A génszerkesztés etikája
Csienkuj He kínai kutató idén november végén jelentette be a hírt, hogy megszülettek az első szerkesztett genommal rendelkező csecsemők, de a világ nem osztozik a kutató lelkesedésében, írja Sándor Judit bioetikus a Qubiton.
A nemrégiben bejelentett génszerkesztés is kísérleti jellegű beavatkozás, és az előzetes hírekből az is kiderül, hogy erre az eljárásra nem a kutatási szabályok betartásával és nem transzparens módon került sor. Az előzetes titkolózásnak pedig nemcsak etikai vonatkozásai, de hitelességi következményei is lehetnek. Az átláthatóság hiánya miatt olyanok is akadnak, akik kételkednek a hír igazságtartalmában. Nem ez lenne az első ilyen eset, hiszen annak idején hamisnak bizonyult az első emberklónozásról szóló bejelentés is, amikor 2002 karácsonyán az első klónozott gyermek, Eve születését jelentette be egy amerikai szervezet, a Clonaid. Utóbb semmiféle bizonyíték nem merült fel arra vonatkozóan, hogy egy ilyen eljárást véghez vittek volna, a hír megjelenése után mégis számos elemzés, elítélő megnyilvánulás vagy beletörődő magyarázat látott napvilágot. Az emberklónozást azóta sem hajtották végre. Ugyancsak elhamarkodottan és meghamisított kutatási eredmények alapján jelentette be az első embrionális őssejt létrehozatalát a dél-koreai őssejtbiológus, Hwang Wu-szuk is. A csalás 2005-ben Hwang szégyenteli bukásához vezetett; igaz, később másoknak sikerült embrionális őssejteket létrehozniuk. Furcsamód az igaz és a hamis tudományos áttörésről szóló bejelentések is hasznosak voltak: vitákat provokáltak, elgondolkodásra késztettek.
Ha a génszerkesztési eljárás biztonságossá és abszolút pontossá válik, valóban lesznek olyan esetek, amikor megfontolandó lehet, hogy egy súlyosan beteg gyermek születését génszerkesztéssel változtassuk egészséges gyermek születésévé, de itt még nem tartunk. Csienkuj mostani kísérlete ráadásul egyszerre két lépést is ugrott előre, hiszen nemcsak, hogy egy olyan génszerkesztést végzett, amelyben egy súlyos betegség génjét változtatta meg, hanem megelőzési céllal, rezisztenciát okozva avatkozott az emberi génállományba.
A reprodukció és a genetika területén véghez vitt más forradalmi lépésekhez képest Csienkuj génszerkesztési kísérletében épp az a meglepő, hogy milyen okból kerül rá sor. Azt gondolhatnánk, hogy az élettel összeegyeztethetetlen súlyos egészségügyi probléma megoldására, de nem: a génszerkesztés célja az volt, hogy a HIV vírussal való találkozás esetén kapjon védettséget az újszülött. Ez pedig meglehetősen különös érv egy új eljárás első emberen való alkalmazására.
Ami a kutatásetika eljárási kérdéseit illeti: nem tudunk arról, hogy bármely helyi, nemzeti vagy nemzetközi szakmai-etikai testület áttekintette volna a beavatkozás megtervezését, és jóváhagyta volna a kutatási protokollt. Ez a mulasztás nemcsak súlyos etikai probléma, de a beavatkozás megtörténtét és annak nyomon követését is szinte lehetetlenné teszi. Vagyis az etikai eljárás hiánya egyúttal szakmai kifogást is teremt a beavatkozással kapcsolatban.
2018. november 30-án az az Európa Tanács is nyilatkozatot adott ki, amelyben megerősítette, hogy a génszerkesztés területén az egyetlen nemzetközileg elfogadott kötelező érvényű normája az oviedói egyezményben található 13. cikk, amely az emberi génállományba való beavatkozásról szól. Az egyezmény alapján olyan beavatkozás, „amelynek tárgya az emberi génállomány megváltoztatása, csak megelőzési, kórismézési vagy gyógyítási indokból hajtható végre, és csak akkor, ha nem célja a leszármazottak genetikai állományának megváltoztatása.”
Véleményem szerint bár a passzus elsősorban az úgynevezett ivarsejtes génmódosítási eljárásokat tiltotta, nyilván értelmezhető ez a cikk a génszerkesztések bizonyos fajtáira is. A jövőben azonban semmiképp nem spórolhatjuk meg egy specifikus állásfoglalás, illetve nemzetközi norma megfogalmazását sem.
