A részvétnyilvánítás tudománya

Az ecancermedicalscience oldalán publikált új kutatás eredménye szerint az onkológusok és palliatív ellátásban dolgozó orvosok nagy része úgy érzi, hogy fontos részvétüket kinyilvánítani elhunyt betegük hozzátartozóinak, azonban csak kevesebb, mint felük teszi meg ezt gyakran vagy minden esetben. A Letters of condolence: assessing attitudes and variability in practice amongst oncologists and palliative care doctors in Yorkshire című tanulmány szerzői, Jessica S. Hayward és munkatársai szerintkérdőíves vizsgálatuk az első, ami a brit onkológusok részvétnyilvánítással kapcsolatos szokásait és véleményét mérte fel. A témában folytatott korábbi vizsgálatok az USA-ban, Kanadában és Izraelben készültek.

Nagy-Britanniában a halálesetek több mint negyede következik be rák miatt, és az ország nagy hangsúlyt fektet a megfelelő életvégi ellátás biztosítására, írják közleményükben a kutatók, olyannyira, hogy annak standardjait a 2015–2020 közötti rákellátással kapcsolatos stratégiában (Achieving world-class cancer outcomes: a strategy for England 2015–2020) is rögzítették, továbbá a NICE (National Institute for Health and Care Excellence) irányelvet is kiadott a haldokló betegek ellátásával kapcsolatban (Care of dying adults in the last days of life). Azonban, mint a szerzők hozzáteszik, a gyászoló család már sokkal kevesebb figyelemben részesül, holott erre igencsak szükségük volna.

Sokak szerint az egészségügyben dolgozók felelőssége nem ér véget a páciens halálával, hanem kiterjed a gyászoló család segítésére is (pl. Bedell és munkatársai: The doctor’s letter of condolence; New Eng J Med vagy Penson és munkatársai: When does the responsibility of our care end: bereavement Oncologist). Az USA palliatív irányelvei is azt ajánlják, hogy a kezelőorvosok kommunikáljanak a beteg halála után a rokonokkal és a barátokkal részvétnyilvánító levél vagy telefonbeszélgetés formájában, mivel az nemcsak az eltávozottak hozzátartozóiknak hasznos, de az orvosok gyászmunkájában is segítséget nyújthat.

Mindazonáltal, a részvétnyilvánítás gyakorlatát kevés kutatás vizsgálja világszerte. Hayvard és munkatársai ezért Yorkshire 47 onkológusa (41 fő) és palliatív konzulense (6 fő) körében végeztek kérdőíves felmérést a témában. Mint a kutatók elmondják, saját praxisukban azt tapasztalták, hogy az onkológus-kollégák mind különböző módokon fejezik ki részvétüket a gyászolóknak, és szerették volna dokumentálni ezeket a különbséget, továbbá megkeresni a háttérben álló okokat. A kutatók hozzáteszik: a megkérdezett orvosok erős érzelmekkel reagáltak a részvétnyilvánítás idejét és módját firtató kérdésekre, és 72%-uk mondta azt, hogy ellenezné egy uniformizáló gyakorlat bevezetését, míg 77%-uk válaszolta, hogy akkor sem használna standard minta-levelet, ha ilyen rendelkezésre állna, azonban hasznosnak tartana rugalmasan alkalmazható minta-levelet, ami helyet hagyna a személyes emlékezésnek és érzelemkifejezésnek.

Az orvosok többsége (87%) arról számolt be, előfordul, hogy kifejezi részvétét a hozzátartozóknak, azonban ennek a csoportnak csak a 49%-a jelezte, hogy ezt gyakran vagy mindig megteszi (az összes résztvevő 42,5%-a). A megkérdezettek egy része úgy nyilatkozott, hogy a részvét kinyilvánítását minél előbb meg kell tenni, míg mások ellenkezőleg, úgy tartják helyesnek, ha várnak ezzel 3-6 hetet, azonban a legtöbben (80%) kórházi fejléces papíron, nyomtatva küldik el a kondoleáló levelet. A résztvevők 9,5%-a esetében fordult már elő, hogy telefonon fejezte ki részvétét, és 1 fő (2,4%) otthonukban kereste fel a rokonokat.

A részvétüket kinyilvánítók indokaikról a következőképp számoltak be:

• 31%-uk szerint az ok az volt, hogy jól ismerte a beteget vagy a hozzátartozóit,
• 29%-uk lehetőséget akart adni a hozzátartozóknak hogy beszélhessenek az elhunytról és feltehessék esetleges kérdéseiket,
• 28%-uk segíteni akarta gyászában a családot,
• 4%-uk azt mondta, hogy a részvétnyilvánítás segít neki megküzdeni saját veszteségérzésével.

Akik nem küldenek részvétlevelet, és egyéb formában sem nyilvánítják ki együttérzésüket elhunyt betegük hozzátartozóinak, a következőképp indokolták ezt:

• 24%-uk szerint ez túl személyes lenne, ezzel átlépnének egy határt.
• 14%-uk szerint erre nincs szükség,
• 14%-uk túl elfoglaltnak tartja magát ehhez,
• 10%-uk bizonytalan abban, hogy kinek kellene címezni a részvétnyilvánítást.

A szerzők kifejtik: a részvétnyilvánító levél ideális esetben méltányolja a veszteséget, együttérzést fejez ki, kitér az elhunyt személyiségének speciális minőségére vagy személyes emlékekre, és a gyászolók iránti szimpátiával zárul. A kutatók azt is hozzáteszik, hogy fontos volna nagyobb léptékben dokumentálni a gyakorlatot, és más szakmák képviselőit is bevonni, továbbá remélik, hogy munkájukkal inspirálják az olvasókat, hogy gondolkodjanak a témán, és reflektáljanak saját részvétnyilvánítási gyakorlatukra.