Egészségpolitika
Február 28-án lesz a Ritka Betegségek Világnapja
2010. február 22. 12:46
A Világnap alkalmából a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) sajtóközleményt fog kiadni, melynek tervezete alább olvasható.
Ritka Betegségek Világnapja
2010. február 28.
Hősök tere (2010. február 27, 9 óra) és Magyar Mezőgazdasági Múzeum (2010. február 28, 10 óra)
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége 2010. február 27–28-án hazánkban is megrendezi a Ritka Betegségek Világnapját, Budapesten. A Ritka Betegségek Világnapja 2010 fő célja felhívni a figyelmet a ritka betegséggel élőkre, gondjaikra, és azok életükre gyakorolt hatásaira, valamint megerősíteni, hogy ezt a területet továbbra is népegészségügyi prioritásként kezeljék. Az idei Ritka Betegségek Világnapja lehetőséget biztosít, hogy közben járjunk az illetékes döntéshozóknál és a tudományos szakma képviselőinél annak érdekében, hogy növeljük az érdeklődést és a ritka betegségekhez kapcsolódó kutatások támogatottságát.
A EURORDIS és a ritka betegeket tömörítő hazai tagszervezete, a RIROSZ, együttműködő partnereikkel remélik, hogy ennek a napnak a segítségével sikerül felhívni a figyelmet a gyakran halálos, krónikus ritka betegségekre és az ezekben szenvedő betegek szükségleteire. „A Ritka Betegségek Világnapjának köszönhetően megnövekedett koncentrált figyelem egyenes eredményeként, reményeink szerint minden résztvevő országban fejlődésnek indul a nemzeti egészségügyi ellátórendszer, különös tekintettel a diagnózisok hozzáférhetőségére és minőségére, a ritka betegséggel élők kezelésére és gondozására”, mondta Yann Le Cam, a EURORDIS ügyvezető igazgatója.
A ritka betegségek az életet veszélyeztető, vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, melyek gyakran nagy fájdalmakkal járnak. Napjainkban még mindig nincs létező gyógymód 6000–8000 féle létező ritka betegségre, melyek 75%-a gyermekeket érint. Magyarországon megközelítőleg 800 000 ember szenved valamely ritka betegségben. A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.
Reméljük, hogy a rendezvényen sikerül az érintettek számára olyan fórumot teremteni, ahol a családok, érdekérvényesítő szervezeteik, a politikai döntéshozók, a szakemberek, kutatók, gyógyszergyártó cégek közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők jelenlegi és jövőbeli helyzetét, terveit. A részletes program a www.rirosz.hu oldalról követve a rendezvény saját honlapján megtekinthető, itt: http://sites.rirosz.hu/rbv/.
Az idei év fő témája a: „Híd a betegek és kutatók között: Betegek és Kutatók: Partnerség az életért!” címmel, a ritka betegségek gyógyítását célzó kutatás lesz, hangsúlyozva a kutatók és a betegek közötti együttműködés fontosságát. Ugyanakkor tekintettel arra, hogy 2010. a szegénység és kirekesztés elleni küzdelem európai éve, az idei „beharangozó” kisfilmünk témája a ritka betegeket is sújtó kirekesztés (lásd: http://sites.rirosz.hu/rbv/ritka-nap-2010/videok-2010).
Forrás: RIROSZ
