hirdetés
2024. november. 22., péntek - Cecília.

A központi betegútszervezés segíti a ritka betegségben szenvedőket

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz) szerint a Semmelweis Tervben vázolt központi betegútszervezés sokat segít majd a ritka betegségekben szenvedők ellátásában, abban, hogy a betegek ne vesszenek el a rendszerben – mondta a szervezet elnöke szerdán sajtótájékoztatón, Budapesten.

Pogány Gábor ugyanakkor kiemelte: e betegek ellátásának a javítása érdekében, épp az adott betegségek ritka jellegéből adódóan minimum kontinensszintű összefogás szükséges. Az Európai Unió tagállamai között Magyarország is vállalta, hogy 2013 végére elkészíti a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti tervét.

A Rirosz elnöke azt mondta: a magyar nemzeti terv kidolgozása nehezen indult el, de bízik abban, hogy az ilyen betegekkel foglalkozó, szerdán és csütörtökön zajló második Euroterv konferencián minden érdekcsoportot – a kutatókat, az ellátásban dolgozókat, a betegszervezeteket és a döntéshozókat – összehozva beindul a munkafolyamat.

"Az egészségügyre fordított pénz nem költség, hanem befektetés, erről az ország vezetőit is meg kell győzni" – közölte Pogány Gábor, jelezve: Magyarország azon országok között van, amelyek a legkevesebbet költik az egészségügyre. A szövetség elnöke hozzátette: a múlt év végén Magyarország még azon négy ország között volt, ahol még hivatalos lépések sem történtek a ritka betegségekkel kapcsolatos terv kidolgozása érdekében, miközben "papíron" a nálunk szegényebb országok már előrébb tartottak.

Pogány Gábor emlékeztetett arra, hogy az idén februárban a Nemzeti Erőforrás Minisztérium kinevezte Kosztolányi Györgyöt a nemzeti terv koordinátorává. Megjegyezte ugyanakkor, hogy a professzor ekkor már nem volt tanszékvezető a Pécsi Tudományegyetemen, így egyrészt nem volt "alatta" apparátus, másrészt a pénzhiány miatt lehet, hogy egy külföldi szakmai ülésre nem tud elmenni.

A szervezet vezetője felhívta a figyelmet arra: a ritka betegségek európai definíciója is egyértelműen kimondja, hogy ezek nem csupán ritka, hanem egyúttal életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek.

Közlése szerint Magyarországon mintegy nyolcszázezren szenvednek a nyolcezerféle ritka betegség valamelyikében. Mint mondta, nincs olyan család, amelyikben ne lett volna vagy a közeljövőben ne lenne ilyen beteg. A Rirosz elnöke hozzátette: össztársadalmi problémáról van szó, így annak megoldásához is összefogás szükséges.

(forrás: MTI)

Könyveink

  • learn more Kardiológiai szófejtő

    Dr. Szauder Ipoly belgyógyász, kardiológus, hypertonológus, osztályvezető főorvos,  egyetemi előadó, számos publikáció, szakkönyv szerzője,...

  • learn more A jungiánusok - Összehasonlító és történeti nézőpont

    Végre magyarul is olvasható a Carl Gustav Jung svájci pszichiáter követőiről elnevezett nemzetközi mozgalom,...

  • learn more Pirula a patikamanó - Maja lázas

    A Galenus Kiadó – a Patika Magazin kiadója - mesesorozatot jelentetett meg Pirula, a patikamanó  sorozatcímmel 2-4 éves gyerekek...

  • learn more Biológiai terápia a hazai reumatológiai gyakorlatban

    Az intercelluláris kommunikáció és ezen belül a citokinek szerepének és jelentőségének megismerése...

  • learn more A pancreas betegségei

    Az internetről áradó legfrissebb tudományos információk birtokában jogos lehet a kérdés, hogy szükség van-e még magyar nyelvű, magyar szerzők...

  • learn more Kisklinikumi szakismeretek

    Fejezetei a különféle betegségben szenvedők ápolását mutatják be betegségtípusonként, jól áttekinthető, tagolt formában, amely...

  • learn more A fejfájásról - Patika Magazin könyvek

    A Patika Magazin Könyvek sorozat az egészségügyi populáris könyvekhez képest több szempontból is újdonságot jelent. A...

  • learn more Az orvoslás joga - kommentár a gyakorlat számára

    Hiánypótló orvosi jogi kézikönyv. Sorra veszi az orvosi jogviszonyt, ennek alanyait, az orvosi tevékenységek...

  • learn more Mi is emberek vagyunk

    A húsz interjút és egy szívinfarktus személyes történetét tartalmazó könyv orvosok nyilatkozatai alapján mutatja be a száz sebből vérző magyar...

  • learn more Márti és a kettős identitás

    Márti 1933-ban született Budapesten, kispolgári zsidó családban. Élete kezdetén rögtön két olyan esemény is történik, ami végérvényesen...

  • learn more Idézetek, gondolatok az orvostudományról

    Mindnyájunk gondolatvilágának kialakításában jelentõs szerepet játszottak elõdeink, mestereink példái és tanításai, az...

  • learn more Sportélettani kislexikon

    A sportélettan a sportnak és általában az emberi test mozgásainak az életfolyamatokra gyakorolt hatásaival, és a teljesítőképesség lehető...

  • learn more Diabeteses neuropathia

    A diabeteses neuropathiáról szóló, jelenleg rendelkezésre álló könyvek nagy része terjedelmes és nincs olyan zsebkönyv, mely a diabeteses...

  • learn more A szociális agy kultúrtörténete

    E kultúrtörténeti kötet a kezdetektől egészen máig feltárja az emberi agy fejlődését, bemutatva azt is, hogyan alakított ki...

  • learn more Gyermekszemészet

    A könyv összegzi mindazon tapasztalatokat, amelyek az utóbbi évtizedek során felhalmozódtak a gyermekkor szemészeti betegségeinek ellátásában. A szakemberek...

  • learn more Pszichiátria - másképp

    A szerző mindazoknak ajánlja könyvét, akik kapcsolatba kerültek a pszichiátriával, akár mint vizsgázók, akár mint terapeuták. A könyv...

  • learn more Orbán Viktor és te

    Orbán Viktorra égető szükségünk van. Vagy talán nem is rá, hanem arra az Orbán Viktor-képre, amit a stábjával együtt professzionálisan alkotott meg,...

  • learn more Sorból ki lóg

    Leírás: Mikrobiológia, járványtan és egészségpolitika szakembereknek és kíváncsiaknak. Nem baj, ha kilógsz a sorból. Lehet, hogy a sorral van a baj! –...

  • learn more Képes szimmetria

    A Széchenyi-díjjal kitüntetett, kémiával foglalkozó, nemzetközileg elismert akadémikus szerzőpáros könyve pontosan és ugyanakkor közérthetően,...

  • learn more The Avian Pineal Gland - a Model of the Biological Clock

    Although cyclicism of some biological events was evident for thousands of years, the importance of the fourth...