Neurotipikusok és egyéb neurobiológiai kórképben szenvedők

Steve Silberman Neurotribes című műve nyerte idén a Samuel Johnsonról (18. századi angol tudós, költő és műbíráló, érdeme többek között, hogy 1765-ben kiadta Shakespeare összes műveit, ezzel kiragadta költőtársát a feledésből) elnevezett, 20.000 font jutalommal járó, nagy presztízsű díjat, amit egy anonim szponzor alapított 1999-ben. A beszámolók szerint a Neurotribes győzelme különösen értékes áttörést jelent, mivel a díjat eddig csak történelmi, politikai, életrajzi vagy művészeti témájú könyveknek ítélték oda.

A 2015-ös nyertes mű azzal foglalkozik, hogy hogyan változott az elmúlt 80 évben az autizmussal kapcsolatos tudományos diskurzus, illetve társadalmi megítélés. Silberman nyilatkozata szerint azért nyerhetett a könyve, mert az a történelmet és a tudományt kombinálva valós emberi találkozásokról számol be, és optimista végkicsengésével hozzájárul ahhoz, hogy a társadalom végre elismerje az oly sok ideig marginalizált autistákat. És bár a könyvben temérdek szenvedésről olvashatunk, a jóvátétel lehetősége is feldereng, mondja a szerző a The Guardiannek adott interjújában.

A Neurotribes ötlete 2001-re vezethető vissza, amikor Silberman a Wired magazin újságírójaként nagy port kavart cikket jelentetett meg „The geek syndrome” címmel a Szilícium-völgyben járványosnak tűnő autizmusról. Ez után kapott kiadói ajánlatot a cikk könyvvé bővítésére, amit a közelmúltban meghalt neves idegtudós, Oliver Sacks bíztatására vett komolyan, és öt évnyi munka árán megírta élete legszemélyesebb írásművét. „Sok a tudomány a könyvben, de a lelkemből is sok benne van”, mondja Silberman, és hozzáteszi, hogy könyve azért is egyedülálló, mert nemcsak tudományos és önsegítő szempontból, de a társadalmi igazságosság kontextusában is szemléli a témát. „Azt gondoltam, hogy egy betegséget fogok tanulmányozni, végül egy polgárjogi mozgalom születésének lettem a tanúja”, folytatja az író, akinek hozzáállását saját homoszexuálisa is befolyásolta. „Az identitásomban központi szerepet játszó homoszexualitás 1974-ig mint elmebetegség szerepelt a diagnosztikai kézikönyvben (DSM). Nem gondolom, hogy az autizmus és a homoszexualitás sok mindenben hasonló lenne – az autizmus alapvető képességektől fosztja meg az érintetteket, míg ez a homoszexualitásra nem jellemző –, az azonban bizonyos, hogy a melegségem miatt vagyok fogékony egy olyan embercsoport érzéseire, akiket szisztematikusan bántalmaznak és zárnak elmegyógyintézetbe”, fejti ki a pszichológiából és angol irodalomból akadémiai fokozatot szerzett Silberman, aki 1999-ben fedezte fel Oliver Sacks munkáit: „Észveszejtően jó könyvek, nagyon emberiek, igen precíz megfigyeléseken alapulnak, és tudatosan használják a legkisebb nyelvi rezdüléseket is. Ahogy Allen Ginsberg a költészet, Sacks az idegtudomány eszközeivel tárta fel az emberi tudatállapotok különféle lehetőségeit. Az írásait olvasva rájöttem, hogy Sacks is homoszexuális, akit nagymértékben traumatizált, hogy édesanyja, amikor bevallotta neki melegségét, azt mondta neki, hogy undorodik a fiától, és sajnálja, hogy egyáltalán megszülte. Ezek után Sacks nem is bírt szerelmi kapcsolatot létesíteni 30 évig, majd megismerkedésünk után én lettem a melegségügyi edzője.” A neurológus cserébe bátorította Silbermant, hogy írja meg az autizmusról szóló könyvét, és halála előtt, idén augusztusban előszót is írt hozzá, amiben kifejtette: „A Neurotribes meg fogja változtatni az autizmussal kapcsolatos elképzeléseinket”.

Mint Saskia Baron és Steven Poole írják könyvkritikáikban, a Neurotribes személyes példákat is bemutatva (pl. Henry Cavendish, Paul Dirac) lenyűgöző mélységben tárja fel az autizmus evolúcióját. A kórképet először 1943-ban definiálták, és ma Nagy-Britanniában minden 100. embert érinti (az USA-ban minden 68.-at). Régóta rejtély volt, hogyan történhetett, hogy 1943-ban két egymással látszólag kapcsolatban nem álló európai eredetű gyermekorvos is ugyanazt a szót alkotta meg – autizmus -, hogy leírja az aggódó szülők által hozzájuk hozott gyermekeken megfigyelt tüneteket. Silberman könyvében megoldódik a rejtély, és kiderül, kik voltak a baltimore-i Leo Kanner és a bécsi Hans Asperger közös mentorai és kollégái, azonban feltárul a két orvos megközelítési módja közötti alapvető különbség is.

Asperger kis professzorokként hivatkozik betegeire, mivel a bécsi gyermekorvos taktikai okokból választotta a négy legtehetségesebb gyermeket, amikor a kórképről beszámolt: azt hangsúlyozta, hogy ezek a gyermekek megfelelő oktatás révén ki tudják bontakoztatni sajátos képességeiket. Asperger valószínűleg azt remélte, hogy így a betegek elkerülhetik az „eutanázia”-programokat, amelynek keretében a nácik több mint 5000 fizikailag és mentálisan hátrányos helyzetű gyermeket gyilkoltak meg. Silberman szimpatikus figurának mutatja be Aspergert, aki egy szörnyű rezsim alatt is minőségi munkát tudott végezni, észre tudta venni az „autisztikus intelligencia” jeleit, meglátta annak nyomait a művészekben és tudósokban, továbbá azt is megfigyelte, hogy nem minden abnormális, ami eltér a normától, és nem minden abnormális alacsonyabb rendű. Ha Asperger német nyelvű szövegét – amelyben arról is írt, hogy a betegek tünetei egy olyan kontinuum mentén helyezkednek el, ahol a kóros állapot észrevétlenül folyik át a „normális” különc viselkedésbe – nem csak 1981-ben fordítják le angolra, ma valószínűleg pozitívabb fényben tekinthetnénk az autizmusra.

Kannerrel szemben ellenben Silberman sokkal kritikusabb, és bemutatja, hogy az ambiciózus emigráns hogyan vált népszerű gyermeknevelési szakértővé, aki részben a szülőket hibáztatta gyermekük autizmusáért. Habár Kanner később megváltoztatta a véleményét, és belátta, hogy az autizmus nem pszichogén, hanem öröklődő rendellenesség, óriási kárt okozott: mint Saskia Baron írja, szüleinek generációjában az érintettek nem csak azzal voltak kénytelenek szembenézni, hogy autista gyermeket kell felnevelniük egy olyan érában, amikor alig volt iskola, ami befogadta volna őket, de a bűntudattal is küzdeniük kellett. Silberman bemutatja az egyéb szélsőségeket is, így a behavioristákat, akik szerint büntetéssel ki lehet irtani az autisztikus vonásokat a gyerekekből, azokat, akik oltási szövődménynek tartják a kórképet, illetve azokat a jótékonysági szervezeteket is, akik katasztrofális betegségnek láttatják. Azonban vannak Aspergeren kívül további hősök is, így pl. Lorna Wing pszichiáter, aki annak a nézetnek az úttörője, hogy az autizmus egy spektrum mentén különböző formában jelentkezik, vagy azok a családok, akik megtalálták a módját, hogy boldogan éljenek együtt az autizmussal.

Silberman könyvéből megismerhetjük az autisták önsegítő mozgalmát is, ami hátrányos megkülönböztetés elleni érveit a melegek és a süketek hasonló mozgalmaiból merítette. Az önsegítő mozgalomból származik a mondás is, miszerint a nem-autisták, azaz a neurotipikus népesség tagjai ugyanannyira különböznek egymástól, mint az autista emberek; a neurotipikus szindróma egy olyan neurobiológiai zavar, amit szociális félelmek és a felsőbbrendűséggel kapcsolatos delúziók, valamint megszállott konformitás jellemeznek – nincs ismert ellenszere.