Mit tehet egy egyesület a Crohn-Colitises betegekért?

Pálffi Brigitta három betegegyesület elnökségét látja el társadalmi munkában. Mint mondja, gyermekei felnőttek, s kommunikációban jártas szakemberként szerette volna tudását valami jóra, a köz érdekében felhasználni. Így aztán ma elnökli az ekcémás gyerekek Vidám Zsiráf Országos Klubhálózatát, az inkontinenciával élők és a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülét (MCCBE) – tiszteletdíj nélkül.

Egy egyesület életében – részben a kevés bevétel miatt – mindig meghatározó kérdés a taglétszám. Az MCCBE 6-700 beteggel és hozzátartozóikkal kommunikál, s közülük mintegy kétszázan fizetnek tagdíjat. Az egyesület csupán kis hozzájárulást vár el a betegektől, az utóbbi évek tapasztalata azonban az, hogy a közhasznú egyesület adó-egyszázalékokból származó bevétele is csökken. Épp ezért kiemelt céljaik között szerepel, hogy megállítsák a taglétszám csökkenését – mondja az elnök. Mivel a betegség az élet egyre koraibb szakaszaiban jelentkezik, Pálffi Brigitta különösen a fiatalokat szeretné megszólítani.

Pálffi Brigitta a Budapesti Kommunikációs Főiskolán 2002-ben szerezte harmadik diplomáját, amely mai napig is meghatározza szakmai tevékenységét. Több mint 10 évig a világ legnagyobb cellulóz feldolgozó vállalatának értékesítési-, majd kormányzati kapcsolatok igazgatójaként dolgozott. 2009-ben, több mint 20 év multinacionális lét után a magánszektorban kezdte kamatoztatni szakmai és kapcsolati tőkéjét. Saját kommunikációs és tanácsadó ügynökséget vezet, s társadalmi szerepvállalásként három betegegyesület elnöke.

A Crohn- és colitises megbetegedések kiváltó okát nem ismerjük, szerepe lehet benne környezeti ártalomnak, például a táplálkozással bevitt anyagoknak, de e betegségeknek pszichiszomatikus hátterük is van – magyarázza az elnök, aki jól tudja, hogy a fiatalabb, 10-11 éves korosztály elsősorban online szólítható meg, ezért az MCCBE hamarosan elindítja Ne gyulladj be! elnevezésű honlapját, amely mögé klubhálózatot is szerveznek. Az első fogalkozást várhatóan februárban tartják, s olyan országos hálózat kialakításában gondolkodnak, amelynek segítségével tematikusan, a fiatal betegeket valóban foglalkoztató kérdéseket dolgoznak fel. Ilyen például, hogy elmondhatja-e a fiatal érintett betegségét a barátainak, az osztálytársainak, tanárainak. Szóba kerülnek a sportolási lehetőségek, a szexualitás, a fiatal felnőttek pár- és gyermekvállalásának kérdései. (Ez utóbbiról a MedicalOnline-on részletesen is olvashatnak.)

Ezek nagy kérdések e betegségben, ezért is fontos, hogy a betegek egymás között is tudjanak kommunikálni, a betegséggel kapcsolatos kérdéseikre pedig hiteles forrásból kaphassanak válaszokat – mondja Pálffi Brigitta. Mindehhez szakmai támogatottságuk növelését is feladatuknak tartják; elsősorban a gasztroenterológiai és reumatológiai orvosi szakterületen szeretnének minél több rendezvényre, kongresszusra eljutni, hogy bemutathassák tevékenységüket az orvosoknak annak érdekében is, hogy hozzájuk irányítsák a betegeket. A munka tavaly indult, s ennek eredményeképpen a betegszervezet bemutatkozhatott az érdeklődőknek a Magyar Gasztroenterológiai Társaság tihanyi kongresszusán, a Colon-szekció almádi rendezvényén, és egyre több egynapos konferenciára is meghívást nyernek a szakterület képviselőitől. Mindehhez rendre orvos támogatóik, szponzoraik és saját személyes kapcsolatrendszerüket is igénybe veszik.

Az egyesület másik kiemelt célja az elkövetkezendő időkben, hogy régóta meglévő tagjai, az idősebbek igényeit is kielégítse, számukra is érdekes, hasznos programokat nyújtson. Ennek egyik formája a klasszikus klubfoglalkozás, amelynek megszervezésére jelenleg kéthavonta nyílik lehetőségük. Pálffi Brigitta tapasztalatai szerint ugyanis a hiteles szakértők egyre elfoglaltabbak, és nehezebben tudnak időt szánni ilyen típusú karitatív elfoglaltságra. Ezen túlmenően az MCCBE kirándulásokat is szervez tagjainak, ez azonban az egy százalékok felhasználásának szigorodása miatt az utóbbi időben megnehezedett.

Az egyesület életének egyik következő meghatározó teendője annak a hálózatnak a kialakítása és megismertetése lesz, amelynek révén a betegek a mainál könnyebben vehetnek igénybe ügyintézésük, mindennapi tevékenységük során valamely kulturált illemhelyet. Pálffi Brigitta azt mondja, mindez komoly gondot jelent ma, ezért igyekeznek felderíteni a „befogadóhelyeket”, ahol a betegek szükség esetén igénybe vehetik majd a toaletteket. Szóba jönnek éttermek, cukrászdák, polgármesteri hivatalok és más közintézmények – mindehhez a „befogadást vállalók” matricát ragasztanak majd ki bejárataiknál, hogy az érintettek számára világos és egyértelmű legyen: az adott helyen szívesen látják őket, ők pedig egy kártya felmutatásával vehetik majd igénybe a szolgáltatást.

A komoly érdekvédelmet vállaló szervezetet1994-ben néhány lelkes beteg és egy a betegek sorsát szívén viselő orvos, dr. Kovács Ágota hozta létre, akkoriban még Crohn-Klubként. Három évvel később egyesületté alakultak, s 2003-ban megszerezték a közhasznú minősítést. Az alapítók – a colitis ulcerózában és Crohn-betegségben szenvedő betegek és családtagjaik, valamint a tevékenységünket támogató jogi személyek – a többi közt azt szerették volna elérni, hogy az egyesület nyújtson segítséget a betegséggel való együttélés nehéz feladatának megtanulásában, hogy ezáltal javulhasson a betegek életminősége. Célul tűzték, hogy véleményezzék a betegeket érintő jogszabálytervezeteket, támogassák a betegséggel kapcsolatos orvosi kutatásokat, hogy részt vegyenek a gyulladásos bélbetegeket tömörítő nemzetközi szervezetek munkájában. Ezek érdekében rendszeres klubfoglalkozásaikon megismerkedhetnek az érintettek az új terápiás eljárásokkal, gyógyszerekkel, gyógyászati segédeszközökkel, tápszerekkel, a természetgyógyászat nyújtotta kiegészítő kezelésekkel, a betegségüknek megfelelő étkezéssel. Nagy hangsúlyt helyeznek a betegek jogainak, az egészségügyben történtek ismertetésére is. Az egyesület manapság nem egyszer szembekerül azzal a problémával, hogy vannak, akik üzleti alapon közelítik meg a Crohn-colitises betegeket, komoly belépti díjat kérve egy-egy nekik szóló programra. Az egyesület vezetősége ilyenkor orvos-segítője ismereteire információira hagyatkozva dönti el, hogy meghirdessék-e tagjaiknak a programot, nehogy felesleges kiadásokat rójanak esetenként amúgy is nehéz anyagi helyzetben lévő tagjaikra. Pálffi Brigitta azt mondja, az etikai dilemmák komoly szerepet játszanak egy egyesület életében. Az sem helyes, ha teljesen elzárkóznak egy-egy rendezvénytől vagy gyógymódtól, de azt sem tartanák jónak, ha hatástalan vitaminokat, táplálék-kiegészítőket ajánlanának nevükben vagy segédletükkel.

Az Európai Bélbetegek Napja keretében, minden év májusában Magyarországon is megrendezik a gyulladásos bélbetegek napját, de rendszeresek a kulturális és más szabadidős programok, valamint 2003 óta a kirándulások is. Mindezekre és CROHNika című kiadványuk rendszeres megjelentetésére elsősorban támogatóik segítségével nyílik lehetőségük – mondja az elnök, azt sem titkolva, nem tartja korszerűnek, ha egyszerűen csak „perselyt tartanak” valaki elé. Közös szakmai irányelvek alapján, etikus, a hatályos törvényeknek megfelelő, közös szakmai érdekek mentén lehetnek méltó tárgyaló- és együttműködő partnerek.

Az etikai dilemmák közé sorolják sokan, ha gyógyszergyárak szponzorálnak betegszervezeteket. AZ MCCBE elnöke azonban azt mondja, ha tőlünk nyugatra tekintünk, ebben a kérdésben egy képzeletbeli ötös skálán ott a negyedik szinten állnak, míg mi most lépünk a másodikra. Ott állami büdzséből gazdálkodhatnak a civil szervezetek, itt tagdíjakból, melyek nagy részét el is viszi a banki kezelési költség, valamint az egy százalékokból, amelyekből az MCCBE tavaly például 1 millió 300 ezer forintot gyűjtött. A célkitűzések megvalósításához maradnak hát a jószándékú támogatók – fogalmaz Pálffi Brigitta, aki szerit ugyanakkor Magyarországon rendkívül túlszabályozott a nemzetközi, multinacionális cégek működése, annak ellenére, hogy jogkövetően működnek. Mint mondja, elemi érdekük, hogy teljesen transzparens módon jelenjenek meg a civilekkel közös munkákban, és így is tesznek.

Általában az egyesület keresi meg ötleteivel, támogatandó céljaival a gyógyszercégeket, amelyek közül több is támogatja törekvéseiket. Egyiküktől egy fiataloknak szóló rendezvényre, másikuktól lapjuk kiadására kaptak támogatást. Pálffi Brigitta kiemeli azt az applikációt, melyet a Ferringgel közösen készítettek az IBD-s betegek informálása érdekében. (Az IBD  Napló nevet viselő app letölthető a MedicalOnline gasztroenterológia rovatából.)

Mivel azonban százezres nagyságrendben kapnak támogatást a cégektől, különösen fontosnak  tartja, hogy ne csak egy céggel álljanak kapcsolatban. Ezt a hozzállást általában a nemzetközi vállalatok is helyesnek gondolják, s ennek megfelelően, társadalmi szerepvállalásuk részeként, évente elkülönített összeget fordítanak a betegszervezetek támogatására.