Online kapcsolatok és a webalapú pszichológiai intervenciók
Hogyan segít az internet a rákbetegséggel való megküzdésben?
A Nemzetközi Pszichoonkológiai Szervezet (IPOS) 2010-ben leszögezte, hogy a distressz szintjét a hatodik vitális jelként értelmezi a hőmérséklet, légzés, pulzus, vérnyomás és fájdalom mellett, továbbá elengedhetetlenül fontosnak tartja a distressz-szint mérését és változásának követését a daganatos betegek magas szintű ellátása során. A világháló felhasználásával mód nyílik mind a monitorozásra, mind a beavatkozásra.
A rosszindulatú betegség diagnózisa traumatikus, a betegséghez kapcsolódó stigma, a haláltól való félelem és a gyógyulás bizonytalan kimenetele szorongáskeltő. A beteget és családját, akár tágabb szociális környezetét is érintő egzisztenciális problémák is növelik a beteg distressz-szintjét (1). A nemzetközi és a magyar pszichoonkológiai szakirodalomban található kutatási eredmények szerint a rákbetegek csaknem fele distresszes, azaz a szorongás, félelem, depresszió különböző szintjeit tapasztalja meg (2). A szorongás és a depresszió a betegségfolyamat előrehaladtával akár a betegek 70%-át is érintheti. Carlson és munkatársai egy éven keresztül figyelték, hogyan változik a szorongás, a depresszió, a distressz, a fáradtság és a fájdalom mértéke betegeiknél. A betegek egy részénél csökkentek a pszichés tünetek, de a fájdalom és a fáradtság értékei nem változtak lényegesen (3).
A stresszkeltő elemek közül az egyik legerősebb a betegek tájékozatlanságával kapcsolatos. A kevés és nem személyre szabott információ, a betegség bizonytalan kimenetele a betegeket és gyakran a hozzátartozókat is arra készteti, hogy minél több tudáshoz jussanak a diagnózissal, kezelésekkel és a betegség kimenetelével kapcsolatban.
Az internet szerepe
Az internet egyre növekvő elérhetősége nagyban segíti a hozzáférést a betegséggel kapcsolatos információkhoz. Egy vizsgálat szerint a rákbetegek 63%-a fordul az internethez, hogy betegségével, diagnózisával kapcsolatban információkhoz jusson (4). Egy másik vizsgálat szerint az emlő- és a prosztatarákos betegek gyakrabban keresnek internetes információt, mint a vastagbélrákban szenvedők, különösen a betegség korai szakaszában. Az internetes információt keresők között szignifikánsan több a fiatal korú, a nő, valamint a házasságban élő, a saját internettel és komputerrel rendelkező, jobb anyagi körülmények között élő és magasabb képzettségű beteg (5, 6). Néhány tanulmány arról számol be, hogy több hozzátartozó kutat a rákkal kapcsolatos információk után, mint rákbeteg.
Az online szociális támogatás lényeges szerepet tölt be a fizikai és pszichológiai jóllét elősegítésében (7). Földrajzi megkötések nélkül teszi lehetővé a betegek közötti információáramlást, érzelmi támogatást, beszélgetést. Az így megtapasztalt támogatás csökkenti a szorongást, az izoláció érzését, segíti az együttélést a betegséggel való .
Az internethasználatban ezen a területen is mutatkoznak nemek szerinti különbségek. A férfiak inkább információ után néznek az interneten, míg a nők támaszt és bátorítást keresnek. Azok, akik az egészséggel kapcsolatos információk után kutatnak az interneten, aktívabb résztvevői lesznek kezelésüknek. Ugyanakkor nehézséget okoz a legmegbízhatóbb oldalak kiválasztása, illetve az egymásnak ellentmondó orvosi információk közötti tájékozódás. Ez további szorongást, zavart okozhat (8).
Distressz-szűrés és internet
A distressz mérésének egyszerű, interneten elérhető változata nagyszámú betegcsoporton, aránylag gyorsan és költségtakarékosan tette lehetővé a fokozott kockázatú betegek azonosítását (9) és további kezelését. Ez motiválta Carlson munkacsoportját, amikor az online szűrést kétféle intervenciós lehetőséggel egészítették ki. Kíváncsiak voltak arra, hogyan működik a felkínált rendszer újonnan diagnosztizált rákbetegeik között, illetve mutatkozik-e szignifikáns különbség a kétféle módon kínált pszichológiai intervenciók hatékonysága között. A kiindulási (baseline) mérésben az új betegek 67%-a (3133 fő) vett részt, a 12 hónappal későbbi mérésben már csak 1709 fő (54,5%). A baseline mérés után mindkét protokollba randomizált csoportnál ugyanazokat az intervenciókat ajánlották fel a páciens eredményeitől függően (dietetikai tanácsadás, pszichológusi konzultáció, pszichoterápia stb.). Az I. protokollban az online szűrés eredményét a páciens azonnal megkapta, és a kritikus területekhez kapcsolódó intervenciókat és elérhetőségüket is azonnal, írásos formában elvihette magával (computerised triage). A II. protokoll szerint az online szűrés értékelését azonnal megkapta a páciens, majd három napon belül felkereste egy pszichológus, hogy konzultáljanak a beteg számára szükséges pszichológiai intervenciókról, illetve azok elérhetőségéről (personalised triage). A vizsgálatban újonnan diagnosztizált betegeket randomizáltak egyik vagy másik triage-ba.
Eredményeik szerint mindkét csoport tagjainál szignifikáns csökkenést tapasztaltak a fáradtság, distressz, szorongás, depresszió, fájdalom területén. Ugyanakkor nem találtak szignifikáns különbséget a két triage hatékonysága között. A nők számára a perszonalizált triage hozott több változást, míg a férfiak a komputerizált triage-ból profitáltak többet. Eredményeik azt mutatták, hogy a komputerizált szűrés és a hozzá kapcsolódó intervenciók pszichológiai tüneteket csökkentő hatása 12 hónap után is fennáll.
Webalapú stresszredukció
A 2017. évi ASCO-kongresszuson Hess és munkatársai prezentálták azt a webalapú stresszkezelő programot, amelyet német nyelvterületen (Svájc, Ausztria, Németország) alkalmaztak kísérleti jelleggel (10). Az internetes megközelítés függetlenséget ad időben, és független a földrajzi távolságtól. Olyanok is igénybe vehetik, akik amúgy nem fordulnának pszichológushoz segítségért. A randomizált, kontrollcsoportos vizsgálatba 128, frissen diagnosztizált beteget vontak be, a kezelések megkezdése után 12 héten belül. A kísérleti csoportban azonnal megkezdték a pszichológiai intervenciót, míg a kontrollcsoport várólistára került.
A kísérleti csoport 8 hetes, webalapú intervencióban részesült (STREAM). A 8 modulból álló foglalkozássorozathoz hetente egy, a folyamatot kísérő pszichológustól kapott írásos feedback is kapcsolódott. A betegek jól kidolgozott stresszcsökkentő programban vettek részt, letölthető hanganyagokkal és gyakorlatokkal. A vizsgálat célja, a hatékonyság értékelése az életminőség terén (FACT-F), a depresszió és szorongás csökkentésében (HADS), a kontrollcsoporttal összehasonlítva.
A STREAM programban minden modul rövid mindfulness légzőgyakorlattal kezdődik, és pszichoedukációs anyagot is tartalmaz. Része az aktuális érzelmi állapot mérése és megküzdési stratégiák kiépítése, amit gyakorlatok segítenek. Egy pszichológus kérdőívek segítségével követi haladásukat, és erről hetente visszajelzést is ad. A páciensek is tehetnek fel a pszichológusnak kérdéseket egy biztonságos chatfunkción keresztül. A 8 hetes program befejezése után a T2 méréskor a kísérleti csoport életminőség- és distresszértékei szignifikáns javulást mutattak a kontrollcsoporthoz képest, ahol az átlagpontszámok nem változtak. A szorongás és a depresszió szintjében nem volt szignifikáns különbség a két csoport között.
A terapeuta által irányított online intervenció újfajta megközelítés Hess szerint. A terapeuták és a páciensek között az online kapcsolódásban is kialakul egyfajta kötődés, ami a hatékonyság elengedhetetlen eleme. Az ASCO-n ismertetett, terapeuta által irányított online intervenció új, hatékony távlatokat nyit meg a hagyományos, szemtől szemben zajló terápiák lehetőségei mellett.
IRODALOM
1. Rohánszky M, Katonai R, Konkoly Thege B. Magyar daganatos betegek pszichoszociális állapota. Orvosi Hetilap. 2014;28:1024-32.
2. Zabora I, Brintzenhofeszoc K, Lerbow B, et al. The prevalence of psychosocial distress by cancer site. Psychooncology. 2001;10(1):19-28.
3.Carlson LE, Waller A, Groff SL, et al. What goes up does not always come down: Patterns of distress, physical and psychosocial morbidity in people with cancer over a one year period. Psychooncology. 2011. Ahead of print. doi:10.1002/pon 206
4.Bultz B, Johansen C. Screening for distress, the 6th vital sign: where are we and where are we going. Psychooncology. 2011;20:569-71.
5.Castleton K, Fong T, Wang-Gillan A, et al. A survey of internet utilization among patients with cancer. Supportive Care in Cancer. 2011;19:1183-90.
6. Eheman CR, Berkowitz Z, Lee J. Information seeking styles among cancer patients before and after treatment by demographics and use of information sources. J Health Commun. 2009;14:487-502.
7.Kontos E, Blake KD, Chon WY, Prestin A. Predictors of eHealth usage insights on digital divide form the health information national trends survey 2012. J Med Internet Res. 2014;16 e172
8.Shim M, Capella IN, Han IY. How does insightful and emotional disclosure bring potential health benefits? Study based on online support groups for women with breast cancer. J Commun. 2011;61:432-54.
9.Carlson LE, Waller A, Bultz BL. Online screening for distress the 6th vital sign in newly diagnosed oncology outpatients, randomised, controlled trial of computerised vs. personalised triage. B J Cancer. 2012;7[107]:617-26.
10.Hess V, Gorser JA, Alder J, et al. Web based stress management for newly diagnosed cancer patients (STREAM). A randomised wait-list controlled intervention study. J Clin Oncol. 2017;35 (suppl. abstract num: LBA 10002)
a szerző cikkei
