Véget ért a Ritka Betegekkel foglalkozó konferencia
Több szempontból is első volt a RIROSZ által október 15-16-án, Budapesten rendezett konferencia a Ritka Betegségek kapcsán.
Először rendezett hazai civil szervezet olyan nagy, 150 fős nemzeti konferenciát, mely uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével, és kitüntetett kormányzati figyelem mellett zajlott. Előző nap az MTA székházban, a teljes egészségügyünk megújításáról szóló konferencián, Szócska Miklós államtitkár úr személyesen kérte, hogy az átalakítás egyik motorjaként is funkcionáló ritka betegségek területére vonatkozó stratégiaalkotás eredményeit azonnal megkapja.
Az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsán elfogadottak szerint, melyet hazánk is aláírt, nekünk is meg kell alkotnunk egy Ritka Betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Tervet 2013 végéig. A RIROSZ konferenciáján résztvevő döntéshozók, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresték a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.
Az Európai Unió EUROPLAN programjához csatlakozva - mely az ilyen átfogó nemzeti stratégiák kidolgozásához nyújt konkrét módszertani segítséget - az Uniós országok számára azonos témakörökben, és azonos vezérfonal alapján készül majd el hazánk uniós jelentése is, a konferencián megkeresett konszenzusnak megfelelően. A térségben Bulgária és Románia már megalkotta Nemzeti Tervét.
A RIROSZ szerint "az EUROTERV projekt során rendelkezésünkre bocsátott nemzetközi tapasztalatok, eszközök, megoldásmódok és rendszerépítési módszerek rendkívül jól alkalmazhatók a teljes egészségügyünk, tovább már nem halogatható átalakítása, racionalizálása során, egyben kitűnő alkalmat nyújtva a ritka betegségek ügye megoldásának, és módszerei szerves rendszerbe illesztésének."
A RIROSZ-ról
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 33 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, kb. 800 000 érintett honfitársunkat képviselve. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk, a szervezet küldetése, hogy Magyarországon segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.
A ritka betegségekAzok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Többségében nincs gyógyítási lehetőség a 6000-8000 féle ritka betegség esetén, melyek 75 %-a gyermekeket érint! Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában. |
