hirdetés
2025. április. 03., csütörtök - Buda, Richárd, Múzsa.
hirdetés

Egészségpolitika

A ritka betegségekre vonatkozó európai stratégiai ajánlást elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa

Kedden elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa is azt az európai stratégiai ajánlást, amely a tagállamok ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervének előkészítését írja elő.

A Tanács ajánlása azért nagyon fontos, mert összehangolt lépéseket ír elő mind uniós, mind pedig nemzeti szinten a következők érdekében:


 – A ritka betegségek megfelelő BNO besorolása, és klasszifikációja 
 – A ritka betegségekre vonatkozó kutatások kiterjesztése 
 – A referencia centrumok azonosítása, és azok Európai Referencia Hálózatokkal való együttműködésének elősegítése 
 – A szakértők európai szinten való együttműködésének támogatása 
 – A ritka gyógyszerek klinikai hozzáadott értékére irányuló felmérés megosztása 
 – A beteg(szervezet)ek megerősítése a betegek, és az őket képviselők bevonásával a döntéshozási folyamat minden egyes lépésébe 
 – A ritka betegségekkel kapcsolatban kialakított infrastruktúrák fenntarthatóságának biztosítása 

Az ajánlás elfogadása egy olyan törvényhozási javaslat sorozat csúcspontját jelenti, melyek utat nyitottak a ritka betegségek ismertté válásának, illetve közegészségügyi prioritásként való kezelésének úgy is, mint egy különleges európai „hozzáadott érték” a társadalmi fellépéshez.


Az EURORDIS és a nemzeti ritka betegségekkel foglalkozó szövetségek (hazánkban a RIROSZ) e folyamat minden egyes lépésének a középpontjában álltak, a betegek egy – a ritka betegségekre vonatkozó - európai keret-megállapodás létrehozására való elvárásainak hangot adva. Kezdve mindezt az igen sikeressé vált Ritka Betegségek Nyilvános Konzultációjával (Public Consultation on Rare Diseases) 2007 novemberében, folytatva a Ritka Betegségek Bizottsági Kommunikációjának elfogadásával (Commission Communication on Rare Diseases) 2008 novemberében, illetve a tegnapi napon a ritka betegségekre vonatkozó ajánlás elfogadásával. Minden egyes lépés az EU közbenjárásának, illetve a tagállamok együttműködésének szükségességét, és fontosságát bizonyította. 


A Tanács ajánlása fontos mérföldkövet jelent a ritka betegek számára Európa-szerte, mivel annak elfogadása egyben azt is jelenti, hogy a beteg(szervezet)ek képviselőit egyre inkább bevonják a tagállamokon belül a ritka betegségekre vonatkozó stratégiák kidolgozásának folyamatába, és nyomon követhetik a kulcsfontosságú elemek megvalósítását is – különös tekintettel a szolgáltatások szociális dimenziójára, illetve a kutatások és a betegek által kezdeményezett aktivitások finanszírozására.


Most, hogy a törvényhozási eszközök rendelkezésre állnak, az EURORDIS az összes többi érintett féllel együtt nyomon követi majd a Tanács ajánlásának megvalósítását mind Európai, mind nemzeti szinten. Hazánkban ezt a feladatot a RIROSZ látja el.

Az EURORDIS-ról
A Ritka Betegségekkel Élők Európai Szervezete (EURORDIS) több mint 350 olyan szervezetet tömörít, melyek 1000-nél több ritka betegséggel foglalkoznak 39 különböző országban. Így Európa-szerte több mint 30 millió ritka betegségben érintett beteget képvisel. Az 1997-ben alapított ernyőszervezetről sok információt találhatunk a honlapján: www.eurordis.org.

A RIROSZ-ról
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 22 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több mint 800 000 érintett honfitársunkat képviselve. További információ található a www.rirosz.hu portálon.

Sajtóközlemény

cimkék

Könyveink

  • learn more Gyógyszertámogatás

    A fejlett és közepesen fejlett országokban a gyógyszerek jelentős részét az állam, illetve az annak alrendszereként működő társadalombiztosítás...

  • learn more Hány barátod is van?

    Könnyű a hálózatok tudományában egy elvont matematikai elméletet látni. Pléh Csaba, Unoka Zsolt és munkatársaik könyve gyökereiben megváltoztatja...

  • learn more Kreativitás - Az elme kerekei

    A kiadó most új köntösben, „Az elme kerekei" címmel induló sorozat első tagjaként ajánlja a világszerte nagy sikerű Kreativitást az...

  • learn more Akadémikus portrék - Ferge Zsuzsa - szociológus

    Ferge Zsuzsa akadémikus, szociológus, egyetemi tanár. Kezdetben statisztikusként dolgozott. Szociológusként...

  • learn more A belgyógyászat alapjai fogorvosok számára

    Számos belgyógyászati kórállapotban jelentkezhetnek szájüregi manifesztációk, és megfordítva, sok primer fogászati...

  • learn more Sportélettani kislexikon

    A sportélettan a sportnak és általában az emberi test mozgásainak az életfolyamatokra gyakorolt hatásaival, és a teljesítőképesség lehető...

  • learn more Ars neurologiae

    Régiesen szólva, idegorvos vagyok. Bármit tanultam vagy csináltam ezen kívül, a világ látását számomra a foglalkozásom határozza meg. Mielőtt...

  • learn more A pancreas betegségei

    Az internetről áradó legfrissebb tudományos információk birtokában jogos lehet a kérdés, hogy szükség van-e még magyar nyelvű, magyar szerzők...

  • learn more Odú vagy kelepce?

    Hogy kik is vagyunk, mit akarunk az élettől és mi a szerepünk a világban, azaz identitásunk, mindegyikünk számára fontos kérdés. Valódi önmagunk...

  • learn more Felépülés a betegségből - A pszichiátriai rehabilitáció kézikönyve

    A mentális zavarok kezelése kapcsán napjainkban furcsán elszomorító helyzet állt elő:...

  • learn more Diabetes mellitus – A gyógyszerészi gondozás alapelvei

    A hasznos kiadvány az alapismereteken túl részletesen kitér a cukorbetegség kezelésére, a gyógyszeres...

  • learn more A fogyasztóra hangolva

    A fogyasztók dühösek, nagyon dühösek! A válság zűrzavarában nyugtalanok és rosszkedvűek: úgy érzik, hogy becsapták és magukra hagyták őket....

  • learn more Mi is emberek vagyunk

    A húsz interjút és egy szívinfarktus személyes történetét tartalmazó könyv orvosok nyilatkozatai alapján mutatja be a száz sebből vérző magyar...

  • learn more Infekciókontroll a bentlakásos szociális intézményekben

    Az „Infekciókontroll a bentlakásos szociális intézményekben” című könyv egy olyan hiánypótló mű,...

  • learn more Magyarországi kastélyok grafikus látványtérképe

    Negyvenkilenc magyarországi kastélyt ismerhetnek meg ennek a pompás látványtérképnek a segítségével. A kiadvány...

  • learn more Aneszteziológia és intenzív terápia

    A jegyzet célja: megismertetni az anesztéziát és az intenzív terápiát, valamint hidat építeni az első években megszerzett...

  • learn more Képes szimmetria

    A Széchenyi-díjjal kitüntetett, kémiával foglalkozó, nemzetközileg elismert akadémikus szerzőpáros könyve pontosan és ugyanakkor közérthetően,...

  • learn more Pirula a patikamanó - Maja lázas

    A Galenus Kiadó – a Patika Magazin kiadója - mesesorozatot jelentetett meg Pirula, a patikamanó  sorozatcímmel 2-4 éves gyerekek...

  • learn more Adonisztól Schwarzeneggerig - Férfiideálok és civilizáció

    Ha divatról, szépségideálokról van szó, automatikusan a nők jutnak eszünkbe. A férfiakról nem is...

  • learn more Sorból ki lóg

    Leírás: Mikrobiológia, járványtan és egészségpolitika szakembereknek és kíváncsiaknak. Nem baj, ha kilógsz a sorból. Lehet, hogy a sorral van a baj! –...