Kapjanak segítséget a ritkák!
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Semmelweis Egyetemmel közösen 2018. február 24-én tartotta a Ritka Betegségek Világnapját.
Az immáron tizenegyedik alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó szombati napja, így ez évben február 24. volt. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetektől fogva minden évben megrendezi a világnapot az ehhez legközelebb eső szombaton.
A Semmelweis Egyetem, mint az egyetlen kifejezetten orvos- és egészségtudományi egyetem Magyarországon, a klasszikus feladatok – így a gyógyítás, kutatás és oktatás – mellett fontosnak tartja, hogy a társadalmi felelősségvállalásban is kiemelkedő szerepet töltsön be hazánkban. Idén a világnap központi eseményére Budapesten az SE Elmélet Orvostudományi Központban került sor, elismerve ezzel az egyetemnek a ritka betegségek intézményes ellátásában betöltött úttörő szerepét, hiszen, a Semmelweis Egyetemen jött létre az első ritka betegek számára elérhető fekvőbeteg osztály (a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében).
A helyszín abból a szempontból is fontos, hogy az egyetem úttörő szerepet játszik az egészségügyi kutatásokban is. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, az érintettek a többi beteghez képest is hátrányos helyzetben vannak. Az egészségügy háttérintézményeinek nagymértékű átalakítása során a mindennemű erőforrás hiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny betegcsoport helyzete legyen elismert népegészségügyi prioritás hazánkban is! A ritka betegek státuszának javítására kidolgozott módszertan pedig váljon elérhetővé az összes beteg betegbiztonságának javítására!
Így a világnap apropóján, az 50 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet a RIROSZ égisze alatt ismételten a kormány segítségét kérte abban, hogy a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervének (amelynek angol verzióját a miniszter 2013 végén aláírta, és kiküldték Brüsszelbe) megvalósítása folytatódjék, a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok csökkentésére. Szintén fontos lenne, hogy a kinevezett Ritka Beteg Szakértői Központok – különösen az Európai Referencia Hálózatokhoz csatlakozott egészségügyi szolgáltatóik – segítséget kapjanak munkájukhoz, lehetővé téve, hogy a magyar betegek és szakembereik is részesülhessenek a kontinens szintű erőforrás-megosztás előnyeiből.
Az új szakértői központok, a szakemberek és a civil szervezetek számára váljanak láthatóvá az Európai Orphanet rendszerben, és ellátó munkájuk során használják az ún. orpha-kódokat, különös tekintettel az egységes egészségügyi informatikai térre (EESZT), ahol az e-profil részeként megtalálhatók. (Jelenleg csak mintegy 250 ritka betegség rendelkezik BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) kóddal, így az ezzel nem rendelkező betegségek zöme láthatatlan a statisztikák és a finanszírozási rendszerek számára).
