Aggódnak a ritka betegségben szenvedők
Levélben kereste meg a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége az egészségügyi államtitkárságot, írja a Magyar Hírlap.
Azt tudakolták a döntéshozótól, hogy hová költöztetik a Ritka Betegségek Intézetét a Tömő utcából. A változás oka a budapesti egészségügyi ellátás átszervezése, amelynek részeként a Szent János Kórház is bekerül a súlyponti intézmények közé és az egyetemtől elkerülő Kútvölgyi Kórházzal együtt kialakul az Észak-Közép-Buda Centrumkórház. Ennek egyik következménye, hogy – a tervek szerint – a jelenleg a Szent János Kórház területén lévő Pulmonológiai Klinika leköltözik a Tömő utcába, így a Ritka Betegségek Intézete is új helyre kerülhet.
A Magyar Hírlapnak Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke nyilatkozott, azt mondta, önmagában a költözés híre nem aggasztó számukra, ám egyelőre nem tudják, hol folytatja az intézet a diagnosztikai és gyógyító munkát. Jelenleg nem megnyugtató a helyzet, a ritka betegségben szenvedők tartanak attól, hogy az eleve kis ágyszám a helyhiány miatt tovább redukálódik és sérül a számukra oly fontos egyedülálló ellátási forma – fogalmazott a szövetség elnöke, aki beszámolt arról, számos klinikai vizsgálat is folyik az intézetben, amivel nagyon korán, még kísérleti stádiumban megadják a gyógyulás esélyeit a ritka betegségben szenvedő embereknek. Az elnök közölte, a Semmelweis Egyetem a humántárcának átmenetileg megnyugtató választ adott, azt írták ugyanis, mindent meg fognak tenni annak érdekében, hogy minimum a jelenlegihez hasonló ágyszámon és színvonalon maradjon meg az ellátás a költözést követően is.
Azokat a kórképeket tekintik ritka betegségnek, amelyek kétezer fő közül legalább egy embert érintenek. Körülbelül hét-nyolcezer ilyen betegség van, így összességében olyan sok ember érintett, hogy ők jelentik az egyik legnagyobb súlyú betegségcsoportot. Pogány Gábor rámutatott arra is, hogy még a leggazdagabb ország sem tudja az összes fajta ritka betegség ellátását biztosítani, csak kontinens szintű összefogással, ami viszont a többi pácienssel szemben óriási hátrányt jelent az ellátásban.
