Európai hálózat a ritkáknak
Ritka betegségek szakorvosainak csoportjait összekötő, munkájukat összehangoló európai hálózat kezdi meg működését márciustól, közölte az Európai Bizottság.
A bizottsági tájékoztatás szerint a kis előfordulási arányú betegségek diagnosztizálásával és gyógyításával foglalkozó szakemberek együttműködését segítő 24 tematikus referenciahálózat 26 európai ország több mint 900, rendkívül specializált egészségügyi ellátást nyújtó szolgáltatóját kapcsolja össze. A referenciaközpontok a csontrendellenességektől kezdve a hematológiai betegségeken át a gyermekrákig és az immunhiányos betegségekig a témakörök széles skálájával foglalkoznak.
Vytenis Andriukaitis, az Európai Bizottság egészségügyért és élelmiszerbiztonságért felelős tagja elmondta, az Európai Unióban rendelkezésre álló legjobb szaktudás ilyen mértékű összefogása évente betegek ezreinek válhat előnyére. Mindazoknak segítséget jelent, akik az orvostudomány kevéssé feltárt területein igényelnek fokozott és rendkívül specializált egészségügyi ellátást.
Elmondta, hogy az európai referenciahálózatok segítségével az egészségügyi szolgáltatók uniószerte együttműködhetnek azon összetett vagy ritka betegségek kutatása és kezelése céljából, amelyek rendkívül specializált kezelést, valamint a szaktudás és az erőforrások fokozott koncentrációját igénylik. A gyakorlatban egészségügyi eszközök, gyógyászati megoldások és orvostechnikai eszközök kidolgozását fogják biztosítani, nagyszabású klinikai vizsgálatokkal lendítik előre a kutatást, és új gyógyszerek kifejlesztését teszik lehetővé. A hálózatok egyúttal megkönnyítik a páciensek számára az egészségügyi szolgáltatásokra vonatkozó információkhoz való hozzáférést, növelve kezelési lehetőségeiket is, tette hozzá az uniós biztos.
