyógyszerár-támogatásnak is, hiszen a havi gyógyszerköltség többnyire 11 000 forint körüli összeget tesz ki. Ugyancsak ide tartozik a szakmai szervezettség elmúlt évi megroppanása – mint tudjuk, az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézettel együtt semmisült meg az 1992–2007 között működött első hazai Memória Klinika is. A több mint 80 demenciaközpont között nagyon sok „alvó centrum” van, ahol igen hosszú az előjegyzési idő, és támogatott gyógyszert is alig írnak fel. Itt említjük meg, hogy valójában a centrumok egyetlen „jogosítványa” az 50 százalékos térítéskedvezménnyel történő recept-, illetve javaslatírás volt, működésükhöz semmilyen formában nem kaptak támogatást. További probléma, hogy a háziorvosok többsége a még oly egyszerű szűrővizsgálatot sem végzi el, s az idősektől távolabb élő hozzátartozók közül is sokan – amíg tehetik – inkább a homokba dugják a fejüket.
A szociális szférában szintén halmozódnak a gondok. A Memória Alapítvány kezdeményezése, a demensek számára szakszerű orvosi és ápolói asszisztenciával működtetett napközi otthon mindössze egy helyen, hetente egyetlen napon működik, noha országszerte sok ilyenre lenne szükség. A szociális szféra és orvosszakma között nincs kapcsolat: ennek fémjelzője volt az a – szerencsére ma már hatályát veszített – rendelkezés, amely a szakma megkérdezése nélkül a pszichiátriai (?!) demenciacentrumok feladatává tette a demencia súlyosságának igazolását, ami az ápolási otthonoknak finanszírozási szempontból volt fontos.

Reménykeltő jövő

Világszerte intenzíven folynak a kutatások. A Nemzetközi Alzheimer Társaság júliusi világkonferenciáján közel 5400-an vettek részt, 2000 körüli prezentációval. (Az előadások kivonatait a részletek iránt érdeklődők megtekinthetik a világhálón: http://www.alz.org/icad/). Sikere arra ösztönözte a szervezőket, hogy ezentúl évente rendezzenek hasonló összejöveteleket; a következőre 2009-ben, Bécsben kerül sor.
Változatlanul nagy erőkkel folynak az alapkutatások, több közülük kifejezetten ígéretes a terápiás felhasználás vonatkozásában is. Mivel a betegség etiopatogenezise többirányú, a terápiás próbálkozások ugyancsak különböző támadáspontokat vesznek célba. Nem elképzelhetetlen, hogy – mivel a betegség egységes volta is kérdéses – egyfajta racionális gyógyszer-kombináció lehet majd a legsikeresebb. A kezelésnek a jelenleginél korábbi fázisban kell megkezdődnie; ez a korai diagnosztika megbízható eszközeinek fontosságára (biológiai markerek) hívja fel a figyelmet.

A ma lehetőségei

Az intenzív kutatások beéréséig fontos, hogy élni tudjunk a ma lehetőségeivel. Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár Gyógyszerügyi Főosztálya 2008 júliusában új finanszírozási koncepciót bocsátott vitára sok értékes, új adattal. Ezek szerint 2006-ban 4599, 2007-ben 4422 beteget kezeltek specifikus antidemenciaszerrel. Az OEP most megfogalmazott célja, hogy a Alzheimer-kór elleni korszerű gyógyszerekhez hozzájutó betegek száma megháromszorozódjék. Ha a rendelkezésre álló gyógyszerek megfizethetőbbé válnak és a demenciacentrumok struktúrája megszilárdul (az OEP ezek átalakítására is konkrét javaslatot tett), az komoly fejlődés kezdetét jelentheti. Hatékony működésükhöz több feltétel szükséges (a jogok és kötelezettségek definiálása, a szakmaszervezeti minimum meghatározása, az ehhez rendelt finanszírozás biztosítása stb.). Mindezek gyors megoldása a szakmai kollégiumok véleményének kikérésével reményteljes lehet.
Itthon jövőre sor kerülhet a XI. Magyar Alzheimer-kór Konferenciára, ahol újra koncentráltan gazdagíthatjuk tapasztalatainkat. Lévén azonban, hogy az Alzheimer-kór, illetve demencia problémaköre messze túlnő a medicinális kereteken, a szociális szférával való szoros együttműködés is igen fontos lenne. A korai diagnosztika és differenciáldiagnosztika jelentősége kiemelkedő: a szűrővizsgálatoknak ebben nagy szerepük van. Van olyan, egy-két perc alatt elvégezhető, gyors tájékozódási lehetőség (pl. a Mini-Cog teszt), amely egyéb szűrésekkel összekapcsolva igen jó lehetőséget biztosíthatna a továbbvizsgálásra. Az – főleg otthoni – ellátás jelentős volumenű bővítésének, csakúgy, mint az idősotthoni ellátás feljesztésének meghatározó jelentősége van. Mindezek okán nem alaptalan azt remélni, hogy 2009-ben a jelenleginél lényegesen derűsebb tablókép festhető fel az Alzheimer-kór világnapján.

 
A ma elérhető legkorszerűbb gyógyszeres kezelésben részesülő Alzheimer-kóros betegek aránya (%) Európa néhány országában:

1. Franciaország 51,4
2. Svédország 47,0
3. Írország 46,3
4. Spanyolország 40,3
5. Portugália 32,8
6. Ausztria 32,7
7. Belgium 30,0
8. Dánia 27,8
9. Svájc 27,5
10. Németország 25,8
11. Nagy-Britannia 17,7
12. Olaszország 17,7
13. Lengyelország 16,2
14. Szlovákia 10,0
15. Csehország 8,7
16. Hollandia 8,0
17. Bulgária 5,5
18. Magyarország 2,7

A jövő irányai

Óvakodni kell attól, hogy egy-egy – nem kontrollált – epidemiológiai adatból, humán II–III. fázisú vizsgálat eredményéből túlzott következtetéseket vonjunk le. Ugyanakkor az Amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal (FDA) nyilvántartása szerint mintegy 60 gyógyszervizsgálat folyik világszerte. Több kutatás előzetes eredménye biztató. Említhető itt régebbről ismert szerek reneszánsza (pl. a Dimebon), újabb megközelítések (béta- és gamma-szekretáz-gátlók, kóros tau-fehérje-képződés gátlása, immunrendszer modulálása stb.), új adagolásformák (tapasz; nazális spray), de gyökeresen új egyéb megközelítésekhez (őssejtterápia stb.) is sokan nagy reményeket fűznek. Lehetséges, hogy Alzheimer-kóros pácienseink a közeljövőben új terápiás lehetőséghez juthatnak.

Dr. Tariska Péter 

Állami Egészségügyi Központ, Pszichiátriai Osztály, Memória szakrendelés