A tartós betegséget a családtagok egészsége is megsínyli
A tartósan beteg hozzátartozójukat gondozó családtagok egészségét, fizikai és lelki állapotát is jelentősen rontja szerettük betegsége – derült ki a 14 hazai betegszervezet összefogásával elinduló Támaszadók Program országos felméréséből.
A szubjektív lelki és pszichés tényezők terhelik leginkább azokat, akik beteg hozzátartozójukat, családtagjukat hosszú távon, akár évtizedeken keresztül gondozzák. A társadalom és az állam sem szolidáris azokkal az emberekkel, akik – gondozottjuk betegségéből adódóan – sokszor nehéz anyagi körülmények között, alapvető ápolási ismeretek nélkül, a kiégés tüneteivel küszködve igyekeznek gondozni szerettüket. Mindez a Támaszadók Program felméréséből derült ki, amelynek eredményeiről Deli Mónika szociológus számolt be azon a hétfői sajtótájékoztatón, ahol azt is bejelentették, 14 betegszervezet csatlakozik a most induló programhoz.
Az általános élethelyzet feltérképezésére irányuló kérdéseket tettek fel azon az online kérdőíven, amelyre augusztus és szeptember folyamán 2016 olyan ember válaszolt, akik tartós beteg családtagjukat maguk gondozzák. A válaszok jellemzően az 50-es, 60-as éveikben járó (62 százalék) nőktől (90 százalék) érkeztek, kétharmaduk egy háztartásban él azzal, akit gondoz (68,8 százalék). Legtöbben közeli családtagjukról gondosodnak, szülőjüknek, párjuknak, kiskorú vagy már felnőtt gyermeküknek nyújtva támaszt, évek, évtizedek óta.
A gondozottak 47,5 százaléka állandó jelenlétet igényel, többségük súlyos állapotú, szerteágazó gondozási feladatokat róva az őt ellátó személyre. A válaszadók által gondozottak 15 százaléka daganatos, 14 százaléka mozgásszervi problémákkal küszködik, 11 százalékuk demens vagy Alzheimer-kóros, egyéb neurológiai betegség miatt pedig 10 százalékuk szorul szoros felügyeletre. Valamivel több mint 800 válaszadó 1-5 éve van támaszadói szerepben, ám 266-an már több mint két évtizede látják el ezt a feladatot. A betegek mindössze 2,5 százalékáról állították a gondozóik, hogy szinte tünetmentesek, azonban 47 százalékuk intenzív jelenlétet igényel, míg a betegek 38 százaléka az önálló életvitelre való képtelensége miatt folyamatosat. Az ellátás során olyan feladatokat is vállalniuk kell, amelyek esetenként a szakápolás körébe tartoznak (fájdalomcsillapítás, sebellátás, kötözés, depresszió kezelése), holott a hozzátartozók legtöbbje élethelyzetéből adódóan került gondozói pozícióba, sem tapasztalatuk, sem képzettségük nem volt ezen feladatok ellátásában.
A kérdőívben firtatták azt is, hogy a feladataik ellátásához kapnak-e külső támogatást a gondozók akár a beteg, vagy saját életvitelük megkönnyítéséhez. Kiderült, hogy rendkívül alacsony akár az egészségügyi, akár a komfortszolgáltatások igénybevétele – még akkor is, ha ezek egyébként rendelkezésre állnak. A válaszadók mindössze hatoda vesz igénybe masszőrt, gyógytornászt, fizioterapeutát, betegszállítót, a házi ápolást, gondozást, pszichológusi segítséget pedig még ennél is kevesebben, ennek ellenér több területen is kiemelkedő azoknak az aránya, akik bár nem veszik igénybe az adott szolgáltatásokat, úgy nyilatkoztak, hogy azokra szükség lenne gondozottjuk jobb életminősége, szakszerű ellátása vagy saját leterheltségük csökkentése érdekében. A válaszadók csaknem fele jelezte, hogy családtagja mellett szüksége lenne gyógytornászra, komplex rehabilitációra, szakápolóra, 22 százalékuk pedig tartós intézményi ellátásra tartana igényt.
Hogy vannak a segítők?
A beteg családtag miatti aggodalom, a kimerültség egyértelmű meghatározói a gondozói szerepkörben lévőknél, 47 százalékuk folyamatosan aggódik, 44 százalék pedig nagyon leterheltnek érzi magát – tért át a kutatás újabb fejezetére Deli Mónika.
A támaszadók negyede ugyan már nem aktív a munkaerőpiacon, sokaknak a gondoskodói szerep miatt le kellett mondania a munkavállalásról, vagy kompromisszumra kényszerült ezen a területen. A válaszadók fele számolt be anyagi helyzetének romlásáról. A sajátos élethelyzet a mindennapok objektív dimenzióira is kiterjed, mégis a legkritikusabb, a legnagyobb terhet jelentő pontok a szubjektív tényezők.
Nagy fizikai, lelki és mentális megterhelést jelent a támaszadók számára a beteg hozzátartozó gondozása, kétharmaduk érzi úgy, hogy ezt saját fizikai és egészségi állapota is megsínylette, lelkiállapotát pedig 84 százalék érezte rosszabbnak, életminőségének romlásáról pedig háromnegyedük számolt be. Mindez rányomja a bélyegét a támaszadó és a beteg közötti kapcsolatra is.
Legtöbben a tehetetlenségérzésre, a saját mentális kimerültségükre, panaszkodnak, ám a válaszok arra is rámutattak, hogy éppen a feltöltődés, a rekreáció az, amire rendkívül kevés a lehetőségük. Lelki támogatásra, meghallgatásra vágynak a leginkább, mentális tanácsadást is elfogadnának sokan szakembertől, vagy akár egy ismerőstől. Mások nem szeretnének többet, mint évente egy-két napot, amikor kiléphetnek a mókuskerékből töltekezni.
Ápoló segítségét alkalmanként vagy időlegesen elfogadnák, de a mindennapi feladatellátásban takarításban, bevásárlásban segítő személy is sokat könnyítene a helyzetükön. A gondozott betegségével kapcsolatos információk, a rendelkezésre álló vagy várható terápiás eszközökről szóló ismeretek bővülése ugyancsak segítenék a támaszadókat.
A hozzátartozójukat gondozók úgy érzik, életminőségükön sokat javítana, ha anyagi gondjaikon enyhítenének a szociális juttatások összegének emelésével, kiterjesztésével, vagy olyan lehetőségek megnyitásával, ami rugalmas, de biztos munkát, munkahelyet jelent.
Ma Magyarországon több százezer olyan honfitársunk él, aki támaszadóként elsődleges segítőként saját családtagjáról, hozzátartozójáról gondoskodik úgy, hogy ő maga sincs jól – összegezte Deli Mónika. A kritikus területek és pontok beazonosítása után hozták létre a Támaszadók Programot azért, hogy közösen, az erőforrásokat összeadva megtalálják az érdemi segítségnyújtás lehetőségét.
Október 21-étől él a tamaszadok.hu weboldal, a Támaszadó Program Facebook-oldala, amely minden együttműködő betegszervezet számára nyitva áll, hiszen a civil hálózatok is tudnak egymásnak segíteni – mondta el a sajtótájékoztatón B. Papp László egészségügyi szakújságíró. – Együttesen hangot adhatunk közös elvárásoknak az állammal szemben, legyen szó akár az ápolási díj emeléséről vagy a rehabilitációs lehetőségekhez való hozzáférésről. A programhoz országos lefedettséggel, önkéntesekkel bíró betegszervezetek is csatlakoztak, így rajzuk keresztül nagyobb eséllyel jutnak el tájékoztató anyagok, videók a betegekhez és hozzátartozóikhoz.
A Támaszadók Programhoz eddig csatlakozott betegszervezetek:
- Egészség Hídja Összefogás, az Egészségért a Mellrák Ellen Egyesület
- Gyógyulj Velünk Egyesület - Összefogás a Daganatos Betegekért
- Hasnyálmirigyrákos Betegekért Országos Egyesület
- Lélek-zet Egyesület a Tüdőrákos Betegekért és Hozzátartozóikért
- Magyar Rákellenes Liga
- Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány
- Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége
- Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete
- Mályvavirág Alapítvány
- Összehangolva Alapítvány a Daganatos és Krónikus Betegekért
- Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége
- Szent László Hospice Alapítvány
- SzívSN Országos Betegegyesület
- Van Holnap! Daganatos Betegeket és Sztómaviselőket Segítő Alapítvány
