Egyesület az Immunhiányos Betegekért
A Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumában megalakult a Magyarországi Immunhiányos Betegekért Egyesület (MIBE), hogy az immunhiányos betegek hatékonyabban tudják érdekeiket érvényesíteni hazai és nemzetközi szervezetekben, szorosabbra fűzzék az orvos-beteg kapcsolatot, valamint a betegséggel kapcsolatos ismereteket minél szélesebb körben terjesszék.
Az immunológiai betegségek nagy csoportját képezik az immunrendszer veleszületett, gyakran öröklődő, egy családon belül több generáció tagjait is érintő betegségek, amelyeket összefoglaló néven immundeficienciáknak (immunhiány betegségeknek nevezünk). Az e csoportba tartozó betegségek száma évről évre emelkedik az újabb és újabb kórformák felismerésével. Az immundeficienciák területén az elmúlt 15-20 évben bekövetkezett látványos fejlődést mutatja, hogy több mint 170 betegségben ismerjük a kóros génhibát (betegségi gént). A legtöbb immunhiányos beteg panaszai és tünetei között a gyakori visszatérő, nemegyszer súlyos fertőzések szerepelnek, emellett az immunhiány betegség gyulladásos, allergiás és daganatos betegségek kialakulására is hajlamosít.
250 emberből legalább egy érintett
Az Infektológiai és Gyermekimmunológiai Tanszékkel szoros együttműködésben tevékenykedő Immunhiányos Gyermekekért Alapítvány és a MIBE fontos feladata a szakmai és nem szakmai körökben az immunhiány betegségekkel kapcsolatos ismeretek terjesztése. A széles körű tájékoztatásra azért is szükség van, mert ma már több mint 250 ilyen betegség ismert, amelyek száma a genetikai kutatások fejlődésével egyre gyarapszik. Gyakoriságukat tekintve azt mondhatjuk, hogy 250 ember közül legalább egyet érint az immunhiány betegség. Ezek a számadatok még inkább megerősítik, hogy a betegekre és a betegségekkel kapcsolatos ismeretek terjesztésére különösen nagy figyelmet kell fordítanunk. A ma rendelkezésre álló terápiás eszközökkel az immunhiány betegségek többsége jól kezelhető. Az első lépés azonban a diagnózis megállapítása - hangsúlyozta Dr. Maródi László, egyetemi tanár, tanszékvezető, a MIBE egyik alapítója.
A MIBE elnöksége a DE OEC Infektológiai és Gyermekimmunológiai Tanszékének tantermében, szeptember 28-án betegtalálkozót rendez, amely lehetőséget ad arra, hogy az immunhiányos betegek egymással tapasztalatot cseréljenek, megismerkedjenek a legújabb terápiás lehetőségekkel, erősítsék a közösséghez tartozás érzését.
