Jelentés az Uniónak a ritka betegségek hazai helyzetéről

Ennek első eleme volt a 2010 októberében megrendezett konferencia, melynek 148 résztvevője volt, betegek és szervezeteik, az egyetemek kinevezett képviselői, és egyéb egészségügyi szakértők, kormányzati (Ritka betegség központ, OEP, NEFMI, stb.), és gyógyszeripari képviselők, valamint a média. A konferencián 2 plenáris ülés, 8 szekcióülés és 2 kiscsoportos vitafórum (POLKA projekt) keretében vitatták meg az "Europlan Ajánlások"-at, a munkaanyagot az Európai Tanács és az EU szakemberei - köztük a Ritka Betegségek Központja (RBK), Ritka betegségek Országos Szövetsége (RIROSZ) magyar szakértői - két éven keresztül készítették elő. 

A konferencia célja a fenti dokumentumok jobb megismerése, a hazai helyzet feltérképezése, az erősségek és hiányok meghatározása, a közös prioritások kijelölése volt. A konferencia tapasztalatai alapján, az összes érdekcsoport részvételével született meg a Magyarországról szóló jelentés az EU számára. Dr. Szócska Miklós államtitkár úr személyes kérésére, a stratégiaalkotás eredményeit a szervezet azonnal eljuttatja a Nemzeti Erőforrás Minisztériumnak is.

A résztvevők egyetértettek abban a kérdésben, hogy a ritka betegségben szenvedőknek is joguk van a minőségi betegellátásra, ami a korai és megfelelő diagnózist, a korszerű egészségügyi és szociális ellátást jelenti. A ritka betegségek területén "különleges" tudásra van szükség, ezért szakértői (kutatói) központokat kell létrehozni és a hazai és nemzetközi jó gyakorlatokat bevezetni. Elengedhetetlen a betegszervezetek bevonása a döntéshozatalokba.

Mindezek figyelembevételével a konferencia résztvevői az alábbi konkrét lépéseket tekintik elsődlegesnek:

1. Az Országos Szakfelügyeleti, Módszertani Központ (OSZMK) jelölje ki a Nemzeti Terv szervezőbizottságát, a meglevő szakértői bizottságot kiegészítve a még hiányzó szektorok képviselőivel (kormányzat, ipar). A Minisztérium nevezze ki a szakértői bizottság felelős, döntési jogkörrel bíró vezetőjét, aki a Nemzeti Terv kidolgozását irányítja, hogy az befejeződhessen a megkívánt 2013 végéig.
2. Folytatódjon az OSZMK kezdeményezése a RB területén tevékenykedő szakértői központok, kórházak, laboratóriumok akkreditációjára és nyilvántartásba vételére. Ellenőrzésüket külső felügyeleti szerv végezze EU kompatibilis szempontok (pontos betegregiszterek, kódolás, multidiszciplináris ellátás, betegek elégedettsége stb.) alapján.
3. Az egészségügy és szociálisügy jelenleg folyó szükséges átszervezései során illesszék be a ritka betegségek ügyét is a rendszerbe a hazai erőforrások felmérésével és koncentrálásával, a párhuzamosságok megszüntetésével, a már meglevő informális kapcsolatok hivatalossá tételével, a betegutak meghatározásával.
4. Az OSZMK honlapján található RB információs oldal kerüljön bővítésre, legyen kapcsolata orpha.net rendszerrel.
5. Adaptálják a „nem látható” fogyatékosságok (fájdalom, fáradtság) mérésére alkalmas európai megoldásokat és a ritka, krónikus betegséggel élőknek is legyen lehetőségük a sajátos nevelési igényűek számára nyújtott szolgáltatások, támogatások és kedvezmények igénybevételére. Az adórendszer átalakításakor tartsák szem előtt, hogy a sokgyermekesek mellett, a máshova nem sorolható, sérült, krónikus ritkabeteg gyermeket nevelő családok is részesülhessenek adókedvezményben. Vezessenek be RITKA kártyát a betegek részére, amelyhez több szolgáltatás kapcsolható.
6. Induljon tudatosító kampány a RB-ről a szakértők és a társadalom számára.
7. Hozzanak létre információs és segélyvonalat a minőségbiztosítás figyelembe vételével, és ez csatlakozódjon az európai ingyenes hívószám (116) hálózathoz.
8. A fentiek megvalósításához pontos ütemezési terv, számon kérhető felelősök és folyamatos, konkrét ellenőrzés szükséges.

A RIROSZ közleménye szerint az októberi Euroterv konferencián megfogalmazódott fenti célkitűzések erőteljesebb megjelenítése szükséges a Semmelweis Tervben, hiszen teljesen összhangban állnak az Európai Unió Egészségügyi Miniszteri Tanácsának 2010. december 6.-án illetve 7.-én kiadott állásfoglalásaival. Ismételten felhívják a figyelmet a ritka betegségekre vonatkozó korábbi ajánlásukra a ritka betegségekre vonatkozó megfelelő gyakorlat kidolgozására és a tagállamokban ezen a területen felgyűlt információ és tudás hasznosítására.

A prioritások között szerepel az egészségügyi rendszerek kommunikációjának elősegítése, a betegközpontú ellátás, az integrált kutatás, a betegszervezetek bevonása, a jó gyakorlatok meghatározása és cseréje a tagállamok között, közösen használt regiszterek, valamint az e-egészségügy. Különös tekintettel a gazdasági válságra javasolják a határokon átívelő együttműködéseket és a tagállamok közötti párhuzamosságok megszüntetését, a gyógyszerészeti szektoron belül pedig az etikai és átláthatósági valamint a finanszírozási gyakorlat felülvizsgálatát.

További információk a program hazai és nemzetközi honlapján található. A teljes országjelentést itt olvashatja.