Teljes élet élhető Parkinson-kórban is

A tapasztalatok szerint a korábban extrovertált Parkinsonosok nagy részére is jellemző a
személyiség megváltozása, a visszahúzódás – ehhez képest ön betegeket és családokat mozgat meg, rendszeresen kirándulnak. A Parkinson-világnapi megemlékezés végén énekeltek, táncoltak, pálcikákkal doboltak a betegek, akiket egyébként is rendszeresen foglalkoztatnak a klinikán. Hogyan, mivel lehet őket rávenni arra, hogy kimozduljanak, emberek közé menjenek, hogy ne érezzék a stigmát?

Parkinson-kórban nagyon gyakori a depresszió; a betegek körülbelül 40 százalékára jellemző. Arról most nem szeretnék beszélni, milyen a betegek primer személyisége, de hogy nálunk megnyílnak, azt én is örömmel látom – minden egyes alkalommal. Itt egymás között vannak, érzik, hogy értük, velük történik valami. Hogy először hogyan tudok rávenni valakit? Fölajánlom, hogy jöjjön el, nézzen meg egy csoportfoglalkozást, legyen egyesületi tag. Van honlapunk, ott vannak a programok. Azt látom egyébként, hogy a fiatalabbak kevésbé vonhatók be, azt mondják, „nem akarom látni a jövőmet”. Sokan félnek attól is, hogy megtudják betegségüket a munkahelyen, mert elég nagy a stigmatizáció – nemcsak Magyarországon, hanem világszerte.

És mit lehet tenni ellene?

Harcolni. Azt szoktam mondani a betegnek, ha ő maga szégyelli és titkolni akarja, akkor miért várja el másoktól, hogy a Parkinson-betegséget normál állapotnak tekintsék? Tessék bebizonyítani, hogy tudunk teljes életet élni! – ez a cél.

Az, hogy Parkinson-kórosokkal és Parkinson-szindrómásokkal foglalkozik, milyen orvosi megküzdési stratégiákat kíván meg? Hogyan tudja túlélni, hogy naponta azt kell mondania: nem tudom meggyógyítani?

Klasszikus értelemben kevés betegséget tudunk meggyógyítani, még a magas vérnyomást is csak kezeljük. A Parkinson-szindróma teljesen más ügy, bár azok között is van, amelyik elég jól reagál a levodopára, ha nem is a szükséges mértékben. A klasszikus Parkinson-kórt azonban nagyon jól lehet kezelni. Bevallom, nekem ez nem szokott gondot okozni, mert azt vallom, a betegnek ismernie kell a betegségét. Tudnia kell, mit tehetek én az egészségügy oldaláról, tudnia kell, hogy mit tehet ő saját magáért, és azt tegye meg minél előbb. Ezért kezdtük el a Parkinson-iskolát is hat évvel ezelőtt. A január−februári képzéseken ugyanazt mondjuk el, mint a kollégáknak szóló továbbképzéseken, csak közérthetően, kiegészítve énekkel, mozgással, művészettörténeti előadásokkal. Számomra a diagnózis közlése nem jelent külön stresszt, az érintetteknek viszont általában nehéz szembesülniük vele. Azt szoktam mondani, tudom, hogy nem könnyű elfogadni, de vannak ennél sokkal rosszabb életminőséget adó betegségek is. Ha tudja, hogy mi a baja, miben tudnak neki segíteni, s hogy ő mit tud ehhez hozzátenni, akkor az élete is jobb lesz.

Sok ilyen neurológus van, mint ön? Aki megfogja a beteg grabancát és kirángatja az apátiából?

Nem hiszem, hogy különleges lennék. Egyetlen előnyöm van velük szemben: én vagyok közöttük a legidősebb. Negyvenöt éve vagyok a klinikán és Parkinson-betegek között.

A klinikán, ahol az országban elsőként, 1975-ben alakítottak ki járóbeteg-rendelést Parkinson-kórban és egyéb mozgászavarban szenvedő betegeknek. Tapasztalatai szerint mi változott az elmúlt évtizedekben?

Igen, nálunk volt az országban először járóbeteg-rendelés Parkinson-betegeknek és más mozgászavarral küzdőknek – még Csanda Endre professzor alapította –, és néhány évvel később fekvőbeteg-osztály is társult hozzá. A kezdetektől az egész ország területéről fogadunk betegeket; ez a legrégebbi centrum, és a legtöbb beteg idejár. De hasonló nagy központ van Pécsett, Szegeden, Debrecenben, és Miskolcon is nagy számban látnak el Parkinson-betegeket.

Laikusként azt látom, hogy nő a betegek száma, egyre többen egyre fiatalabban lesznek betegek…

Nagyon jól látja, és nemcsak a Parkinson-kórban, hanem általában a neurodegeneratív betegségekben szenvedők száma is világszerte, évről évre nő. Jelenleg Európában 1,4 millió Parkinson-beteget tartanak nyilván, de 2040-re már a duplájával számolnak. Nem tudjuk, mi az oka, jelenleg is folynak kutatások ennek kiderítésére. Mindennek részben magyarázata, hogy jelentősen megnőtt az emberek átlagélettartama, de ez persze nem magyarázza azt, hogy miért több a fiatal beteg.

Ha már a kutatásokat említi, az utóbbi időszakban egyre több nemzetközi kutatás foglalkozik a Parkinson-kórral, s vannak egészen érdekes eredmények is, hogy pl. elképzelhető, hogy „kiszagolható” a betegség – a betegeknek (egy időben legalábbis) jellegzetes pézsmaillatuk lehet… Komolyan veszik a betegek hozzátartozóinak jelzéseit? Elmondják ezeket az eredményeket, rákérdeznek ilyesmire?

Sok mindent írnak sokfelé; szoktam is mondani a betegeimnek, abból induljanak ki, hogy az interneten található információk nagy része hamis. A betegségnek van összefüggése a szaglással, de hogy milyen illatot érez a hozzátartozó, ez kérdés. Ismerem ezt a munkát, mindez onnan indulhatott ki, hogy Parkinson-kórban nemcsak mozgástünetek vannak, hanem nem motoros tünetek is, amelyek nagy része már a motoros tünetek előtt megjelenik. Ilyen lehet a szagláscsökkenés, a székrekedésre való hajlam, a depresszió, a pánikzavar, de jellemző az alvászavar is, az, hogy a beteg nyugtalan álmában, rúgkapálhat, kiabálhat, és erre nem is emlékszik.

Legtöbbször a kór felismerése jelenti a gondot, főként, ha lassan alakulnak ki vagy atípusosak a tünetek. Mit lehet tenni, ajánlani, ha a betegség még nagyon korai fázisban van?

Tudniuk kell az embereknek, hogy lehet valakinek alvászavara, romolhat a szaglása, lehet hajlama a székrekedésre, de amíg a beteg vizsgálatakor nem látunk motoros tünetet, addig nem tudunk diagnózist adni. A klasszikus betegségformát nem véletlenül nevezzük kórnak; ez arra utal, hogy idiopátiás, azaz ismeretlen eredetű betegségről van szó. Vannak ugyanis más degeneratív idegrendszeri betegségek is, amelyek tünetei között lehetnek parkinsonos tünetek – ezeket nevezzük atípusos Parkinson-betegségnek, Parkinson-szindrómának vagy Parkinson Plusznak – sok név volt már. Ezek javarészt szintén ismeretlen eredetű, degeneratív betegségek. A harmadik csoportba azok a Parkinson-szindrómák tartoznak, amelyeknek ismerjük a kiváltó okát: okozhat Parkinson-szindrómát gyógyszer vagy toxikus anyag is.

De a Parkinson-kór okát ma sem ismerjük.

Nem, de sok mindent megtudtunk a Parkinson-kórról az elmúlt 50 évben.  Nagyon sok részletet ismerünk már, csak azt nem tudjuk, hogy a bombát mi gyújtja be…

A klinikán folytatnak valamilyen kutatást?

Elméleti kutatásokkal nem foglalkozunk. Ami lehetőség adódik, az a betegellátáshoz kapcsolódik – egyik kolléganőnk például mélyagyi stimulációval foglalkozik, annak elektrofiziológiai hatásaival. Nagyon sok gyógyszervizsgálatban is benne vagyunk. Idegrendszeri kutatást alapvetően a közeli Kísérleti Orvostudományi Kutató Intézetben végeznek, több kollégánk PhD-hallgatóként dolgozik is ott.

Mit gondol, gyógyítható lesz-e valaha a Parkinson-betegség?

Azt tudom mondani önnek, amit a betegeknek, amikor ugyanezt kérdezik tőlem: nincs varázsgömböm… Világszerte nagyon sokféle törekvés és vizsgálat van abban az irányban, hogy legalább olyan gyógyszert tudjunk találni, amely lassítja a betegséget. Az ideális az lenne, ha megállítaná, megelőzné – nem engedné egy ponton túl a kórt. Az biztos, hogy a Parkinson-kór kezelésében a levodopa volt a csoda. A svéd kutató, Carlsson munkásságából derült ki, hogy a dopamin ingerületátvivő anyag, amit az ötvenes években nem volt olyan egyszerű elfogadtatni a világgal. A következő lépés az volt, hogy egy bécsi munkacsoport Hornkiewitz vezetésével kimutatta, hogy a Parkinson-kórban meghalt emberek központi idegrendszerében a striátumban dopaminhiány van. Akkoriban már tudták, hogy a dopamint nem tudjuk szájon át bejuttatni a központi idegrendszerbe, mert a vér-agy gáton a dopamin nem tud átmenni, csak annak előanyaga, a levodopa. A 60-as évek elejétől adjuk a levodopát gyógyszerformában; Kotzias volt az első, aki nagy dózisban adta a betegeknek, sőt saját magán is kipróbálta. Tulajdonképpen ez volt a fordulópont, hiszen ha egy betegségben valamilyen vegyület hiányzik és azt tudjuk pótolni, annál hatékonyabb gyógyszer nincsen. Azt is mondhatnánk, a levodopa a Parkinson-kór inzulinja…

…amiből a kór előrehaladtával egyre több kell.

Igen, de az tévhit, hogy ez hozzászokást jelent. Azért kell emelnünk az adagot, mert krónikus, progresszív betegségről van szó: a beteget nem tudom meggyógyítani, a betegség viszont halad előre. Az idegsejtek, amelyek a dopamint termelik, folyamatosan pusztulnak, így egyre kevesebb dopamin termelődik, tehát egyre többet kell bevinnünk kívülről.

Milyen arányban hatnak vagy nem hatnak a gyógyszerek Parkinsonban?

A klasszikus Parkinson-kór esetén nincs teljesen kezelhetetlen beteg. A levodopa olyan mértékben hatékony, hogy már a levodopahatásnak diagnosztikai értéke van. A gondot a késői levodopaszövődmény jelenti. A beteg mozgáskészsége a nap folyamán változó; kezdetben ez a gyógyszer bevételétől függ, majd később attól függetlenné válhat – ezt nevezzük motoros fluktuációnak vagy on-off jelenségnek. A beteg a gyógyszer bevételét követően jól mozog, gyakorlatilag nincs parkinsonos tünete, de lehetnek akaratlan mozgásai. Ahogy azonban csökken a gyógyszer szintje, úgy kerülnek előtérbe a Parkinson-betegség tünetei. Ma már viszont az előrehaladott állapotnak is van kezelési lehetősége. Előrehaladott Parkinson-kórban előrehaladott kezelési formát kell választani, ami lehet a mélyagyi stimuláció, lehet a vékonybélbe juttatott levodopagél, amit pumpával juttatunk be és folyamatos felszívódást biztosít. Még egyszer hangsúlyozom, azért, hogy kialakul a kései levodopaszövődmény, nemcsak a levodopa tehető felelőssé, hanem az is, hogy progresszív a betegség és a szervezet elveszíti a dopaminhiányt kompenzáló mechanizmusait. Például a tárolás lehetőségeit, ezért egy idő után csak a kívülről bevitt levodopára vagyunk utalva. A harmadik dolog, amiről keveset beszélünk, hogy Parkinson-kórban a gyomor működése kiszámíthatatlan. Renyhébb a bélműködés, ráadásul javarészt az idősebb populációról van szó, ahol többnyire szintén jellemző ez a jelenség.

Voltak is nemrégiben tudományos közlemények arról, hogy a Parkinson-kór a bélben kezdődik...

Igen, bár az régóta ismert, hogy a székrekedésre való hajlam már a betegség kifejlődése előtt 10–20 évvel megjelenhet. Szövettani vizsgálatok szerint Parkinson-kórban Lewy-testek, zárványok találhatók bizonyos agytörzsi idegsejtekben, így a substantia nigra neuronjaiban, amelyek a dopamint termelik. De a bélben találtak először Lewy-testeket. Nem biztos persze, hogy minden ilyen esetben Parkinson-kór fejlődik ki a betegben, de ez is egy bizonyítéka annak, hogy a bél nagyon érintett a betegségben.