Szervkilökődést is okozhat az alulinformáltság

Az élethosszig tartó gyógyszerszedés, szigorú szabályok betartása, életmódváltás szükségessége, gyógyszermellékhatások elviselése — ez jellemzi a szervátültetettek életét, cserébe az egészségesekkel hasonló, minőségi életet élhetnek. Ehhez azonban tudni kell, hogy mit kell, mit lehet és mit nem szabad tenni. De ki magyarázza el és kifigyel oda, hogy a beteg megértette-e, és mindezt meg is teszi-e a való életben?

Márpedig a tét óriási: a vágyott beültetett szerv elveszítése a betegnél, sok százmilliós költség az egészségbiztosítónál. Ezen segít 5 éve a Magyar Szervátültetettek Szövetségének 3 napos ingyenes képzése. 5 év, 18 program és 700 oklevelet nyert képzett beteg a mérleg, most mégis fel kell függeszteni a támogatás elmaradása miatt. Pedig két mellkasi szerv költségéből akár az összes beteg hozzájuthatna a létfontosságú információkhoz. Ami nekünk kimaradt, de jó lett volna tudni a szervátültetés előtt, után­ – így indult el 2015-ben a „Rajtad is múlik!” Képzett Beteg program szervátültetettek és hozzátartozóik számára. A program ma már etalonnak számít az utógondozó orvosok és a frissen transzplantáltak között, ahol az orvos valóban ráér és igyekszik beteg nyelven kommunikálni. Három nap alatt a testtől a lélekig minden sorra kerül. Ezt a teljesítményt ismerte el a Medicines for Europe konferencia Brüsszelben átadott fődíja 2018 őszén. A program döntős a jelenleg még zajló „legnagyobb hatású program” kategóriában a CIVIL 2019 versenyben is.  Minden döntéshozónak tudnia kell, hogy a Szövetség úttörő munkája sokszorosan megszolgálja a befektetett támogatást, de anélkül, sajnos nem tud működni. A szervátültetés költsége 5.5 és 20 millió Ft között változik szervektől függően és 2018-ban mintegy 4.6 milliárd Ft volt a beavatkozásért az intézményeknek kifizettet díj. Mindezek nem tartalmazzák az élethosszig tartó gyógyszerszedés költségeit. Költségoldalról nézve tehát nagyon nem mindegy, hogy egy ilyen nagy értékű beavatkozással nyert új élet meddig tud működni. A siker 50 %-ban az orvoson, 50 %-ban a betegen múlik.

Fotó: dr. Grózli Csaba

A Szinapszis Piackutató és Tanácsadó Kft. 2015-ben országos, 1008 fős reprezentatív mintán végzett kutatása szerint minden második ember egészség értése problémás Magyarországon. A képzési programunk hatását, a szervátültetettek informáltságát, egészség értését 2018-óta kérdőív segítségével mi is mérjük. Mindez rendkívül fontos a szakma, a kezelőorvosok számára, hiszen így olyan visszajelzésekhez juthatnak a Szövetség segítségével, amely bemutatja azt a szürke zónát, amelyben két kontroll között a szervátültetett él.  Ezek valós, a mindennapi életről nyert adatok szemben a klinikai vizsgálatokon, ideális körülmények között nyert tapasztalatokkal.  Láttatni engedjük a betegek és hozzátartozóik legmélyebb gondolatait, mindazt, amit kórházi körülmények között nincs idő megkérdezni, és sokan talán nem is adnak rá valós választ. Márpedig a szervátültetés egy nagy értékű beavatkozás, az élethosszig tartó drága gyógyszeres terápia nagy odafigyelést és rendszerességet, az új szerv hosszú működése új életmódot igényel. Ez pedig már a betegen múlik, erre az orvosnak kicsi a ráhatása. Ezt oktatással, közösségi élettel, életmódra neveléssel lehet javítani. Erre a felelősségre oktatjuk sorstársainkat, ezért a program neve: Rajtad is múlik! Bizony, az új szervvel meg kell tanulni élni. Célunk, hogy az információ hiánya vagy téves információ ne okozhassa egyetlen szerv vagy sorstársunk elveszítését sem.

Az eddigi eredmények fontos megállapításokat adnak és ezzel lehetőséget a kezelőorvosnak, hogy a tényleges problémákra fokozottan hívja fel a figyelmet. Ezzel a programmal Szövetségünk a szakmával együttműködve nagyban képes hozzájárulni sorstársaink hosszabb és minőségibb életéhez. A Magyarországon különösen fontos program sikerét jelzi, hogy az ötfokozatú skálán 85 % ötösre, 14 % négyesre ítélte a programot. Sajnos a szervátültetés előtt kapott információkkal 47 % míg azt követően is csak 70 % volt elégedett. Mindez nem feltétlen azt jelenti, hogy ennyire kevés információt kapnak, hanem sokkal inkább azt, hogy ennyire kevéssé értik a kapottakat.  85 % értékelte úgy, hogy új információkkal gazdagodott a képzés során. Ennek örülünk, mivel a program hiányt pótol, de szomorúak is vagyunk, mivel egy évvel a szervátültetést követően jobb lenne a magasabb tudásszint.

Miközben szinte mindenki fontosnak tartja a testmozgást, mindössze a szervátültetettek 48%-a mozog legalább hetente 3X 30 percet. A kívánt szint a WHO ajánlása alapján hetente 3 x 50 perc lenne, ami már bizonyítottan javítja a szervezet tartalék kapacitását, edzettségét, és amivel életéveket lehetne nyerni… Influenza elleni védőoltást csupán a szervátültetettek fele, a hozzátartozók harmada adatná be magának. Márpedig szervátültetett számára egy valódi influenzás megbetegedés szövődménye halálos is lehet. (A laikusok sokszor a náthás, lázas állapotot is influenzának gondolják, de ezzel szemben a valódi megbetegedés súlyos tünetekkel járhat).   A résztvevők 62% tudja pontosan, hogy melyik gyógyszerét mire és hogyan kell szednie. Márpedig ennek a tudásnak a hiánya csökkentheti a várható életévek számát. Folyamatosan bővülő eredményeinkről beszámoltunk már a Magyar Transzplantációs és a Magyar Tüdőgyógyász Társaság éves kongresszusán is.

Fontos, hogy mindezeket a veszélyeket megismerjék az egészségügyért felelős döntéshozók és hathatós, célzott támogatással segítsék ezt a fajta munkát. Fejlettebb országokban erre külön szakszemélyzet, bentlakásos képzési lehetőség van. Nálunk a betegek komplex, tudatos képzése és a megszerzett tudás visszamérése, a betegek motiválása csak részleteiben vagy sehogy nem valósul meg. Ezzel sajnos életéveket veszíthetnek betegek. Ezt az űrt igyekszik kitölteni a Szövetség „Rajtad is múlik!” Képzett Beteg programja. Serkentjük az egyéni felelősség érzetét, ne várd, hogy majd minden megtörténik, tégy magadért! Tudatos, önmagáért tenni akaró és a szükséges információkat értő „képzett betegeket akarunk, akik az új életet megtanulva hasznos és aktív tagjai lehetnek a társadalomnak. Szeretnénk, ha a képzésen mindenki részt tudna venni és a döntéshozók ennek fontosságát felismerve megfelelő módon támogatnák ezt.  

Orvosi vélemények a programról:

„Van idő a gyakorlati, pl. gyógyszerekkel kapcsolatos ismeretek megbeszélésére, ami jelentősen javítja a compliancet és a biztonságosságot.”

Prof. Müller Veronika, klinikai igazgató, Pulmonológiai Klinika Semmelweis Egyetem

„Megmutatjátok nekik, hogy miként hozhatják ki az új életükből a legtöbbet”

Dr. Gieszer Balázs mellkas sebész, Semmelweis Egyetem

„Az intenzív információcsere és tájékoztatás lehetőségének látom ezt a fórumot, mely nemcsak az egyes páciens, hanem egyben az egész közösség számára is tanulságos lehet.”

Dr. Wagner László docens, utógondozó orvos, Transzplantációs és Sebészeti Klinika

„Úgy éreztem, hogy  kórházi körülmények okozta feszültség, és kiszolgáltatottság érzés a Képzett beteg program jótékony hatására megszűnt, így a páciensek bátrabban, és konkrétabban mertek kérdezni,  partnernek tekintettük egymást”

Dr. Nemes Balázs docens, központvezető, Vesetranszplantációs Központ, Debreceni Orvostudományi Egyetem

„Fontos a kapcsolattartás, a közös programok, új  ismeretek szerzése, hogy érezzék is hogy nincsenek egyedül”

Stefán Yvette, dietetikus, Pécsi Orvostudományi Egyetem

 „.. pácienseink mertek kérdezni, látják az összefogás erejét, és hogy mindenkinek van feladata saját sorsa alakításában”

Csernus Katalin, főnővér, Pulmonológiai Klinika Semmelweis Egyetem

A “családiasabb” hangulat miatt ezen a napon olyanokat is mernek kérdezni betegeink, amit egy hivatalos “fehér köpenyes” kontroll alkalmával talán nem.”

Dr. Rokszin Richárd transzplantáló sebész, Szegedi Orvostudományi Egyetem

Szervátültetettek véleménye:

„…szinte teljesen idegen emberekből álló társaság már az első napon megszerette egymást. Rengeteget nevettünk, őszintén meg mertünk nyílni egymás előtt, ezt eddig el sem tudtam volna képzelni… sok pozitív megerősítést kaptam a szakemberektől, sokkal jobban érzem magam azóta”

Sz.K. Rita„Látni azt, hogy nem vagyok egyedül a félelmekkel és lelki nehézséggel…. Ezen a hétvégén egy csoport idegen érkezett , de az utolsó napra családdá kovácsolódtunk…. kaptunk segítséget, hogyan tudjuk feldolgozni lelkileg azokat a problémákat, amiken átmegyünk”

H.Miklós

„Transzplantációs Klinika legveszélyesebb helye a folyosó! Itt hangzik el a legtöbb badarság, a legtöbb szomszédtól hallott jó tanács, a legkülönfélébb túlélési, kezelési módok….. nagyszerű szervezéssel, nagyszerű ellátással igazán értékes és tanulságos hétvége volt”

K.Nándor

„Nekem különösen tetszett a táplálkozásról, életmódról szóló előadás, amit nyomtatásban is megkaptunk….köszönöm, hogy ott lehettem”

T.Lászlóné

„Eddig ki sem léptem a jól megszokott maszk és fertőtlenítő párosa nélkül. De ez a hétvége igazán felszabadított. Az októberi műtétem óta most először éreztem magam igazán szabadnak, itt már nem viseltem a maszkot, nem ragaszkodtam az állandó kézmosáshoz….Néha sírtam is, de ez már nagyon kellett…Fantasztikus élmény volt!”

J.Júlianna

„Végtelenül boldog vagyok, hogy – élődonorként – a lányommal együtt vehettem részt a programon

segített abban is, hogy megfogalmazzam: vigyáznom kell magamra… már hetente hatszor járok sportolni a közeli parkba… energikusabban érzem magamat”

J.Józsefné