Élet végi kívánalmak érvényesülésének biztosítása

A súlyos állapotú, gyógyíthatatlan betegek kívánalma lehet, hogy életük végéhez közeledve egészségügyi ellátásuk a saját döntésük szerint alakuljon, és az életüket már ne hosszabbítsák meg orvosi kezelésekkel. Nehézséget jelent, ha a beteg állapotának romlása miatt elveszíti döntésképességét, a hozzátartozói pedig nem ismerik vagy nem képviselik megfelelően a kívánalmait. A cselekvőképtelenség esetére vonatkozó előzetes egészségügyi rendelkezés egy kötelező erejű jognyilatkozat, amelyben a beteg visszautasíthatja azokat a beavatkozásokat, amelyekben nem szeretne részesülni élete végén, és/vagy megnevezheti azt a személyt, aki ezeket a döntéseket meghozhatja a nevében. Az előzetes rendelkezés lehetőségére érdemes a szakembereknek felhívniuk a beteg figyelmét, és szakmailag támogatni a rendelkezés tartalmának minél precízebb meghatározásában. A jogszerűen dokumentált és az ellátók részére átadott előzetes egészségügyi rendelkezés támogatja a beteg élet végi kívánalmainak érvényesülését, segíti az egészségügyi szakemberek munkáját, és leveszi a nehéz döntések érzelmi terhét a hozzátartozók válláról.

Vajon mindenki szeretné-e?

Az élet végére való felkészülés lehetőségei megnövekedtek, mióta a krónikus betegségek kerültek a haláloki statisztika élére. A halál bekövetkeztét elhúzódó élet végi időszak előzi meg, melynek során a beteg fizikai és mentális állapota fokozatosan hanyatlik. A korszerű életmentő és életfenntartó terápiákkal távolabbra tolható ki a halál időpontja, és az élet akkor is meghosszabbítható, ha a beteg által elfogadhatónak tartott életminőség már nem biztosítható (1). Vajon mindenki szeretné-e, hogy életben tartsák, ha már nem tud felkelni az ágyból, vagy ha többé nem ismeri meg a szeretteit? Az orvosi szaktudás alapján nem lehetséges választ adni ezekre a kérdésekre, hiszen egyedül a beteg tudja, hogy meddig értékes és értelmes számára az élet (2). Az élet végi terápiák alkalmazásában – milyen beavatkozásokra kerüljön sor, és azok meddig folytatódjanak – egyre nagyobb szerepet játszanak a személyes értékválasztáson alapuló döntések.

Élet végi kezelési döntések

Magyarországon is egyre többen foglalkoznak tudatosan az életük utolsó szakaszával. A felnőtt lakosság háromnegyede gyógyíthatatlan betegség előrehaladott stádiumában csak tüneti kezelést kérne, és nem szeretné, ha az életét orvosi beavatkozásokkal meghosszabbítanák. Tízből kilencen fontosnak tartják, hogy megfelelő tájékoztatást követően részt vehessenek az őket érintő élet végi kezelési döntések meghozatalában (3). Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény (a továbbiakban: Eütv.) szerint a beavatkozások szinte kivétel nélkül a beteg beleegyezését igénylik, de a cselekvőképes beteg dönthet úgy, hogy visszautasítja az orvosi ellátást, vagy bizonyos kezeléseket elfogad, másokat elutasít (4). A kezelésbe való beleegyezés és visszautasítás jogát a beteg mindaddig gyakorolhatja, amíg döntésképes, azaz belátási képessége (jogi értelemben pedig cselekvőképessége) fennáll. Jogilag cselekvőképesnek minősül, aki nagykorú és a cselekvőképességét bírósági ítélet nem korlátozza. Amikor a beteg belátási képessége átmenetileg vagy hosszabb időre elvész (pl. kóma, gyógyszerhatás, demencia stb. miatt), akkor a törvényi előírások alapján a hozzátartozói döntenek helyette az egészségügyi ellátás tekintetében a következő sorrendben: törvényes képviselő, házastárs vagy élettárs, gyermek, szülő, testvér, nagyszülő, unoka. A belátási képesség vizsgálata alapvetően az orvos feladata (5).

Előzetes egészségügyi rendelkezés

A súlyos, gyógyíthatatlan betegség lefolyása minden elemében nem látható előre, de az ellátás előzetes tervezése által a beteg jó eséllyel tudni fogja, milyen élettani történések várhatók és milyen beavatkozások jöhetnek majd szóba (5). Az élet végi ellátásra vonatkozó kívánalmait megbeszélheti a hozzátartozóival, de ez nem jelent jogi értelemben vett garanciát arra, hogy később, amikor a beteg már döntésképtelen, a hozzátartozó ténylegesen a kéréseinek megfelelően jár majd el. Különösen kritikus a kezelés visszautasításának kérdése, a hozzátartozó számára ugyanis érzelmileg megterhelő lehet azt a döntést képviselni, hogy a beteget már ne kezeljék. Lelkiismereti problémát okozhat, ha nem került sor az élet végi ellátás megbeszélésére, és a hozzátartozó a beteg kívánalmainak ismerete nélkül kénytelen döntéseket hozni. Bár az Eütv. előírja, hogy a hozzátartozók milyen sorrendben dönthetnek a beteg helyett, konfliktust okozhat, ha a beteg más hozzátartozó döntését kívánja, esetleg a hozzátartozók nem értenek egyet a beteg kezelésével kapcsolatban. Ezekre a helyzetekre jelent megoldást az előzetes egészségügyi rendelkezés, amelynek lehetőségét és módját az Eütv. és a 117/1998. (VI. 16.) kormányrendelet szabályozza (6). Az előzetes egészségügyi rendelkezés olyan jognyilatkozat, amelyben a beteg már előre írásba foglalja, hogy milyen orvosi beavatkozásokat, kezeléseket utasít vissza későbbi döntésképtelensége esetére. Ennek célja, hogy ha a későbbiekben (pl. betegsége súlyosbodása miatt) döntésképtelen állapotba kerül, a kezelésével kapcsolatos szándékait, döntéseit az egészségügyi ellátók azonosítani tudják.

 Tartalmi elemek

Az előzetes egészségügyi rendelkezésnek két fő tartalmi eleme lehet:

1. A visszautasított beavatkozások megjelölése, különös tekintettel az életmentő vagy életfenntartó beavatkozásokra. Életmentő és életfenntartó kezelések visszautasítására akkor van mód, ha a beteg az orvostudomány mindenkori állása szerint súlyos, gyógyíthatatlan és megfelelő egészségügyi ellátás mellett is rövid időn belül halálhoz vezető betegségben szenved, illetve ha betegség vagy baleset következtében olyan állapotba kerül, amelyben önmaga ellátására fizikailag végleg képtelenné válik, vagy a fájdalmai gyógykezeléssel sem enyhíthetők.
2. Helyettes döntéshozó kijelölése. A helyettes döntéshozó az a személy, akit a beteg felhatalmaz arra, hogy döntésképtelen állapota esetén helyette gyakorolja a beleegyezés vagy visszautasítás jogát (4). Helyettes döntéshozóként megnevezhető olyan személy is, aki nem szerepel az előzőekben említett törvényi felsorolásban (pl. barát).

A beteg szándéka szerint nyilatkozhat csak az egyik vagy mindkét tartalmi elemről. Utóbbi esetben a helyettes döntéshozó jogköre azokra a beavatkozásokra, kezelésekre terjed ki, amelyekről a beteg nem rendelkezett.

Az „élő végrendelet” más

Gyakori félreértés, hogy ebben a formában lehetőség van örökösödési kérdésekről is nyilatkozni. Ez abból adódik, hogy az előzetes egészségügyi rendelkezés másik elnevezése az „élő végrendelet”, ami megtévesztő mind az orvosok, mind a betegek számára (3).

Mire vonatkozik a rendelkezés, és mi a formája?

Fontos tisztázni tehát, hogy az előzetes egészségügyi rendelkezésbe kizárólag az egészségügyi ellátással összefüggő döntések kerülhetnek. A jelenlegi szabályozás szerint közjegyzői okirat formájában tehető ilyen rendelkezés (a közjegyzői díj a beteget terheli), és nem szükséges hozzá pszichiáter szakorvos igazolása a belátási képesség meglétéről. Míg a rendelkezés megtételére szigorú formai előírások vonatkoznak, visszavonását a beteg bármikor, bármilyen formában, akár szóban is megteheti (4). (Az előzetes egészségügyi rendelkezéssel kapcsolatos legfontosabb információkat az 1. ábra foglalja össze.)

Mikor érdemes megfontolni?

Az élet végi ellátás előzetes megtervezésére elsősorban krónikus progresszív betegségek esetén érdemes gondolni, ha nagy az esély arra, hogy a beteg hosszabb terminális időszak után jut el a halálig (5). Az egészségügyi szakemberek, elsősorban az orvosok felelőssége, hogy még időben – amíg a beteg döntésképes állapotban van – felvessék ezt a lehetőséget, és ha a beteg igényli, végigbeszéljék az élet végi ellátásban gyakran alkalmazott terápiákat, illetve a betegséghez specifikusan kapcsolódó beavatkozásokat (konkrét kezelések, gyógyszerek) (1).

Nyilatkozatminta

A rendelkezés megkönnyítése érdekében az élet végi döntések szakértőkből álló munkacsoportja kidolgozta az előzetes egészségügyi rendelkezés nyilatkozatmintáját, amely – további kezelések belefoglalásával vagy a nem szükséges részek törlésével – személyre szabható és a közjegyzői okirat alapjául szolgálhat (7). (A nyilatkozatminta szabadon felhasználható, főbb tartalmi elemeit a 2. ábra ismerteti.)

Magyarországon a jogszerűen dokumentált előzetes egészségügyi rendelkezések betartása kötelező. Ehhez természetesen az ellátóknak tudniuk kell arról, hogy a betegnek van ilyen nyilatkozata. A legkönnyebben ez úgy biztosítható, ha a beteg vagy a hozzátartozó átad belőle egy-egy példányt a kezelőorvos és a családorvos számára, és innentől az egészségügyi dokumentáció részét képezi (elektronikus nyilvántartásba vétel Magyarországon még nincsen).

Garanciát jelent

Az előzetes egészségügyi rendelkezés lehetősége jelentős támogatottságot élvez a magyar lakosság körében (3). Garanciát jelent a betegnek arra, hogy az élet végi ellátásával kapcsolatos kívánalmait az ellátói tiszteletben tartják. Az orvos számára egyértelművé teszi a beteg akaratát, és pontosan tudhatja, mely beavatkozásokat kell nyújtania és melyektől kell eltekintenie az adott beteg esetében. A hozzátartozók válláról pedig leveszi azt a terhet, hogy szerettük életének végén nekik kelljen meghozniuk a legnehezebb döntéseket (5).

Irodalom

1. Busa Cs, Hegedűs K. Ellátás előzetes tervezése (Advance Care Planning). In Csikós Á. (szerk.). Palliatív ellátás. Medicina Könyvkiadó Zrt., Budapest, 2022, 564–572.

2. Zeller J. A kezelés visszautasítása. In Csikós Á. (szerk.). Palliatív ellátás. Medicina Könyvkiadó Zrt., Budapest, 2022, 551–563.

3. Busa Cs, Zeller J, Csikós Á. Élet végi kívánalmakkal és döntésekkel kapcsolatos vélemények és ismeretek a magyar társadalomban. Kharon Thanatológiai Szemle 2018;3:9–26.

4. 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről.

5. Zeller J. Kezelés visszautasítása előzetesen – cselekvőképtelenség esetére vonatkozó előzetes egészségügyi rendelkezés. In Csikós Á. (szerk.). Palliatív esetgyűjtemény. Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Kar, Pécs, 2022, 176–180.

6. 117/1998. (VI. 16.) Korm.-rendelet egyes egészségügyi ellátások visszautasításának részletes szabályairól.

7. Élet végi döntések munkacsoportja. Nyilatkozatminta cselekvőképtelenség esetére vonatkozó előzetes egészségügyi rendelkezéshez, 2018; https://aok.pte.hu/docs/csaladorv/file/NYILATKOZATMINTA_Elo%cc%8bzetes_EUe_Rendelkeze%cc%81shez.pdf