Kutatásszabadság és genetikai adatvédelem

Genetika, genomika, DNS-chipek - néhány fogalom, amelyekkel ma már együtt kell élnünk. Nem véletlen, hogy az egykori Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium már 2004-ben szakmai-társadalmi vitára bocsátotta az akkori miniszterelnök felkérésére létrejött Humán Genetikai Bizottságnak a személyes genetikai adatok védelméről, a teszt- és szűrővizsgálatokról, valamint a biobankokról szóló előzetes szakmai koncepcióját. Akkor úgy tervezték, hogy 2005. januárjától válik a hazai jogrend részévé a humángenetikai szabályozás, végül azonban nem került a Parlament elé a jogszabály. Pedig szakemberek már akkor úgy fogalmaztak: hovatovább nem vízió, hogy genetikai tesztek segítségével beleláthassunk abba, milyen krónikus, netán ma még gyógyíthatatlan betegségekre, milyen életkilátásokra számíthat valaki. Az elsősorban Sándor Judit, Falus András és Kosztolányi György professzorok nevéhez köthető vitában számos alkalommal elhangzott: addig nincs baj, amíg ezeket az adatokat csak az érintett ismeri, netán családja többi tagjának segít elkerülni az esetleg továbbörökíthető betegségeket. Ha  azonban  biztosítótársaságok, leendő munkáltatók kezébe kerülnének efféle dokumentumok, könnyen előfordulhatna, hogy a nagyobb kockázat miatt  esetleg drágább biztosítást kötnének az érintettel, netán egyes cégvezetők döntenének úgy, mégsem óhajtják foglalkoztatni a várhatóan cukorbeteggé váló, esetleg daganatos betegségre hajlamos személyt.

Az elmúlt időszakban számos ponton változott a tervezet (a törvényjavaslatot lásd jobb oldali linkünkre kattintva). Nagy vita volt abban például, hogy miként kezeljék a genetikai mintákat és az adatokat. Ma már - az érintett érdekében - inkább kódolják, mintsem anonimizálják a genetikai mintákat, utóbbi esetben ugyanis az azzal kapcsolatos jogok későbbi visszavonásának sincs értelmük. Kérdés lehet még, kit és milyen mértékben tájékoztassanak az orvosi gyakorlatban a genetikai tesztek eredményeiről. Mint felmerült, esetleg meggondolandó, nem kellene-e az azóta jogszabályban rendezett, bejelentett élettársi kapcsolatot is figyelembe venni a szabályozásban.

Az elmúlt években  a genetikai adatok, illetve az ezek forrását jelentő emberi DNS-minták, szövet- és sejtminták gyűjtése egyre fontosabb szerepet kap az orvosbiológiai kutatásokban és az egyének, családok egészségmegőrzésében - áll a javaslat indoklásában. Az egyénekre jellemző génállomány azonban személyhez fűződő adatok halmaza, ráadásul olyan módon, hogy a személyes adatok a vérrokonokra is tartalmaznak információkat. Vagyis egyszerre kell biztosítani a kutatók kutatási szabadságát és az egyének önrendelkezési jogát egy olyan területen, amelynek szabályozása nemzetközi szinten is nagyon újkeletű. Az sem véletlen, hogy sem az öt évvel ezelőtt előre jelzett tervezet, sem a mostani javaslat nem foglalkozik a még vitatott kérdésekkel, így péládul a klónozással vagy az őssejtterápiával. A hétfőn parlament elé kerülő humángenetikai törvényjavaslat célja, hogy meghatározza a humángenetikai vizsgálatra és humángenetikai kutatásra vonatkozó szabályokat, a genetikai adatok kezelésének feltételeit és céljait, valamint a biobankokra vonatkozó szabályokat. Azokat a kérdéseket tehát, amelyekben már kialakult a konszenzus. Ezekben azonban nem halaszthatjuk tovább a szabályozást, mint ugyanis az Országgyűlés Egészségügyi Bizottságában elhangzott, nem vagy kevésbé juthatunk uniós forrásokhoz, ha ezeket a kérdéseket nem rendezzük. 

 A törvény a tervek szerint július elsején lép hatályba. A már meglévő sejt- és más biobankoknak jövő októberig kell megfelelniük a törvényben foglalt feltételeknek.

Köbli Anikó