Életminőség és terápiahűség krónikus obstruktív tüdőbetegségben
A COPD-terápia eredményességének két fontos, ugyanakkor a mindennapi gyakorlatban ma még kevésbé elterjedt fokmérője az életminőség és a terápiahűség.
A COPD már kezdeti stádiumban is kimutatható életminőség-romlást okoz, ezért az életminőség monitorozása segíti a betegség korai felismerését, illetve a betegek gondozása során kiegészíti a mért klinikai paramétereket és ezáltal javítja a betegek hosszú távú ellátását. Összehasonlítva más belgyógyászati kórképekkel, a COPD-s betegek gyógyszeres terápiahűsége rendkívül alacsony. Milyen okok állnak ennek hátterében?
A COPD állapotmonitorozásában használt hagyományos vizsgálati módszerek (pl. spirometria) hátránya, hogy semmilyen információt nem szolgáltatnak a beteg egészségi állapotával, kezelésével kapcsolatos szubjektív véleményéről. Ezt a hagyományos orvos-biológiai paraméterekkel nem mérhető, egyénenként változó észlelést fejezi ki az életminőség. Az életminőség-adatok kiegészítik a klinikai paramétereket, így javítják a betegek hosszú távú ellátását, valamint a betegek adherenciáját is.
Életminőség
Az életminőség mérése COPD-ben
Az egészséggel összefüggő életminőség az egyén értékítéletét fejezi ki egy meghatározott egészségi állapot vonatkozásában. Meghatározása leggyakrabban kérdőívekkel történik, melyek két csoportra oszthatók, általános és betegség-specifikus kérdőívekre. Az általános kérdőívek az életminőség több fontos aspektusát vizsgálják egyszerre (pl. mobilitás, fájdalom, érzelmek), és bármely betegségben alkalmazhatók. A betegség-specifikus kérdőívek részletesebb információt adnak a betegség egyénre kifejtett hatásáról, ezáltal kisebb egészségnyereséget is ki lehet velük mutatni, ugyanakkor csak egy adott kórképen belül alkalmazhatók.
A COPD-s betegek életminőségének monitorozására használt kérdőívek közül az általános EuroQoL-t (EQ-5D) és a betegség-specifikus Szent György Légzési Kérdőívet (SGRQ) mutatjuk be részletesen.
Az EQ-5D kérdőív öt kérdésből (mozgásképesség, önellátás, napi tevékenységek elvégzése, fájdalom és szorongás) és egy vizuális analóg skálából áll. A lehetséges válaszok egy három-fokozatú skálán értékelhetőek, minden válasz előre meghatározott súlyszámmal rendelkezik, ennek alapján számítható az életminőségre vonatkozó index. Az EQ-5D index értéke 0 és 1 között változhat, ahol 0 a halál, 1 a tökéletes egészség állapotát jelenti.
A SGRQ egy validált, obstruktív tüdőbetegségekre specifikus, 50 kérdésből álló életminőség-kérdőív. Az életminőséget befolyásoló tényezőket három kategóriába osztva vizsgálja: tüneti, aktivitási és a tüdőbetegség mindennapi életre gyakorolt hatását vizsgáló szegmens. Az egyes válaszok súlyszám-értéke alapján számolhatók a különböző dimenziók súlyszámai, valamint az ezek összegéből adó összpontszám értéke. Ennél a kérdőívnél a magasabb pontértékek alacsonyabb életminőséget jeleznek.
Egyszerűségükből adódóan, a mindennapi betegellátás során inkább az általános életminőség-kérdőívek használata javasolható. Az EQ-5D könnyen és gyorsan kitölthető, így a gyakorlatban is alkalmas a betegek rendszeres életminőség-mérésére (családorvosok bevonásával, akár havi rendszerességgel). A betegség-specifikus kérdőívek kitöltése ugyan időigényes, azonban a beteg életminőségén kívül számos más fontos információt is megtudhat belőlük a kezelőorvos (SGRQ esetén pl. a beteg terápiával kapcsolatos véleménye, benyomásai stb.). Használatuk, inkább szakorvosok számára, időszakos (3, 12 hónapos) életminőség-monitorozásra ajánlható.
Az életminőség COPD-ben
A COPD, mint krónikus betegség jelentősen rontja a betegek életminőségét.
Egy hazai felmérésben 170 COPD-s beteg (63,83±11,24 év; 99 nő) életminőségét elemeztük EQ-5D és SGRQ kérdőívekkel. A vizsgálat egyértelműen igazolta, hogy a COPD-s betegek általános életminősége szignifikáns mértékben elmarad a hazai lakosságra vonatkoztatott átlagos életminőség-értékektől (1. ábra). Az 1. ábra azt is szemlélteti, hogy az életminőség a korral összefüggésben természetes romlást mutat.
1. ábra: A COPD-s betegek életminősége a teljes lakossághoz képest:
Vizsgálatunk SGRQ tüneti szegmense - mely erősebb korrelációt mutatott a FEV1 értékkel (r = -0,69), mint az életkorral (r = -0,49) - arra is felhívta a figyelmet, hogy a COPD életkortól viszonylag független megterhelést jelent a betegek számára.
A COPD progressziójával egyre nagyobb terhet okoz a betegeknek (2. és 3. ábra), ugyanakkor a betegek életminősége és a légzésfunkciós vizsgálatok eredménye (FEV1) között nem mutatható ki szoros összefüggés (EQ-5D index: r = 0,28; SGRQ Total Score/Összpontszám: r = -0,37). A betegek életminőség-mutatói nem minden esetben követik a spirometria eredményét, mely arra utal, hogy a COPD-sek gyakran jobban szenvednek tüdőbetegségük korlátozó hatásaitól, mint magától a légzőszervi tüneteiktől.
2. ábra: Az EQ-5D index alakulása GOLD stádiumok szerint:
3. ábra: Az SGRQ score/pontszám értékének alakulása GOLD stádiumok szerint:
SGRQ Impact Szegmens: SGRQ Mindennapi életre gyakorolt hatás Szegmens
SGRQ Total Score: SGRQ Összpontszám
A COPD már kezdeti stádiumban is kimutatható életminőség-romlást okoz, ezért az életminőség monitorozása segíti a betegség korai felismerését, illetve a betegek gondozása során kiegészíti a mért klinikai paramétereket és ezáltal javítja a betegek hosszú távú ellátását.
A terápiahűség COPD-ben
Összehasonlítva más belgyógyászati kórképekkel, a COPD-s betegek gyógyszeres terápiahűsége (a beteg-együttműködés alapfogalmait a 4. ábra mutatja be) rendkívül alacsony.
4. ábra: A beteg-együttműködés alapfogalmai:
A közlésre került tanulmányok alapján jelentős különbség fedezhető fel a klinikai vizsgálatokban mért beteg-együttműködés és a mindennapi életben tapasztalt adherencia mértéke között. Klinikai vizsgálatok átlagosan 70-90 százalékra becsülik a COPD-s betegek gyógyszeres compliance-ét, míg a klinikai gyakorlatban ennek mértéke csupán 20-60 százalék. Perzisztencia tekintetében elmondható, hogy a pácienseknek alig 30 százaléka folytatja egy év után is a beállított gyógyszeres terápiát.
A nem megfelelő terápiahűség hátterében számos ok állhat, melyek összefügghetnek a beteggel, a betegséggel, a terápiával, valamint az egészségügyi ellátó személyzettel is:
(Adherenciára gyakorolt hatás: csökken: ↓ javul: ↑ nem befolyásolja: –)
COPD:
- A betegség progresszív jellege ↓
- A klinikai tünetek hiánya ↓
- Betegség súlyossága –
- Tüdőfunkció –
Terápia:
- Bonyolult gyógyszerkombinációk ↓
- Napi gyógyszeradagok magas száma ↓
- Napi egyszeri dozírozás ↑
- Magas gyógyszerköltségek ↓
- Mellékhatások ↓
- Orális gyógyszerbevitel ↑
Beteg:
- A beteg neme –
- Életkor: idős beteg ↑
- Javuló életminőség ↓
- Szociális segítség ↑
- Pszichoszomatikus társbetegség ↓
- Dohányzás ↓
Egészségügyi ellátó személyzet:
- Jobb orvos–beteg-kommunikáció ↑
- Ellátó személy: pulmonológus ↑
- Szoros beteg-kontroll ↑
- Kórházi gyógyszer-beállítás ↑
Kiemelendő az életminőség adherenciára gyakorolt hatása. Korábbi vizsgálatunk igazolta, hogy az életminőség javulása negatívan hat a COPD-s betegek terápiahűségére. A beteg gyógyszerszedése során először a terápia hasznát, valamint annak negatív hatásait (pl. mellékhatások) értékeli, majd ezek alapján hozza meg döntését az adherencia mértékéről. Az optimális gyógyszeres együttműködés javítja ugyan az életminőséget, csökkenti az exacerbációk számát, lassítja a betegség progresszióját, azonban teljes tünetmentesség így sem érhető el. Érdemes azt is figyelembe venni, hogy a gyógyszeres kezeléstől várható életminőség-javulás frissen felfedezett COPD-sek esetében jóval nagyobb, mint a már régóta kezelt betegeknél. A páciensek pozitív idő-preferenciájának következtében a betegek számára a non-adherencia által okozott rövid távú életminőség-javulás (gyógyszerszedés korlátozza a betegek mindennapjait) nagyobb hasznot jelent, mint betegségük jövőbeli bizonytalan állapotrosszabbodásának kockázatcsökkenése. Előfordulhat, hogy egy hosszabb ideje gyógyszeresen kezelt COPD-s betegnél a terápia elhagyása (rövidtávon) nagyobb életminőség-javulást eredményez, mint ami a gyógyszeres kezelés mellett várható.
Életminőség-kérdőívekkel az orvos felmérheti a páciens szubjektív véleményét betegségével, egészségi állapotával és terápiájával kapcsolatosan, ami közvetetten a jobb terápiahűség elérését is segíti, mivel a beteg egyéni igényeit figyelembevevő orvos–beteg-interakció és terápia bizonyítottan javítja az adherenciát. A kizárólag objektív paraméterek alapján megkezdett kezelés nem biztosít megfelelő szintű terápiahűséget, holott az a hatékony kezelés alapfeltétele lenne.
Fontos a COPD-s beteg felvilágosítása a betegség lefolyásáról. Az orvos betegedukációs munkáját könnyítik azok az írott kiadványok, melyeket betegoktató füzetként, betegnaplóként átadhatnak a betegeiknek. Egy új lehetőség az interneten keresztül megvalósítható betegoktatás, a http://www.copdinfo.hu weboldalon található információkkal, melyre az orvos felhívhatja COPD-s betegei figyelmét ez által segítve a jobb beteg-együttműködés kialakítását.
Összegzés
A COPD gondozása során a klinikai állapot, a tünetek és az egyes vizsgálati leletek mellett a páciens szubjektív érzéseinek a figyelembevétele is fontos. Az életminőség-vizsgálatok a COPD korai felismerését, a betegek hosszú távú ellátását és a jobb beteg-együttműködést is segítik, optimalizálják a COPD gondozását és hosszú távon javítják a betegek életminőségét.
dr. Ágh Tamás1, dr. Bártfai Zoltán PhD2 és dr. Mészáros Ágnes PhD1
1 Semmelweis Egyetem, Egyetemi Gyógyszergyár Gyógyszerügyi Szervezési Intézet
2Soproni Erzsébet Oktató Kórház, Tüdőgyógyászat
Irodalomjegyzék:
Kaló Z, Péntek M. Az életminőség mérése. In: Gulácsi László (szerk.), Egészség-gazdaságtan. Medicina, Budapest, 2005:161-189.
The EuroQol Group. EuroQol: a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy, 1990;16:199-208.
Pickard AS, Wilke C, Jung E és mtsai. Use of a preference-based measure of health (EQ-5D) in COPD and asthma. Respir Med, 2008;102:519-536.
Jones PW, Quirk FH, Baveystock CM. The St George's respiratory questionnaire. Respir Med, 1991;85:25-31.
Jones PW. Health status measurement in chronic obstructive pulmonary disease. Thorax, 2001;56:880-887.
Fletcher MJ, Upton J, Taylor-Fishwick J és mtsai. COPD uncovered: an international survey on the impact of chronic obsturctive pulmonary disease [COPD] on a working age population. BMC Public Health, 2011;11:612.
Ágh T, Inotai A, Mészáros Á. Comparison of generic and disease specific quality of life measures in chronic obstructive pulmonary disease. Value Health, 2011;14:A488-489.
Boros J, Németh R, Vitrai J. Országos Lakossági Egészségfelmérés OLEF 2000 Kutatási Jelentés. 2002.
Cramer JA, Roy A, Burrell A és mtsai. Medication compliance and persistence: Terminology and definitions. Value Health, 2008;11:44-47.
Ágh T, Mészáros Á. Terápiás compliance és perzisztencia a krónikus obstruktív tüdőbetegség gyógyszeres kezelésében. Orv Hetil, 2009;150:1497-1502.
Ágh T, Mészáros Á. Adherence to therapy in chronic obstructive pulmonary disease. In: Kian-Chung Ong (szerk.). Chronic Obstructive Pulmonary Disease - Current Concepts and Practice. InTech, Rijeka, 2012:275-290.
Jung E, Pickard AS, Salmon JW és mtsai. Medication adherence and persistence in the last year of life in COPD patients. Respir Med, 2009;103:525-534.
Ágh T, Inotai A, Mészáros Á. Factors associated with medication adherence in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Respiration, 2011;82:328-334.