Rendbe szednék a ritka betegségek kezelését
Nyárra elkészülhet a ritka betegségben szenvedők ellátására vonatkozó nemzeti stratégia, melytől eelsősorban külön költségvetési keretet remélnek a szakemberek – írja a hirado.hu.
A tervezet abban segít, hogy összehangolja a 8 ezer féle, ritka kórban szenvedő beteg ellátását és a gondozásukat – olvasható a hirado.hu-n. A ritka betegségek világnapján elmondták: sokszor már a diagnózis is gondokat okoz. Ritka betegségekkel szinte mindegyik orvos találkozik, csak nem biztos, hogy felismerik. Van, akiről csak 30-40 év után tudták kideríteni az orvosok, hogy miben szenved.
„Általában mind a diagnózis, mind a terápia külön erőfeszítéseket, sokféle munkát igényel, és bizony az esetek túlnyomó részében igen jelentős összegbe is kerülnek” – mondta az m1 Híradónak Pflier György, a debreceni egyetem ritka betegségek tanszékének vezetője.
„A kormányzat számára szállítandó anyag várhatóan két hónapon belül készen lesz” – jelezte Horváth Ildikó a Nemzeti Erőforrás Minisztérium főosztályvezetője.