Nemzetközi konferencia a ritka betegséggel élőkért
Krakkó volt a helyszíne május 13. és 15. között a Ritka Betegségek 5. Európai Konferenciájának (European Conference on Rare Diseases, ECRD 2010). Rekord számú, több mint 600 küldött, 43 országból vett részt, akiknek 34%-a jött Közép- és Kelet-Európai országból most először, köszönhetően az Európai Unió ösztöndíjának.
Egy évvel azután, hogy az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsa elfogadta azt az Európai Stratégiát, mely felhívja a tagországokat a Ritka Betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terveik megvalósítására 2013-ig, az ECRD a tagországok pillanatnyi helyzetére koncentrált. A konferencia során az Európai Bizottság kijelölte az Európai akcióprogram megvalósításának útjait a ritka betegségek terén.
Az ECRD a legbefolyásosabb esemény a ritka betegségek területén. Egy olyan egyedülálló fórum melyen minden ritka betegség, minden európai ország, és az összes érintett csoport képviselteti magát. A tudomány, az egészségügy, az ipar, és a politika szakemberei, együtt a betegek képviselőivel tárgyalták meg a stratégiát és a szükséges intézkedéseket a betegek életének javítása érdekében. Hasonló rendszerben kerül majd megrendezésre hazánkban is egy két napos konferencia október 15–16-án az ún. EUROPLAN program keretében, a magyarországi stratégia megalkotására. Ez azért is nagyon fontos, mert hazánk erőteljesen leszakadóban van e téren, több környező országhoz képest is. Így pl. Bulgária és Románia is megalkották már e Nemzeti Terveiket.
Az idén az esemény jelmondata, „A politikától a betegeknek nyújtott hatásos szolgáltatásokig” alapján az előadók bemutatták a legfrissebb kezdeményezéseket a kutatás, az egészségügyi szolgáltatások, az információ, és a szociális szolgáltatások terén. Olyan forró témákat is megtárgyaltak, mint a genetikai tesztekhez való hozzáférés, és a határon átnyúló egészségügyi ellátás a megnagyobbodott Európában. Külön szekciót szenteltek a Közép- és Kelet-Európai helyzetnek, a ritka betegségek tudásközpontjai kialakításának és a betegszervezetek Nemzeti Tervek és Stratégiák kialakításában betöltött szerepének. Hazánkat, meghívott előadóként dr. Pogány Gábor képviselte.
A konferencián, magyar betegszervezeti oldalról a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) vett részt, az uniós ösztöndíjaknak köszönhetően 9 fős, több tagszervezetéből összeálló küldöttséggel. Így szinte minden szekcióülésen és több kísérő konferencián is jelen lehettek, hasznosítva a rendező európai ernyőszervezetük, az EURORDIS azon törekvését, hogy mindenki minél hasznosabban tölthesse az időt. Ezt tükrözte az a sokrétű segítség is, melyet az EURORDIS több téren ajánlott fel a többszintű kapacitáshiánnyal küzdő Közép- és Kelet-Európai betegszervezetek számára.
Kormányunk részéről dr. Sándor János vehetett részt ugyanígy több kormányzati, és európai programülésen. A dr. Gulácsi László által vezetett szakértői csoport pedig az eddig feltáratlan területet célzó összeurópai BURQOL program nyitóülésén tárgyalhatta meg hogyan fogják felmérni a ritka betegeket az egészségügyi gondokon túl sújtó szociális és gazdasági terheket.
A ritka betegségekkel foglalkozó hazai szervezeteket tömörítő RIROSZ örömmel üdvözölte, hogy a közösen végzett évtizedes munka eredményeként létrejött az Európai Unió Ritka Betegségekkel foglalkozó bizottsága (European Union Committee of Experts on Rare Diseases, EUCERD). Különösen jelentős, hogy e Bizottság 8 betegszervezeti tagja közé választották a RIROSZ elnökét, dr. Pogány Gábort is, és így hazánkat a minden tagállamot megillető kormányzati küldött mellett még egy fő fogja képviselni e fontos, a ritka betegek jövendő életminőségét alapvetően meghatározó európai bizottságban.
|
A ritka betegségek Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Többségében nincs gyógyítási lehetőség a 6000–8000 féle ritka betegség esetén, melyek 75%-a gyermekeket érint! Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában. |
