Fel kell adni a hagyományos modellt

Ma már nem elég az 1-es típusú diabétesz kezelésére összpontosítani, hiszen a modern terápiák teljes életet biztosítanak a gyermekeknek, akiknél egyre fiatalabb korban jelentkezik a betegség – mondta Velkey György, a Magyar Gyermekorvosok Társaságának (MGYT) elnöke. Bár a gondozóhálózat rendelkezésre áll, a társaság a Gyermekdiabétesz Szekcióval közösen célul tűzte ki a társadalom megszólítását: korszerűsíteni kell a gyermekkori, 1-es típusú cukorbeteghez kapcsolódó eddig megszokott szemléletet mind az orvosszakma és a terápiába kapcsolódó szakemberek, mind a szülők és pedagógusok részéről, hogy a gyermek támogató közegre leljen.

Míg harminc évvel ezelőtt százezer gyermek közül csak hét volt 1-es típusú cukorbeteg, mára ez a szám húszra emelkedett, azaz minden 600 magyar gyermek közül egy diabéteszes lesz, mielőtt betöltené a 15. életévét. Korábban jellemzően a 10-14 éveseket érintette a betegség, ma viszont gyakran jelenik meg a hat év alattiak körében.

Inzulinpumpa: nem mindenkinek

A félelmek és tévhitek eloszlatása a küldetésünk – fogalmazott dr.Tóth-Heyn Péter, a Semmelweis Egyetem I.sz. Gyermekklinikájának igazgatóhelyettese, az MGYT vezetőségi tagja, megemlítve azt is, hogy közel száz éve van lehetőség inzulinpótlásra, ennek alkalmazása – a betegség terápiájában nélkülözhetetlen diétával együtt – látványos változást hoz a cukorbetegségben szenvedő gyermekek életében a kezelés megkezdése után. Az érintett gyermekek 25 százaléka inzulinpumpával kapja a kezeléshez szükséges gyógyszert Magyarországon, ugyanez az arány Szlovéniában vagy Izraelben eléri a 70 százalékot. A különbség oka lehet az is, hogy míg az említett államokban a társadalombiztosítás kezdettől fogva támogatja az inzulinpumpa alkalmazását, idehaza a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) csak egy éves inzulinkezelés után dotálja azt. Bár az inzulinpumpával már egészen fiatal gyermekeknél is sok jó tapasztalat született, vannak kicsinyek, akik ellenállnak a használatának, másoknál viszont a nem megfelelő beteg-együttműködés zárja ki a terápiából a készülék alkalmazását.

Egyedi méltányosság helyett átgondolt támogatás

Bár a technika adott, egyelőre még csak egyedi méltányossággal juthatnak a kis betegek a bőr alá ültethető glükóz szenzorhoz, amely folyamatosan méri a vércukorszintet, így pontosabban adagolható az inzulin. Támogatás nélkül itthon a készülék 50 ezer forintba kerül, ellenben például Szlovéniával, Csehországgal és Szlovákiával, ahol tb-támogatott a használata. Ugyanakkor Tóth-Heyn doktor hozzáétette, ezek az üdítő kivételek, hiszen sok nyugat-európai országban sem támogatja a szenzorokat a tb. Az egyedi méltányosság az elmúlt két évben 20-40 millió forintos költségkiáramlást jelentett, ennek nagyjából a duplájára lenne szükség ahhoz, hogy minden gyermek hozzájusson, akinél indokolt a használata.

A gyermekdiabetológusok szeretnék elérni, hogy a NEAK befogadja ezeket a készülékeket a támogatotti körbe, hiszen a szenzorral kapcsolatos tapasztalatok nagyon jók, és a családok számára óriási előnyt jelent a használatuk, ám nem lehet forintban mérni a hasznukat. Bár a szenzorok bizonyítottan javítják az anyagcsere-egyensúlyt, így segítenek a későbbi szövődmények megelőzésében, az ezzel kapcsolatos vizsgálatok nagy valószínűséggel fals eredményeket hoztak, hiszen ezekben egy kalap alá veszik a teljes gyermek diabéteszes populációt. Holott vannak olyan betegek, akiknél a hipoglikémia kockázata sokkal magasabb: például akiknek lisztérzékenysége is van, vagy az egészen kicsi gyerekek, akiknél a nagyon kismértékű inzulinváltoztatás is soknak minősül. Tóth-Heyn Péter úgy vélte, ha ezeket a részcsoportokat külön vizsgálnák, egyértelműen kimutatható lehetne a szenzorhasználat előnye az anyagcsere-egyensúly javításában. Nem javasolják, hogy minden diabéteszes gyermek számára legyen elérhető az eszköz, viszont jó lenne, ha automatikusan járna három év alatti korban, illetve a cöliákiás cukorbetegeknek. A többiek számára megoldást jelentene, ha azokban az esetekben, amikor a háziorvos indokoltnak tartja – például nagyon nagymértékű a vércukor ingadozás esetén – legalább bizonyos mennyiségű szenzort támogatna, vagy részben támogatna a társadalombiztosítás. Ez a modell jól működik más országokban is.

A szűrés nem segít

A tünetekre – extrém vízfogyasztás és vizeletürítés, jó étvágy mellett jelentkező fogyás, fáradékonyság – általában a szülők figyelnek fel, orvoshoz fordulnak, és az esetek nagyobb részénél időben megkezdődik a kezelés. A gyermekek harmadánál azonban későn születik a diagnózis, hányás, vagy az anyagcsere akut felborulása figyelmeztet a betegségre. Nagyon ritka, hogy diabéteszes ketoacidotikus kóma miatt fedezik fel a cukorbetegséget a kicsiknél.

Bár az óvodában és az iskolában vannak korhoz kötött orvosi vizsgálatok, a teljes populációhoz mérten kisszámú diabéteszes miatt Tóth-Heyn Péter nem javasolná a cukorbetegség szűrését ilyen alkalmakkor. A korai kiszűrést célzó vizsgálatra azért sincs szükség, mert az inzulintermelő sejtek elpusztulásához vezető autoimmun folyamat hónapokig, vagy akár évekig is fennállhat, és hiába „dolgozik” a betegben a diabétesz, a vércukra normális lehet, hiszen a szervezet képes fenntartani egy labilis egyensúlyi állapotot. Olcsóbb lenne egy vizeletvizsgálat, ahol a vizeletbe ürülő cukrot esetleg észlelni lehet, de ez sem korai jel, így ennek a szűrésnek sem igazán lenne értelme.

Érdemes lenne viszont rendszeresen éhgyomri és terhelés utáni vércukorszintet mérni az elhízott gyermekeknél, így szűrni a csökkenő glükózintoleranciát, inzulinrezisztenciát – folytatta a szakember. A teljes gyerekkori cukorbeteg populációnak 1-2 százaléka 2-es típusú diabéteszes, 98 százalékuk elhízott, és csak kis részük jut el diabétesz centrumokba, ahol idejében felfedezhetik a betegséget.

Táblázat helyett mobilapp

A centrumokban juthatnak diétás tanácsadáshoz a betegek, amely ma már nem megy táblázatokkal és kalóriaszámolgatással, kiváló applikációk segítik a betegeket a diéta megtervezésében és betartásában – foglalta össze Henter Izabella, a (négy nappal ezelőtt megszüntetett) Nemzeti Egészségfejlesztési Intézet (NEFI) Gyermekegészségügyi Intézetének dietetikusa. Nemcsak a diabétesz kezelése, de a diéta is személyre szabottá vált az utóbbi években, a tanácsadás leginkább arra irányul, hogy a beteg megszerezze a kompetenciát a döntéshozatalra, és tudja, hogy mikor, mit, és mennyit ehet.

Nem minőségi és mennyiségi diétára van szükség, a cukorbeteg étrend a túlzásoktól mentes, egészséges étrend – fogalmazott a dietetikus. Bár a család szociális helyzete ebben meghatározó lehet, az is nagyon fontos, hogy a gyermek rendszeresen sportoljon, mozogjon, mégpedig úgy, hogy az edző is tisztában legyen a gyermek állapotával. A diétát megzavarhatják a különféle diétás divatirányzatok, de veszélyes időszak lehet a kamaszkor is, amikor lázadnak a szabályozottság, a betegség, a diéta ellen is. Az alkohol és a drogok is befolyásolják az inzulinszintet.

Támogató környezet

Fel kell adni a hagyományos, megszokott terápiás modellt, és kapcsolatot kell keresni a civil szervezetekkel, alapítványokkal, egyesületekkel annak érdekében, hogy hosszú távon is elkerülhessük a szövődményeket – hívta fel a figyelmet Tóth-Heyn Péter. Hasonlóan vélekedett dr. H. Nagy Katalin, a Békés-megyei Diabétesz Gondozóközpont vezetője, az MGYT vezetőségi tagja, aki a társadalmi edukáció fontosságát hangsúlyozta.

Nem betegség, inkább feltételekhez kötött állapot a diabétesz, amelynek fenntartásához a betegnek meg kell tanulnia a megfelelő diétát és kezelést, és ebben a környezetének is támogatnia kell – hangsúlyozta a centrumvezető. Bár a betegség korszerű kezelése lehetővé teszi, hogy a gyermek korának megfelelő közösségbe járjon, és 2015 óta a törvény szerint is kötelező a hároméves – köztük a cukorbeteg – gyermekeket felvenni az intézményekbe, az óvodák és iskolák nincsenek felkészülve a diabéteszesek fogadására, mert a pedagógusok nem kapnak segítséget és támogatást ahhoz, hogyan kell foglalkozni velük.

Egyre több iskola és óvoda látja szívesen a cukorbeteg gyermekeket, bár az ellátásuk többletfeladatot jelent a pedagógusoknak. Erről már Kocsisné Gál Csilla, a Szurikáta Alapítvány kuratóriumi elnöke beszélt; a szervezet a diabéteszes gyermekek beilleszkedésében segít mind a családoknak, mind az intézményeknek. Hetente egy-két panasz érkezik az alapítványhoz olyan esetekről, amikor az intézmény elutasítja, vagy teljesíthetetlen feltételekhez köti a gyermek felvételét, ilyenkor első lépésként az önkormányzathoz, majd az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz vagy az alapvető jogok biztosához lehet fordulni. Az elzárkózás okai legtöbbször a félelem, az ismeretek hiánya, és a rugalmatlanság. Ezen igyekeznek most az MGYT-vel közösen változtatni.