Ritka betegek: létrejött a referenciahálózat
Létrejött a ritka betegségek 23 betegségcsoportját tömörítő európai referenciahálózat (ERN) Brüsszelben, közölte a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ).
A referenciahálózatok képesek összekötni a betegeket, a szakértőket és az ellátó intézeteket, lehetővé téve a ritka betegek hozzáférését magas minőségű ellátáshoz, a gyógyítási eredmények javulásának mérését. A létrehozók szándéka szerint a hálózatok segítenek majd megszüntetni a ritka betegek elszigeteltségét és csökkentik az unión belüli egyenlőtlenséget.
Az utóbbi tíz évben a RIROSZ, együtt az európai ritka betegségek ernyőszervezettel (EURORDIS), mindent elkövetett és aktív szerepet játszott az e hálózatokról szóló tárgyalásokban, mind nemzeti, mind európai szinten. Ez történelmi pillanat, hiszen a tagállami hatáskörbe tartozó egészségügy területén ez az első konkrét, kontinens szintű együttműködés, ami közvetlenül a betegek javát szolgálja, elősegíti a hazai és európai betegutak kialakítását.
A 26 tagország majdnem 1000 egészségügyi szolgáltatója jelentkezett e hálózatokba.
A ritka betegségek magyarországi szervezete 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért.
A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.
A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. Az információ a kulcs a ritka betegségben szenvedők életkörülményeinek javításához. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat http://mentoov.rirosz.hu).
További információ a http://www.rirosz.hu portálon.
