Tudomány és (bio)etika

A tudomány korábban el sem képzelt lehetőségeket adott az emberiség kezébe. De hogyan viszonyuljunk hozzájuk? Engedje vagy tiltsa-e a közösség, hogy a tudósok olyasmit valósítsanak meg, amit korábban a teremtő Isten kizárólagos jogának tartottak? Ha engedi, mikor engedje? Kiknek segíthet a mesterséges anyaméh, vagy milyen feltételekkel engedélyezhető a dajkaterhesség? Hogyan kell a biobankokat szabályozni? Létrehozhatunk-e klónt, egy létező lény genetikai kópiáját? Megengedhető-e, hogy átalakítsák egy születendő gyermek génkészletét, vagy hogy előre megtervezzék a tulajdonságait? És ha így betegségektől menthetjük meg? Ilyen és ehhez hasonló, zavarba ejtő kérdésekkel is foglalkozik Sándor Judit, a genetika, a biobankok, a reprodukció, az őssejtkutatás jogi és etikai kérdéseinek világszerte elismert tudósa. Tevékenységével alaposan kivette a részét abból, hogy Magyarország az ezredfordulóhoz közeledve a bioetika területén európai szinten is élenjáró állammá vált.

Pedig hosszú volt az út.

– A rendszerváltás előtt az állam úgy viselkedett, mintha a testünk is a tulajdona lett volna – mondta a 168 órának Sándor Judit. – Mintha nem is lett volna közünk ahhoz, hogy a halálunk után mit vesznek ki belőlünk, a szervadományozással kapcsolatban senki sem mert visszakérdezni.

Erről a jelenségről első hazai bioetikusunk, Blasszauer Béla írt részletesen. Jogilag az úgynevezett opting-out (a feltételezett hozzájárulás elve) úgy volt érvényben, hogy a társadalom nem is tudott a szövetkiemelés lehetőségéről. Tehát aki még életében nem tiltakozott szerveinek, szöveteinek eltávolítása ellen, annak teste a halála után felhasználható volt szervkivételre vagy kutatásra a hozzátartozók tudta nélkül is. Nyilvános tájékoztatás híján nem is volt lehetőség a tiltakozásra. Ebbe a helyzetbe robbant be 1987-ben a hipofízisperként elhíresült botrány. Egy magyar professzor munkatársát a határon állították meg, amikor halottakból eltávolított, konzervált hipofíziseket akart átvinni. Kiderült, hogy a szervexport akkor már egy évtizede folyt: a Serono gyógyszergyár cserébe felszereléseket, gyógyszereket adott a SOTE-professzor osztályának. Engedélyt sem a donoroktól, sem a hozzátartozóiktól nem kértek. Ez a per átszakította a gátakat: az emberek elkezdték megkérdezni, mit tehetnek a testükkel haláluk után, és mit nem.

– Én még emlékszem arra az időre – folytatta Sándor Judit –, amikor a súlyos betegség diagnózisát nem közölték a betegekkel.

A CEU-professzor annak idején frissen végzett jogászként egy ideig kórházban is dolgozott. Látta, ahogy a betegek a lezárt borítékot a fény felé fordítva próbálták kisilabizálni az orvosi szakvéleményt, és tőle kérdezték, hogy mi van benne. Volt, akinek a legrosszabb diagnózist, a „halálos ítéletét” zárták borítékba, miközben senki nem beszélt erről az érintettel. Akkoriban egyébként a kórházi felvételi lapot érkezéskor – még kisbőrönddel a kézben – alá kellett írni. A kórház házirendje volt benne, valamint egy nyilatkozat, hogy beleegyezik a beavatkozásba, amit elvégeznek rajta. Még azelőtt, hogy bármilyen tájékoztatást kapott volna arról, milyen beavatkozást fognak előírni. Sándor Judit két orvossal közösen ekkor írta meg az első olyan nyomtatványt, amely bevezette a magyar kórházi gyakorlatba a részletes, írásbeli, tájékozott beleegyezés fogalmát.

Orvosok és jogászok együttműködése kellett ahhoz, hogy 1997-re Magyarország nemcsak a régió, de egész Európa egyik éllovasává vált a bioetikai normák alkalmazásában. Létrejött a betegjogi képviselő intézménye, szabályozottak lettek a betegtájékoztatás részletei, a mesterséges megtermékenyítéssel és a reprodukcióval kapcsolatos jogi normák is bekerültek az 1998-ban hatályba lépő egészségügyi törvénybe. Azután viszont a jogalkotás jelentősen megtorpant, sőt azóta is várat magára a fejlődés ezen a területen. A genetikatörvény volt talán az egyetlen kivétel, de annak is már tizenegy éve. Igaz, az EU-csatlakozással az ország tagja lett annak a közösségnek, amely a bioetikai szabályozás megkerülhetetlen viszonyítási pontja az egész fejlett világ számára.

További részletek a 168 óra portálján.