Életút-koordinátor továbbképzés
Hazánkban először 2024 őszén indul az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar a Semmelweis Egyetem és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) közös képzése, a ritka betegséggel élő személyek és családjaik életút-koordinátora szakirányú továbbképzés.
A ritka betegségek olyan betegségek, amelyek kétezer emberből kevesebb, mint egyet érintenek. Mégis 6-8000 különböző típusú ritka betegséget azonosítottak már a világban. A ritka betegséggel élő személyek és családjuk alapvető szükséglete, hogy a számukra biztosított szolgáltatások összehangoltak, jól koordináltak legyenek.
Az életút-koordinátor feladata, hogy összekapcsolja a családokat a szükséges szolgáltatásokkal.