Ritka szociális felmérés

A felmérés eredményei az után láttak napvilágot, hogy az Európai Bizottság nyilvánosságra hozta a Szociális Jogok Európai Pillérét, hosszú egyeztetés után. Raquel Castro, az Eurordis szociális ügyekkel foglalkozó vezetője felhívta a figyelmet, hogy a ritka betegségek okozta kihívásokra nem mindig ad választ a szociális ellátórendszer. Szükségünk van e szociális pillérre, hogy segítse az integrált egészségügyi – szociális ellátás kialakítását, és az adaptált munkavállalási lehetőségek létrehozását.

A felmérés néhány eredménye:

• a válaszolók 42 %-a több mint két órát tölt naponta a betegsége menedzselésével;
• a gondozók 62 %-a tölt több mint 2 órát a betegséggel kapcsolatos dolgokkal, sőt, majdnem harmaduk, több mint 6 órát tölt e célra (szemben az OECD által, bármely betegek esetén felmért 1,4 órával)
• a gondozók legalább 64 %-a nő;
• a válaszadók 38 %-a több mint 30 napot volt kénytelen a munkahelyéről hiányozni az elmúlt 12 hónapban;
• a betegek és gondozók 41 %-ának lett volna szüksége rendkívüli szabadságra, amit nem kaptak meg.
  

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 %-a gyermek. Hazánkban több mint 600 000 ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget.

Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területet érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 45 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg az érintetteknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat http://mentoov.rirosz.hu).

További információért lásd: http://www.rirosz.hu/szovetsegrol/bemutatkozas