A ritka betegségekre vonatkozó európai stratégiai ajánlást elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa

A Tanács ajánlása azért nagyon fontos, mert összehangolt lépéseket ír elő mind uniós, mind pedig nemzeti szinten a következők érdekében:

 – A ritka betegségek megfelelő BNO besorolása, és klasszifikációja 
 – A ritka betegségekre vonatkozó kutatások kiterjesztése 
 – A referencia centrumok azonosítása, és azok Európai Referencia Hálózatokkal való együttműködésének elősegítése 
 – A szakértők európai szinten való együttműködésének támogatása 
 – A ritka gyógyszerek klinikai hozzáadott értékére irányuló felmérés megosztása 
 – A beteg(szervezet)ek megerősítése a betegek, és az őket képviselők bevonásával a döntéshozási folyamat minden egyes lépésébe 
 – A ritka betegségekkel kapcsolatban kialakított infrastruktúrák fenntarthatóságának biztosítása 

Az ajánlás elfogadása egy olyan törvényhozási javaslat sorozat csúcspontját jelenti, melyek utat nyitottak a ritka betegségek ismertté válásának, illetve közegészségügyi prioritásként való kezelésének úgy is, mint egy különleges európai „hozzáadott érték” a társadalmi fellépéshez.

Az EURORDIS és a nemzeti ritka betegségekkel foglalkozó szövetségek (hazánkban a RIROSZ) e folyamat minden egyes lépésének a középpontjában álltak, a betegek egy – a ritka betegségekre vonatkozó - európai keret-megállapodás létrehozására való elvárásainak hangot adva. Kezdve mindezt az igen sikeressé vált Ritka Betegségek Nyilvános Konzultációjával (Public Consultation on Rare Diseases) 2007 novemberében, folytatva a Ritka Betegségek Bizottsági Kommunikációjának elfogadásával (Commission Communication on Rare Diseases) 2008 novemberében, illetve a tegnapi napon a ritka betegségekre vonatkozó ajánlás elfogadásával. Minden egyes lépés az EU közbenjárásának, illetve a tagállamok együttműködésének szükségességét, és fontosságát bizonyította. 

A Tanács ajánlása fontos mérföldkövet jelent a ritka betegek számára Európa-szerte, mivel annak elfogadása egyben azt is jelenti, hogy a beteg(szervezet)ek képviselőit egyre inkább bevonják a tagállamokon belül a ritka betegségekre vonatkozó stratégiák kidolgozásának folyamatába, és nyomon követhetik a kulcsfontosságú elemek megvalósítását is – különös tekintettel a szolgáltatások szociális dimenziójára, illetve a kutatások és a betegek által kezdeményezett aktivitások finanszírozására.

Most, hogy a törvényhozási eszközök rendelkezésre állnak, az EURORDIS az összes többi érintett féllel együtt nyomon követi majd a Tanács ajánlásának megvalósítását mind Európai, mind nemzeti szinten. Hazánkban ezt a feladatot a RIROSZ látja el.

Az EURORDIS-ról
A Ritka Betegségekkel Élők Európai Szervezete (EURORDIS) több mint 350 olyan szervezetet tömörít, melyek 1000-nél több ritka betegséggel foglalkoznak 39 különböző országban. Így Európa-szerte több mint 30 millió ritka betegségben érintett beteget képvisel. Az 1997-ben alapított ernyőszervezetről sok információt találhatunk a honlapján: www.eurordis.org.

A RIROSZ-ról
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 22 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több mint 800 000 érintett honfitársunkat képviselve. További információ található a www.rirosz.hu portálon.

Sajtóközlemény