Elemi gondozási teendők az Alzheimer-kór világjárványában
Tűzoltás? Gyógyítás? Megelőzés?
Annak ellenére, hogy a demenciák jelentik az időskor leggyakoribb ideg-elmegyógyászati betegségeit, mind a szakemberek, mind az egészségügyi döntéshozók meglepően keveset foglalkoznak az ellátási intézményrendszer optimális és költséghatékony formáinak kialakításával.
Ha az alapoktól indulunk, látnunk kell, hogy a fantasztikus technikai és informatikai boom az orvostudományban mindenekelőtt a műtéti technikákat, a mozgás- és belszervi fogyatékosságok kiegyenlítését szolgálja. A kóros szellemi működések rendezésének az előbbieknél egy cseppet sem lényegtelenebb feladatát a változatlanul szerény, hagyományos elmegyógyászati és klinikai lélektani terápiás lehetőségekkel próbálják a szakemberek megoldani. (A helyzet ma még ennél is rosszabb, mert a szakorvosok és -pszichológusok száma kétségbeejtően alacsony, ezért a betegpopuláció ellátása a szintén megfogyatkozott és túlterhelt háziorvosi körbe iktatódik.)
Teendők a kockázati személyekkel
A demenciák szempontjából kockázati személynekszámítanak az idült szív-, keringési és anyagcserebetegek, a krónikus máj- és vesebetegek, a degeneratív idegrendszeri betegségben szenvedők (Parkinson-kór, Huntington-betegség stb.) és agysérültek (súlyos fejsérülést, agyvelőgyulladást átéltek), az anyagfüggők (alkohol), továbbá azok, akiknek családjában demencia halmozottan fordult elő, valamint az időskorúak (>65: Alzheimer-kór, homloklebenyi demenciák).
A vizsgáló feladataa demencia kialakulásának minél korábbi felismerése. Ezért a betegeket minden találkozáskor általános szellemi teljesítményük, ezen belül a memóriaműködések, illetve szúrópróba-szerűen térben, időben és a mindennapi feladatokban (pl. „Meg tudná mondani, mennyibe kerül?”) való eligazodásuk, tájékozottságuk, azaz szokásos életvitelükre való alkalmasságuk szempontjából is értékelni kell. A finom mozgások (ügyesség), az egyensúly és a járás megtartottsága szintén az önálló életvitel elengedhetetlen feltétele. (Pl. Parkinson-kórban a motoros teljesítmény romlása esetén el kell különíteni az alapbetegség, illetve az esetleg ráépülő demencia mozgástüneteit.) Fontos a beteg hozzátartozóinak a véleménye is, hiszen az elmegyógyászati feladatok csak a páciensek és az őket körülvevő szociális tér kapcsolatának ismeretében határozhatók meg. Megfelelő jártasság esetén ez a tájékozódás legfeljebb pár perccel növeli meg a vizitidőt, mivel az általános vizsgálat során már automatikusan előtűnnek az esetleges deficitek.
Fontos ellátási feladat már ebben a szakban is a pszichoedukáció. Ez lényegében az emelkedett kockázat és a felismerési lehetőségek személyre és egyéni körülményekre szabott ismertetése (pl. jogosítvánnyal rendelkezők, vagy egyedül élők esetében más figyelmeztető jelzésekre kell felhívni a figyelmet, mint gyalog közlekedőknél vagy óvó családi körben élőknél).
Prevenció
A megelőzés lehetőségei egyelőre korlátozottak. Igazolt, hogy a magasabb iskolázottság, a jó általános fizikai, mentális és lelki állapot, az öregedéssel kapcsolatos hormonális változások karbantartása csökkenti a megbetegedés esélyét. A kockázati alapbetegség(ek) egyensúlyban tartása mellett a pácienseknek kiegyensúlyozott életvitelre kell törekedniük. Ez magában foglalja az egészséges étrendet, a megfelelő mennyiségű folyadékbevitelt, a rendszeres fizikai és szellemi aktivitást (lehetőleg előre tervezett módon). Fontos a pozitív személyes élmény, amelyet leginkább a játékos, és egyéni kreativitást igénylő feladatok biztosítanak. Kevésbé köztudott, hogy az idősebb emberek számára a korosztályos kapcsolatok (klubok, rendezvények stb.) a legértékesebbek (azonos témák, azonos jellegű emlékek jelentősége). Még akkor is így van, ha az idős emberek egy része ezt nem ismeri el. (Képzeljük csak el az ellenkező helyzetet, például amikor egy idős személy családja körében ül. Minden fiatalabb családtag kezében okostelefon villog, és a témák is applikációkról, megosztásokról, esetleg popsztárokról szólnak, miközben ő azon bosszankodik, hogy néha összekeveri a tévé távirányítóját a mobiltelefonnal.)
Korfüggő feledékenység? Enyhe neurokognitív zavar? Induló demencia?
Ha egy páciens feledékenységgel jelentkezik, sokszor nem könnyű véleményt alkotni. A középéletkortól fogva vagy fáradtabb, idegesebb állapotban már korábban is megjelenhet a névmemória akadozása („Itt van a nyelvem hegyén”). Az érintett, bár jól azonosítja, illetve körülírással pontosítani tudja, mégsem tud felidézni egy tulajdonnevet vagy olyan kifejezést, amelyeket ritkábban használ. Görcsös igyekezete sikertelen, de pár perc múlva a név spontán beugrik. Mielőtt az olvasó megrémül, szögezzük le, hogy ilyenkor nincs szó betegségről.
A korfüggő feledékenység/enyhe neurokognitív zavar tünetegyüttese már kifejezettebb panaszokkal jár. A memória zavara ugyan mindennapos, de a beteg a korábbi életvitelét erősebb koncentrációval, tudatos „rásegítésekkel” (emlékeztető listák, emléktársítások, a környezet segítségének igénybevétele stb.) még folytatni képes. Sajnos ez az állapot kb. 20-25%-ban demenciába torkollik.
Induló demenciára az alábbiak jelentkezésekor kell gondolni:
– A finommemória-deficitek összetettek (pl. a névmemória-zavar mellett a beszédben körülírások, pontatlanságok, szokatlan nyelvtani hibák is megjelennek, a napi feladatok megoldásába hibák csúsznak, megbeszélt találkozók, telefonhívások elmaradnak stb.)
– Motoros ügyetlenség is megjelenik, amelynek hanyag megjelenés, kisebb háztartási baleset lehet a következménye.
– A figyelem zavara egyértelmű, a páciens türelmetlen, szétszórt.
– A magatartás, a személyiség megváltozik, esetleg a korábbi negatív vonások markánssá, kontrollálatlanabbá válnak. Megtévesztő lehet, hogy ezeket a páciensek nem mindig élik meg, bagatellizálhatják, tagadhatják a tüneteket.
A demenciák enyhe/középsúlyos szaka akár 5–10 éven át is fennállhat. Az alapszemélyiség és az eredeti szellemi teljesítmény, az általános erőnlét, illetve az egyelőre ismeretlen okú betegségfolyamat egyéni alakulása szabja meg a klinikai állapot előrehaladását. Ebben az időszakban lehet és kell alkalmazni a jelenleg ismert terápiás lehetőségeket. A forgalomban lévő két kolinészterázbénító, valamint a harmadik, NMDA- (N-metil-D-aszpartát-) antagonista tulajdonságú molekula igazolt folyamatlassító hatásának következtében kedvező esetben a demencia funkcionális tekintetben viszonylag kedvező szinten rögzül, egyszerűbb, de az önellátáshoz, a közösségi léthez elengedhetetlen aktivitások akár vissza is térhetnek. A fokozatos dózisemelés és a legkésőbb fél év után elvégzett állapot-ellenőrzés és szükség szerinti terápiamódosítás (újabb tanulmányok szerint esetleg a két eltérő támadáspontú szer kombinációja) biztosíthatja az optimális eredményt, de sohasem önmagában. A farmakoterápiát kivétel nélkül minden betegnél ki kell egészíteni. A már említett pszichoedukációrészeként egyéni életviteli tervet kell kialakítani minden páciens számára. Ennek elemei a fizikai és a szellemi erőnlét fenntartása, a memóriaműködések gyakorlása, kreatív aktivitások, valamint – közösségi helyzetekben – a megfelelő ingerkörnyezet és érzelmi igénybevétel.
A leghatékonyabb módszer, a mentális tréningekegyik egyszerű formájában, egyéni vagy csoportos foglalkozások keretében a jól megőrzött funkció mellett és a viszonylag előrehaladott demencia esetén is könnyen felidézhető régi (pl. családi vagy foglalkozási) elemekkel dolgoznak (reminiszcenciatréning). Fontos, hogy a beteg napi szellemi kapcsolatban maradjon a környezetével, ezért legyen tudatában az alapvető ismereteknek. Ilyenek a személyes és a családtagokra vonatkozó adatok, elérhetőségek, alapvető tájékozottság a szűkebb földrajzi és közösségi térben. Előnyös, ha ezeket naprakészen kiegészítik a mindennapi élethez szükséges alapismeretek, például az alapélelmiszerek ára, szakmai segítségkérések módja, a lakótérben, az önellátással, a személyes jövedelemmel kapcsolatos ügyintézés egyszerű formái stb. (realitásorientációs tréning).
A mentális gyakorlatok közül a legértékesebbek a kreatív aktivitástigénylő feladatok. Másfelől pedig minden olyan társas foglalkozás többletértékű, amelyet a beteg kortársaival együtt végez. A szokásos szabadidős tevékenységek közül pl. a társasjátékok, kártya stb. mindkét igénynek megfelel. Fontos, hogy a mentális működések jelentős beszűkülése esetén is a döntően érzelmi irányítással működő kommunikáció sokszor még jól biztosítható (nem verbális csoportmódszerek, állatasszisztált terápiák stb.)
A súlyosan demens beteg általános állapotának lényege a cselekvési autonómia megszűnése és a teljes körű önellátás képességének hiánya. Ebben az értelemben a beteg biztonsága teljes mértékben kizárólag 24 órás felügyelettel garantálható. A pácienseknél gyakran jelentkezhetnek akut vagy szubakut tünetek (agitált állapot, delírium vagy egyéb tébolyjelenségek). A páciens elmélyülő memóriazavarának sarokpontja a miszidentifikáció, amikor már a hozzátartozóit sem képes felismerni. Ekkortól érthetően az érzelmi kommunikáció is torzul vagy megszűnik, a beteg normális érzelmi rezonanciája, személyisége gyakorlatilag elvész. Ebben az állapotban a betegség legnagyobb terhe és szenvedése már nem magára a páciensre, hanem a családtagokra hárul. Sokszor ők maguk is támogató beavatkozást igényelhetnek (pszichoedukáció, pszichoterápia, feszültségoldó, esetleg kedélyjavító gyógyszeres kúra). Meg kell győzni őket arról, hogy lelki ellenérzéseiket (helytelenül értelmezett kötelességtudatukat) legyőzve, a szeretett személy érdekében – bár többnyire akaratuk ellenére – idősotthoni elhelyezést szervezzenek. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a betegek pár hetes adaptációs időszak után megnyugtatóan beilleszkednek, biztonságérzetük, magányuk oldódása, a szükségleteik gyors és szakszerű kielégítése az állapotukhoz mért legjobb közérzetet eredményezi. (Az elhelyezés égető akadálya az elégtelen számú és minőségű ápolási intézmény. Az újabb, magánvállalkozások keretében üzemelők pedig – kellő társadalmi támogatás hiányában – sok hozzátartozó számára megfizethetetlenek.)
Tévhitek
A demens betegek gondozása során a kezelőorvosnak tévhitekkel is meg kell küzdeniük.
Nem igaz, hogy az öregedés szükségszerű velejárója az életminőséget korlátozó szellemi hanyatlás. A „szenilitás” fogalma ténylegesen főleg a gondolkodás sebességének csökkenését, a kombinatív készség gyengülését, illetve a figyelem és a megjegyzés kapacitásának beszűkülését jelenti. Mindhárom teljesítmény csökkenése azonban a negyvenes életévekkel indul!
Nem igaz, hogy az öregedés folyamata értékvesztést jelent. Sokan éppen hatvanas éveik végén érnek a csúcsra. Bár sokan tagadják, véleményem szerint az idősek bölcsessége igenis létezik. Mégpedig azért, mert csak ők rendelkeznek elég tapasztalattal a „precedenselvű” gondolkodáshoz. Azaz, mivel a jelen történéseinek többségét már korábban átélték, sőt, kimenetelüket is követhették, biztosabban jutnak el eredményes döntésekig.
Nem igaz, hogy az idősekből kivész az érdeklődés. Nézzük csak meg egyes kulturális programok, szabadegyetemek, politikai-társadalmi mozgalmak, kirándulások és utazások résztvevőit!
Nem igaz, hogy az idős (esetleg demens) korosztály a társadalomra elviselhetetlen szociális terhet ró. Megtartott hasznosságtudat és megfelelő „külső” igény esetén tevékenységük (barkácsolás, bébiőr, hagyományőrzés, családi „telefondiszpécser-szolgálat”, biztonsági őrzés stb.) kifejezetten értékes, sokszor hiánypótló lehet! A növekvő létszám alapján speciális fogyasztási igényeikre külön piacfejlesztést lehet alapozni. A betegpopuláció ellátórendszere pedig új munkahelyeket jelenthetne (amit eddig elsősorban csak „az erdélyi asszonyok” vettek észre).
A demencia kockázati populációját és a már megbetegedettek ellátását a hazai szakorvosi hálózat képtelen ellátni. Ezért ezt a feladatot önként vagy kényszerből jelenleg a háziorvosi ellátás biztosítja, elégtelen szinten. Össztársadalmi összefogással, civil szervezetek és a közösségi pszichiátria intézményeinek és eszköztárának segítségével, valamint a tévhitek eloszlatásával véleményem szerint sokkal jobb eredményeket lehetne elérni a megelőzésben, a gyógykezelésben és az egészséges személyek környezetterheinek csökkentésében egyaránt.
Ajánlott irodalom:
1. Rajna P. Kopva fényesedni: A mentális öregedés kihívásai. Budapest: Medicina Kiadó; 2015. p. 1–252.
2. Rajna P. Élni a személyiség elvesztése után. A súlyos Alzheimer-betegek orvosi ellátásának sajátos szempontjai. Clin Neurosci, Ideggyógy Szemle 2010;63(11–12):364–76.