Tizenötből egy ember valamilyen ritka betegségekben szenved
Nem a betegnek kellene az orvost keresgélnie – címmel közöl iterjút a hvg.hu Kosztolányi Györggyel a ritka betegségek kezelésére készülő nemzeti program koordinátorával.
- Genomikai medicina és a ritka betegségek
- Elkészült a ritka-stratégia tervezete
- Létrejött Magyarország első izomcentruma
- Rendbe szednék a ritka betegségek kezelését
- Ritka, de halálos
- Gyorsabb diagnózist szeretnének a ritkák
- Kővé vált emberek
- Ritka betegségek, korszerű kezelések
- Ritkák, de együtt erősek
- A központi betegútszervezés segíti a ritka betegségben szenvedőket
A beszélgetés elejéből idézünk:
- A meghatározás szerint ritka betegség az, amiben 2000-ből egy ember, vagy még kevesebb szenved. Mekkora problémát jelent mindez a világban és Magyarországon?
- Ma 6-8 ezer ilyen betegséget ismerünk, és ezek együtt már komoly egészségügyi problémát jelentenek. Magyarországon 6-700 ezer ember, a népesség hat-hét százaléka szenved különböző fajta ritka betegségekben. Ez már akkora tömeg, amellyel foglalkoznunk kell.
A ritka betegségben szenvedők története épp úgy kezdődik, mint más betegeké: különböző tüneteket tapasztalnak, elmennek az orvosukhoz, aki a vizsgálat során eljut egy bizonyos szakaszig – a technika és tudásunk fejlődésének köszönhetően lényegesen messzebb, mint 50 évvel ezelőtt. Egy ponton kiderül, hogy furcsa, általa még nem ismert betegségről van szó, ám most már talán van lehetőség arra, hogy kiderüljön, mi is áll a háttérben. Vegyünk egy ismert példát: az epilepsziának vagy a szellemi elmaradottságnak számtalan oka lehet. Régen lehetetlenség volt eldönteni, hogy milyen okra lehet visszavezetni a tüneteket, ám az orvostudomány fejlődésével erre már van mód. Az, hogy most már tudunk beszélni a ritka betegségekről és tenni ellenük, két nagy okra vezethető vissza. Az egyik a biotechnológiai forradalom volt, amely révén sokkal nagyobb a tudásunk testünk működéséről, mint akár pár évvel előtte, a másik pedig az informatikai. Most már lehetőség van távkonzultációk lefolytatására, léteznek adatbázisok, hálózatok fogják össze az egyes szakembereket.
- Akár úgy is fogalmazhatunk, hogy paradox módon a ritka betegségek a legelterjedtebb betegségek.
- Így van. Ennek a problémának a kezelése elsősorban szervezési feladat. Ahogy az eddigiekből is kiderült, nem valami rejtélyes új kórral állunk szemben, hanem már eddig is ismert betegségekkel, ami azt jelenti, hogy a ritka betegségek kezelésére kidolgozott stratégia az egész modern egészségügy számára hasznos lehet, hiszen fő elemei – az emberek összefogása, szakértői csapatok kialakítása, betegek bevonása – a napi ellátásban is fontosak, bármely betegség hatékony kezelésében fontos szerepet játszanak. Ha úgy tetszik, a ritka betegségek kezelésére kidolgozott modell a XXI. századi betegellátás modellje – mondja dr. Kosztolányi György a hvg.hu-n.
