Europlan Nemzeti Konferencia a ritka betegséggel élőkért
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége 2010. október 15-16-a között tartja meg a nemzetközi EUROTERV program Nemzeti Konferenciáját Budapesten.
Az Európai Tanács 2009 júniusában elfogadta a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről szóló ajánlást, mely az Unió tagállamai számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlja a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt. A Nemzeti Tervek megalkotásának elősegítéséért jött létre az EUROPLAN program, melynek egyik legfontosabb stratégiaalkotó lépése a Nemzeti Konferencia megrendezése.
A RIROSZ célja az, hogy minden érintett érdekcsoport részvételével vitathassa meg az európai stratégiát, az EUROPLAN program ajánlásait, valamint a hazánkban történő megvalósítás lehetőségeit. Az azonos európai forgatókönyv szerint a kormányzati oldal, az érintett szakmák, a betegszervezetek, és az ipar 25-25 fős magas szintű küldöttségei, plenáris üléseken és nyolc európai szinten koordinált témájú szekcióülésen fogják megtárgyalni a hazai helyzetet és teendőket.
A ritka betegséggel élők magyarországi helyzete
A sokféle, bár ritka betegség miatt az Unióban több mint 30 000 000, Magyarországon pedig kb. 600 000 - 800 000 ember érintett! A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.
Bővebb tájékoztatásért keresse az EUROPLAN projekt hazai és nemzetközi honlapját!
