Hatályos a genetikai tesztekre vonatkozó kiegészítő jegyzőkönyv

Erre egyre több lehetőség is adódik – a kérdés inkább az, hogy meddig célszerű kutakodni, mi olvasható ki a genetikai tesztekből, és milyen veszélyei lehetnek annak, ha mások is hozzájutnak ezekhez. Az amerikai bioetikai kutatóintézet, a Hastings Center nemrégiben állásfoglalást adott ki (The Ethics of Sequencing Newborns címmel) arról, hogy az újszülöttek teljes genomszekvenálását nem szabadna a rutin egészségügyi eljárások között szerepeltetni. Maga kérdésfelvetés is jelzi azonban a szemléletváltást, azt, hogy sokan szerették volna, ha az Egyesült Államokban az újszülöttellátás részét képezi ez az átfogó genetikai vizsgálat. A Hastings Center kutatási igazgatója, Josephine Johnston – bár nem javasolja, hogy újszülötteken rutinszerűen végezzenek genetikai teszteket – , kiemelte azt is, hogy a célzott, diagnosztikai célú genetikai vizsgálatok nagyon is hasznosak lehetnek már az újszülött korban is.

A genetikai teszteket követő megnövekedett érdeklődés Európában is normaalkotásra sarkallta a jogalkotókat. E területen jelentős lépés, hogy nyáron újabb protokollal bővült a múlt század végén megfogalmazott, a biomedicina szabályozásának alapelveit lefektető oviedói konvenció. Csaknem tíz év telt el az elfogadástól számítva, de végül mégis hatályba lépett az oviedói egyezmény egészségügyi célból végzett genetikai tesztekre vonatkozó kiegészítő jegyzőkönyve. Ezt 2008 novemberében fogadták el, mégis közel tíz évbe telt, hogy a hatályba lépéshez szükséges mennyiségű ratifikációk összegyűljenek. Moldova, Montenegró, Norvégia, Portugália, Szlovénia tette meg ezt a lépést, és így hatályba lépett a kiegészítő jegyzőkönyv, amit Magyarország egyelőre még alá sem írt.

Mindez azért érdekes, mert tíz éve számos, a protokollban megfogalmazott norma már szerepelt a genetikai kutatásokat szabályozó magyar törvényben. (2008. évi XXI. törvény a humángenetikai adatok védelméről, a humángenetikai vizsgálatok és kutatások, valamint a biobankok működésének szabályairól), és 15 éve még a genetika által felvetett kérdések jogi szabályozásának éllovasai voltunk.  

Magyarországon ugyanis már 2003-ban elkészült a genetikai törvény koncepciója, amelyet Kosztolányi György és Falus András professzorokkal együtt e cikk írója készített. Az eredeti koncepcióban szerepelt a genetikai tanácsadás, a genetikai diszkrimináció tilalma is, illetve az egyes népcsoportokon végzett vizsgálatok speciális etikai és jogi aspektusai, de az utóbbiakat sok más egyéb passzussal együtt a kodifikálás során kihúzták a készülő törvény tervezetéből. Aztán az élet mégis a koncepció készítőit igazolta, mert egy botrányos genetikai származási teszt után mégis bekerült a törvénybe a genetikai diszkrimináció tilalma. Mindenesetre annak idején korát megelőzve igyekezett a tervezet reagálni a genetikai tesztek jelentette kihívásokra.

A teljes írás